自閉癥患兒走失的科研報(bào)道

　　當(dāng)一個(gè)需要一定程度看護(hù)才不至于出安全事故的個(gè)人，從看護(hù)人，安全地點(diǎn)逃離，就有可能處于危險(xiǎn)之中，易于發(fā)生安全事故，比如車禍，溺水，摔倒，極端天氣影響（挨凍，中暑，脫水）或者被壞人拐騙。

　　據(jù)美國2012年一項(xiàng)對(duì)4-17歲對(duì)自閉癥患兒父母的抽樣調(diào)查，幾乎有近一半（49%）的孩子發(fā)生過走失事件。這走失的孩子中，其中的一半以上（53%）的孩子走失的時(shí)間足夠長(zhǎng)而引起了家長(zhǎng)的恐慌。

　　今年2月美國疾病控制中心發(fā)表的另一個(gè)對(duì)6-17歲孩子的調(diào)查顯示，一年內(nèi)有26.7%的孩子發(fā)生過走失事件。這兩個(gè)調(diào)查中，患兒的年齡和時(shí)間段不完全一樣，但是都明顯說明，自閉癥患兒容易走失。

　　自閉癥患兒走失造成的影響

　　自閉癥患兒的走失事件，首先對(duì)患兒的家庭生活產(chǎn)生極大的影響。由于害怕孩子走失，許多父母由此產(chǎn)生了沉重的心理負(fù)擔(dān)。前面提到的研究中，有58%的父母認(rèn)為走失時(shí)他們最擔(dān)心的孩子的行為問題。有40%的父母由于擔(dān)心孩子走失而失眠，有62%的家庭由于擔(dān)心孩子走失而不敢出去參加戶外活動(dòng)，享受他們應(yīng)該享受的戶外生活。

　　當(dāng)然，自閉癥患兒的走失，最大的還是安全問題。由于社交和交流的障礙，和一般人相比，有些自閉癥患者，容易情緒失控，容易被驚嚇，或者對(duì)周遭環(huán)境和人過度反應(yīng)，同時(shí)意識(shí)不到周邊的危險(xiǎn)存在，不能分辨誰是陌生人，在新的環(huán)境下，要么極度恐慌，要么非常的沉默不語。在這些情況下，事故的發(fā)生往往成為不可避免。

　　2008年，美國愛荷華9歲的KevinCurtisWills從家中走失，最后在河里發(fā)現(xiàn)了孩子的尸體。2014年，紐約14歲的自閉癥患兒，AvonteOquendo從學(xué)校走失，最后發(fā)現(xiàn)淹死在紐約市的東河（EastRiver）。

　　根據(jù)美國自閉癥聯(lián)合會(huì)提供的一些基本事實(shí)

　　1)自閉癥患兒中，有近一半的孩子發(fā)生過走失事件（見2012年的研究），這個(gè)數(shù)據(jù)是正常發(fā)育同齡兒童的4倍。

　　2)在2009，2010和2011年，美國14歲以下因走失而去世的自閉癥患兒，有91%是由于溺水造成的。

　　3)走失的兒童中，有三分之一以上的孩子不能準(zhǔn)確說出自己的名字，家庭住址和父母的電話號(hào)碼。

　　4)據(jù)父母報(bào)告，大概三分之二走失的孩子幾乎發(fā)生車禍，三分之一的走失孩子幾乎溺水。

　　如何防止自閉癥患兒走失

　　根據(jù)父母的報(bào)道，自閉癥患兒走失的主要原因有

　　1)孩子喜歡跑，并且去探尋新鮮的事物

　　2)孩子要去自己喜歡的地方（比如有水的地方）

　　3)孩子為了逃離那些造成他們壓力大的地方或者情景

　　(比如學(xué)校作業(yè)過重或者環(huán)境噪音太大)

　　4)孩子去找自己喜歡看的東西（比如跑到馬路上看車）

　　對(duì)于自閉癥患兒易于走失的行為，一般認(rèn)為可以采取以下的預(yù)防措施

　　行為干預(yù)

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　　走失或者逃離，是一個(gè)行為問題，因而從行為上干預(yù)是一個(gè)必須做的事。通過行為分析，發(fā)現(xiàn)自閉癥患兒走失/逃離的原因，就可以盡量用一種合適的行為去替代。平時(shí)家長(zhǎng)和老師聯(lián)合，給孩子建立必要的安全規(guī)則。如果孩子有交流能力，從小教育孩子，出門之前，要給家長(zhǎng)說明。去什么地方，都應(yīng)該通知家長(zhǎng)。規(guī)則要盡早養(yǎng)成，孩子越大，規(guī)則的建立就越困難。在公共場(chǎng)合，尤其要注意。比如，青海自行車賽中的青年，很有可能被教育過馬路時(shí)，必須走斑馬線，這本身是一個(gè)很好的安全教育。當(dāng)然，可能在青年患兒看來，他橫過馬路的行為本身并沒有錯(cuò)。所以，突發(fā)事件就是突發(fā)事件，需要監(jiān)護(hù)人或者社區(qū)更大的關(guān)注。

　　JenniferMyers是美國一位阿斯伯格患者，她受天寶葛蘭汀的啟發(fā)，寫過一本書，《如何教導(dǎo)自閉癥或阿斯伯格患者生活技能》（HowtoTeachLifeSkillstoKidswithAutismandAsperger’s）,同時(shí)她和天寶一樣，也到處演講，教育患者和家長(zhǎng)。記得她去年在我們這里的一次演講中，特別提到交通安全的意外事件問題。比如，行人橫過馬路，綠燈行，紅燈停。于是，有位患者在綠燈的時(shí)候開始走，可是走了一半，變紅燈了。根據(jù)紅燈停的原則，患者站在馬路中間，不繼續(xù)走下去，就有可能發(fā)生危險(xiǎn)。因而，如何對(duì)患兒進(jìn)行教育，是一個(gè)值得探討的問題。

　　使用ABA進(jìn)行干預(yù)的都知道，在對(duì)患兒進(jìn)行行為干預(yù)時(shí)，要堅(jiān)持鼓勵(lì)性的行為支持原則，在美國這一點(diǎn)還寫進(jìn)了特殊教育法，所以不要輕易對(duì)患兒說“NO”，“STOP”等詞匯。但是曾經(jīng)教過丫丫的一位l老師說過，涉及安全問題時(shí)，可以也應(yīng)該使用這些看起來很嚴(yán)厲的詞匯，給孩子建立安全規(guī)則，樹立安全意思。同時(shí)，這也提醒家長(zhǎng)，平時(shí)堅(jiān)持鼓勵(lì)性的行為支持原則，不要對(duì)孩子吼“NO”“STOP”。否則在關(guān)鍵時(shí)刻，這些詞就不管用了。

　　對(duì)患兒的生活環(huán)境進(jìn)行必要的調(diào)整

　　2

　　在家里或者在學(xué)校，雖然自閉癥患兒一般都處于監(jiān)護(hù)之下，但是總有照顧不到的時(shí)候。對(duì)家里/學(xué)校環(huán)境進(jìn)行必要的改進(jìn)也是可以的。比如，家里的門鎖改成只有大人才能打開的門鎖，或者像許多商家一樣，裝上門鈴，只要一開門，門鈴就響，以此提醒監(jiān)護(hù)人，孩子可能出去了。

　　同時(shí)，對(duì)于走失行為嚴(yán)重的孩子，還可以在孩子身上裝上定位裝置，這樣可以監(jiān)測(cè)孩子的位置。對(duì)于交流障礙的患兒，可以在他們身上帶上一些個(gè)人的聯(lián)系信息。同時(shí)家里保持好孩子的身高體重生理特征，如果孩子走失，可以發(fā)到網(wǎng)上求助，比如在微信圈里傳播。對(duì)于有交流能力的孩子，教會(huì)他們說出自己的信息也非常有幫助。

　　美國自閉癥聯(lián)合會(huì)為此專門出了一本預(yù)防手冊(cè)（見參考文獻(xiàn)），有興趣和需要的家長(zhǎng)可以去閱讀。他們同時(shí)提供一個(gè)小裝置，系在孩子的鞋帶上，上面有一個(gè)信息中心的電話。走失的患兒被人發(fā)現(xiàn)后，可以打中心的電話，然后通知家長(zhǎng)。

　　教會(huì)孩子游泳

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　　前文提到，溺水而亡是美國14歲以下走失的自閉癥患兒早逝的主要原因。因而花時(shí)間和精力去教會(huì)患兒游泳時(shí)必須的。當(dāng)然，這需要長(zhǎng)期的努力。在美國，有些公益組織也專門組織孩子游泳，同時(shí)也應(yīng)該可以在當(dāng)?shù)卣业接薪?jīng)驗(yàn)的游泳教練。希望國內(nèi)也能有這方面的服務(wù)。美國自閉癥聯(lián)合會(huì)的預(yù)防手冊(cè)還專門指出，教患兒游泳，還應(yīng)該教會(huì)他們穿著日常的衣服，而不僅僅是穿著游泳衣游泳。同時(shí)，也必須明白，患兒會(huì)游泳，也并不代表他們?cè)谒兴锞桶踩?。游泳池游泳和外面的江河湖海里還是很有差別的。

　　整個(gè)社區(qū)和社會(huì)的幫助

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　　我們非常理解，將自己孩子的情況告訴親朋好友，左鄰右舍總是一件比較為難的事，但是，為了孩子的安全，我們往往必須這么做。俗話說，多一個(gè)人多一雙眼睛，孩子從家里出走，往往鄰居會(huì)第一眼看見。

　　就在前幾天（2016年7月14日），美國參議院全票通過了由三位參議員提出的一個(gè)法案，S.2614，旨在幫助家庭預(yù)防并尋找那些從家中走失的親人。這個(gè)法案也叫”KevinandAvonte’s”法案，以紀(jì)念前面提到的從家中走失后溺水而亡的兩個(gè)自閉癥患兒。這個(gè)法案同時(shí)也適用于對(duì)老年癡呆癥，以及智障患者的保護(hù)。根據(jù)這個(gè)法案，政府每年將出資給執(zhí)法部門，非盈利機(jī)構(gòu)以及有關(guān)各方，使得他們可能對(duì)家庭，社區(qū)進(jìn)行安全培訓(xùn)，防止走失的發(fā)生。資金也將用于培訓(xùn)學(xué)校的教職員工，并在需要的時(shí)候啟動(dòng)必要的應(yīng)急措施，提供各種信息和資源來尋找走失的個(gè)人。還有很重要的一點(diǎn)，這些資金，也為那些易于走失的個(gè)人配備定位技術(shù)以利于尋找。當(dāng)然，這個(gè)法案還需要美國眾議院批準(zhǔn)，總統(tǒng)簽字后才會(huì)生效。

　　不僅僅美國，我們也非常高興地看到，國內(nèi)也有許多的民間和政府部門的努力。我們已經(jīng)看到微信群，QQ群在這方面發(fā)揮了作用。

　　我們有理由相信，經(jīng)過家長(zhǎng)，社區(qū)和全社會(huì)的努力，自閉癥患兒走失而帶來的事件，引發(fā)的悲劇將大大降低。為自閉癥患兒提供一個(gè)安全的氛圍。我們也有理由相信，明年的環(huán)青海湖自行車賽不會(huì)發(fā)生類似的事故。