前言

　　2004年，當她的女兒被診斷為自閉癥后，ArianeZuecher一頭扎進了這個她從未聽說過的領域，開始潛心研究。她所讀到的一切材料都表明，她的女兒，當時還是一個幼兒的Emma，前途暗淡。這些材料讓Zurcher相信，Emma永遠不會與人發(fā)生親密的情感，也可能缺乏同情心。她可能會有強迫性的行為，偶爾崩潰或者自己傷害自己。她可能永遠也不會講話，也不能自己上廁所。一旦Zuecher夫妻離世后，Emma可能會被迫送進高墻大院的收容所。Zurcher覺得，她的孩子“注定要下地獄”。

　　“我非常絕望的想拯救我的女兒。我們去看所有的專家，我們什么秘方都去試。”

　　Zurcher和丈夫將Emma帶去看神經科專科，消化道?？?，行為治療師，語言和感統(tǒng)治療師，營養(yǎng)學專家，自然醫(yī)生，薩滿和順勢療法醫(yī)師，顱骶骨推拿師和中國的氣功大師。其中一個兒童發(fā)育專家，不接受醫(yī)療保險（譯注：美國不接受醫(yī)療保險的醫(yī)生，一般是不被主流醫(yī)學所承認的醫(yī)療技術或藥物），一次診費至少要200美元，而且要排好幾個月的隊才能看得上。他建議Zurcher夫婦給歐洲的一位通靈巫師打電話。具有諷刺意義的是，這位通靈大師竟然拒絕接受他們付款，原因是，大師沒有獲得他們的“通靈信號”。Zurcher夫婦試了數十種宣稱可以治愈自閉癥的方法，包括多種維生素補充劑，外敷各種藥膏，禁食，螯合，高壓氧，腦部掃描，以及所謂的除毒系統(tǒng)和干細胞療法。

　　在追逐各種能夠緩解自閉癥癥狀的方法中，Zurcher絕不是唯一的一個。不同的研究都表明，在美國，高達88%的患自閉癥的孩子都接受過某種或者某幾種另類治療方法。各種神奇方法往往都是無所不能，改善社交能力，恢復孩子的語言能力，這些都對父母都有強烈的誘惑力。然而，沒有任何的科學數據表明這種種的神奇效果。這些方法中，幾乎沒有方法經歷過足夠的安全以及效果測試。許多方法都是價格昂貴，有的明顯是有危害的。

　　Zurcher說：“一旦你開始試用這些方法，就很難停下來。“一旦某個方法對Emma沒有幫助，不能在一定程度上治愈,Zurcher就去尋求另外一種方法，總是希望某個發(fā)生奇跡的可能。“總期望有一個魔術般的方法來治愈自閉癥，這個誘惑如此之大，以至于理性的思考就被一次一次的拋諸腦后。”

　　進退維艱的困境

　　在尋求這些另類治療方法時，往往是無盡的禁食方法，補充劑，超高的科技以及其他形形色色的選擇。這些林林總總方法的出現，反映了近年來自閉癥診斷數量的爆發(fā)性增長以及有效干預方法的匱乏。

　　科學家們已經發(fā)現了一些令人鼓舞的自閉癥的可能病因，但是，這些發(fā)現還沒有孵化出任何能夠治療核心癥狀的藥物。

　　哥倫比亞大學兒童精神科教授，JeremyVeenstra-VanderWeele指出，“我們沒有任何基于自閉癥病因或者大腦發(fā)育狀況的治療方法，迄今為止，沒有手到擒來的解決問題的方法。”

　　具有可靠證據的治療方法少得可憐。通過反復訓練并強化的行為干預，教導孩子的社交技巧，已經被證明在一定程度上有效果。這個治療方法非常昂貴，如果沒有醫(yī)療保險，每周20個小時以上的干預，花費可以高達每年7萬美元，而且該方法不是對所有的孩子都管用。許多孩子還接受語音語言和感統(tǒng)的訓練，這些每年也大概要花費近1萬美元。藥物方面，美國FDA已經批準了兩個治療自閉癥患者過度興奮的藥物，利培酮和阿立哌唑。這兩個藥物不是為了治療重復性的動作或者社交能力的缺乏，而且都有很強的副作用，比如肥胖，疲勞和焦慮。

　　考慮到可選擇的方法非常有限，家長們追尋其他的另類方法也就不足為奇了，更何況，尋找這些方法一點也不麻煩。上網一查就能找到許多的“靈丹妙藥”，每一個方法后面都有家長現身說法，更有甚者宣稱孩子被“治愈”了。專門討論那些沒有被證明的Facebook群組多如牛毛。許多是對另類方法的一般性的介紹，有的則專門討論某一種方法，比如，大麻或者香精油。同時，在形形色色的大會中，商家們不厭其煩地介紹那些所謂的“突破性”的治療方法。

　　而這些方法雖然沒有被證明有效，卻異常昂貴，有的還是危險的。比如螯合，就是將重金屬從體內除去的方法，對自閉癥有效的證據是零，而且會造成心臟衰竭的危險，但是做30個療程，卻需要花費4000美元。高壓氧治療是讓患者在高壓艙吸入純氧，這個方法可能的危險是傷害耳膜，造成鼻竇疼痛，甚至引起癲癇，做80個療程，需要花費大約一萬美元。神奇礦物質溶液（每瓶20美元）是一種化學飲料，如果按照使用說明服用，即與柑橘汁激活劑（另外付20美元）混合服用，會生成同布料漂白劑一樣的化合物。根據“健康加拿大網站”的介紹，飲用漂白劑（次氯酸鈉）的副作用會引起惡心，嘔吐和腎臟衰竭。

　　FDA已經對很多公司，包括上文提到的那些兜售“神奇”治療方法的公司提出警告，如果他們繼續(xù)進行錯誤的，誤導性的治療或者“治愈”自閉癥的方法，將承擔法律后果。今年5月，由于錯誤地宣傳所謂的“腦訓練法”（高達2500美元的費用）來提高自閉癥患者的認知水平，LearningRx公司就被迫同意支付聯邦貿易署20萬美元的罰款(譯注，LearningRx公司被罰款380萬元美元，由于無力支付，先罰20萬)。

　　PaulOffit是費城兒童醫(yī)院的兒科醫(yī)生，他寫了一本書，“自閉癥的磚家們”（Autism’sFalseProphets），專門質疑那些對自閉癥成因與治療方法的錯誤言論。對于自閉癥的神奇療法，他一針見血的指出，“這些神奇療法是不切實際幻想的溫床，在我看來，利用家長不顧一切來拯救孩子的絕望心理，是所有騙子中最沒有底線的。”

　　對于真正的專家來說，批判基于偽科學的另類治療方法或者評估可能有希望卻還未被證實的方法，就像他們的第二天性，但是對于家長來說，遠遠沒有那么簡單。

　　Emma的艱苦求醫(yī)之路

　　Emma生于2002年，是一個喧鬧的喜歡被人寵愛的幼兒。當她開始說話的時候，字總是一組一組的從她嘴里出來。“追我玩”幾乎是她一個固定的要求。當Emma大概兩歲半的時候，他們全家去馬塞諸塞的科德角度假，同去的另外兩家，也有同齡的孩子。幾個星期之前，Zuecher和她的丈夫RichardLong就注意到，Emma的語言似乎正在消失。當夫妻倆看著其他的孩子呀呀亂叫的時候，Zurcher轉向Long，問到，“上一次聽到Emma說‘追我玩’是什么時候？”

　　他想了一下，“你還記得她上一次說話是什么時候？”

　　Zurcher后來回憶道，“從那個時候開始，生活就變了。”回到紐約的家中，Emma很快就被診斷為自閉癥。Zuecher辭去公司的藝術指導工作，開始全職在家?guī)Ш⒆印?/p>

　　她說，“我被告知，能夠幫助孩子提高的時機很短，很快就會失去機會。所以我感覺，如果不趕緊使用各種可能的方法來幫助孩子，那我就是一個不負責任的家長。”

　　Emma接受行為和語言干預，但是好像效果都不太好。她還有腸道問題。所以，當Zurcher讀到禁腦蛋白和酪蛋白的食品能極大改善某些自閉癥兒童的消化道功能(GI)，提高認知能力和語言能力時，大受鼓舞。還有一些父母甚至說孩子的行為也得到非常明顯的改觀。

　　Zurcher打掃廚房，將需要禁止的系列食品藏在角落里，開始給Emma禁食。然而，Emma幾乎拒絕一切食品。有時候，Zurcher為了燒出Emma可能吃的食物而忙到凌晨兩點。Emma的目光對視好了一點點——可能是好了一點點。（Zurcher后來回憶道，實際上根本沒有好）。但是，僅僅3個月后，Emma就消瘦到了“令人恐怖”的程度。所以Zurcher只好停止給Emma禁食。禁食過程造成的后果是，Emma現在拒絕許許多多她曾經非常喜愛的食品，比如雞塊，雞蛋和蔬菜。

　　Zurcher承認，“比起禁食之前，Emma的狀況糟糕多了。”但是，她并沒有被嚇倒，“我認為，這是一場戰(zhàn)爭。”

　　這場戰(zhàn)爭持續(xù)了長長的7年。在這7年中，Emma吃了數十種植物提取物來改善腸道問題。然而沒有效果。還有半年多的顱骶骨治療，這是一種按摩方法，用以減輕疼痛和緩減腦內和全身的壓力，當然也毫無效果。還有一位中國氣功大師，保證能夠通過調節(jié)Emma的“能量流動”來治愈Emma。不出意外，這也是眾多無效方法的一種。還有趁Emma睡覺的時候，將所謂除毒墊片固定在她的腳部以試圖除去全身的毒素，同樣也沒有任何改善。降低觸覺敏感性的毛刷療法讓Emma哭鬧，而且影響到她的睡眠。降低對聲音過敏的聽筒治療，沒有幫助，也沒有看到明顯危害。

　　Emma剛剛完成了一個療程的螯合治療，Zurcher和Long就從紐約布朗克斯的艾爾伯特·愛因斯坦醫(yī)學院的一位專家那里了解到，

　　螯合療法是一種危險的做法（實際上，已有報道，有一位自閉癥兒童死于螯合療法）

　?。ㄗg注:這個事件發(fā)生在2005年，一個英國的5歲兒童到美國來做螯合，然后悲劇發(fā)生了）。在幾個療程看不到效果后，他們很快終止了高壓氧療法，轉而去中美洲尋求干細胞療法。去了三次，毫無效果，終于被一位美國專家說服了，不再去了。那位專家告訴他們干細胞療法是非常危險的而且是是在折磨孩子，Zurcher承認道，“那位專家?guī)缀跏窃谄蚯笪覀儎e再折磨孩子了。”

　　在尋求治愈女兒的事上，這對夫妻也經常有分歧。Zurcher更愿意去尋找新的治療方法，而Long則會對那些方法有懷疑。在2011年，當Zurcher又想給Emma另一個禁食方法時，Long曾經說，“我并不同意這么做，但是我也不會強迫你不做。”

　　Zurcher又讀到了一些資料，在她給Emma禁食時，有兩種有問題的食品沒有避免，大豆和鐵稞麥。她承認道，“我認為自己前一次沒有做好，所以要重新做一遍。”在一位自然主義者的指導下，Zurcher找遍各個農產品市場，來尋求合格的山羊奶酪。她從明尼蘇達訂購鵝蛋，在烤箱里烤10個小時的水果皮。和從前一樣，Emma拒絕幾乎所有的食品，并且6個星期之內，體重減輕了15%。Zurcher后來回憶道，“有一次我看見她躲在墻角，將一小塊山羊奶酪放在口袋里，然后拿出來像野獸一樣的吞吃，那實在是太恐怖了。”從此，她再也不給孩子禁食了。

　　Zurcher承認說，“很長時間以來，我一直認為，任何的治療都比什么都不做要好得多。”她本來應該對所嘗試的方法有所懷疑，但是，她打碎牙齒，自己往肚子里吞。當陷入前所未有的絕望時，她開始咨詢成年的自閉癥患者，希望從他們那里得到一些另類療法的人所不能提供的信息。

　　聽進來都是高科技

　　那些未經證實的方法中，最令人迷惑的是，它們聽起來非常的高科技。比如，單光子發(fā)射計算機導向的層析成像，簡稱為SPECT。在Amen診所（以創(chuàng)始人DanielG.Amen命名的腦健康中心），花費大概3500美元，做一次的腦部掃描，就可以診斷出自閉癥，同時開出相應的處方來治療自閉癥。Amen醫(yī)生自己說，“我們使用腦部SPECT掃描加上臨床數據就可以診斷自閉癥。”并且宣稱他們已經用掃描診斷出1000多名自閉癥患者。

　　接受針對此事采訪的自閉癥專家說，這些掃描遠不可能，也可能永遠無法用來診斷自閉癥。還有人說，它根本就是騙人的把戲。哥倫比亞大學的Veenstra-VanderWeele說，“這些價格高昂診斷方式是絕對不會被醫(yī)療保險報銷的，說他們是騙子，說他們是對那些為虛無縹緲的希望而誘惑的家庭所犯下的滔天罪行，一點也不為過。”

　　腦部掃描不能診斷自閉癥，因為科研人員尚未確定自閉癥患者大腦的特定活動方式或結構。腦部掃描當然更加不能給自閉癥的治療開出什么靈丹妙藥。

　　其實，對大多數家長來說，科學研究本來就可能不是他們的專長，因而看到那些自稱可以治愈自閉癥的宣傳廣告，辨別能力很有限。即使有人知道去搜索在線的生物醫(yī)學科研數據庫，PubMed，也很難明白那些似是而非的雜志文章其實不全是可信的，也不能區(qū)分有價值的研究和那些虛假研究之間的差異。某些個案的研究，往往只能是一個純粹的，可能引發(fā)更多科學研究的成果。只有那些嚴格的，有眾多參與者的，隨機對照臨床試驗結果才能作為評價某個治療方法是否有效的證據。

　　更加誤導人的是，媒體經常對某些重要的發(fā)現進行夸張報道。一個典型的例子就是促胰液素。這是一個多肽的荷爾蒙，能夠促進胰腺分泌出消化液。在上世紀90年代末，有報道說三個自閉癥的孩子吃了促胰液素之后得到很大的提高。流言傳播很快，父母們一窩蜂的搶購，造成該產品價格直線上升。但是接下來數十個雙盲實驗都沒有發(fā)現有效的證據——雙盲實驗就是受試者家庭和研究者都不知道受試者是被測試組，還是對照組。

　　紐約長老教會醫(yī)院的診療心理學家CatherineLord，領導著紐約的自閉癥與發(fā)展腦科學中心。她指出，“作為一個科學家，當你在自閉癥領域有一個新發(fā)現的時候，可以成為紐約時報科學版的頭條，卻并不真正知道，這個發(fā)現的意義所在。”換句話說，不能僅僅因為科研人員發(fā)現了自閉癥與某個基因或者其他什么因素有關聯，就可以斷定這個基因或者某個因素就是造成自閉癥的原因——或者說，只要除去這個因素就可以治愈自閉癥。“我認為，這對于家長來說非常有迷惑性。所以當有人說，‘我現在就可以利用那個科研發(fā)現來治好你的孩子。’那對家長的吸引力非常之大。“

　　在今年芝加哥的“AutismOne”會議上，150多位從業(yè)人員和公司代表向與會者拋出各種治療方式，煞有介事地像科研報告一樣。好幾個報告都是關于腸道微生物菌組學的，給人的印象是，腸道微生物菌群的破壞造成消化道問題，從而折磨著患自閉癥的兒童。在去年的大會上，一位叫ZachBushes的醫(yī)生宣稱，利用顯微鏡對消化道切片進行觀察，他發(fā)明了一種從植物中提取的礦物質，RESTORE（一個月花費49.95美元）可以增強腸道的細胞膜，從而阻止毒素從中泄露出來。Bush告訴家長說，他非常興奮能夠貢獻自己的一分力量，來幫助家長，使他們的孩子獲得新生而康復。然而，多次給他們打電話采訪，卻沒有任何回音。

　　目前，確是有幾個很有名的研究小組在研究微生物組學與自閉癥間的關系。其中的一個假設是，微生物菌群的破壞，造成“腸道泄露”，這樣，細菌會進入身體的其他部位，改變大腦的功能，引發(fā)自閉癥的癥狀。

　　RuthAnnLuna是休斯頓的德州兒童微生物組學中心的宏觀基因組學研究小組的主任。RuthAnnLuna指出，像Bush這種對家長的承諾，遠遠走在了當前真正研究成果的前面。“我們目前只是對消化道有問題的自閉癥兒童的腸道微生物菌群進行甄別。”這樣就可能找到對同時患有自閉癥和腸道疾病的人進行治療。而利用RESTORE和益生菌對自閉癥的治療，卻沒有任何科研證據。

　　而Luna驚訝的是，家長們卻在家里采取更加激進的，糞便菌群移植方法，盡管該方法可能是有研究價值。這些父母將神經正常家人的糞便和生理鹽水混合，將清液倒出來給自閉癥孩子灌腸進去。Youtube上就有這類操作方的視頻。“這個絕對是純粹的實驗性質，如果沒有醫(yī)生的在場，肯定是有危險的。”

　　當那些沒有被證實的治療方法，將自己與正在進行的自閉癥科學研究掛鉤的時候，對家長來說，分辨起來確實非常困難。就像Zurcher說的，“這些所謂的專家說得如此肯定，聽起來非常有道理。”

　　如果去找毒素與自閉癥的關系，可能有人會找到“IonCleansebyAMDforASD”這個臉書群，在那個群里，有3300多家長在討論一家叫AMD的公司推出的腳浴儀器。AMD網站上說，”當孩子體內開始除毒之后，那些曾經被堵住的或者被關閉的系統(tǒng)就會重新被打開，恢復正常功能。

　　“我們并沒有宣傳治療自閉癥,”AMD公司的老板NeillMoroney信誓旦旦的說。他估計大概有1000到1100名自閉癥患者使用了他們的1995美元的腳浴儀器。Moroney說，他非常希望做一個30個孩子，90天的雙盲實驗，來證明這個儀器是否能夠減輕自閉癥的癥狀。但是，沒有資金支持。”我真的希望有實力的人來做做這個實驗，這非常值得一試。”

　　測試那些未被測試的方法

　　干細胞療法得到了那種做雙盲實驗的機會，當前，美國有兩個雙盲實驗在進行。在動物模型的研究中，曾經發(fā)現有一種干細胞能夠減輕幾種器官的炎癥，包括大腦，大腸和骨骼。

　　而對去世的自閉癥兒童尸體的研究中也發(fā)現了大腦細胞的炎癥。干細胞療法在美國沒有被批準，但是幾個海外的診所卻可以做，花費大概一萬美元。SarahCollins有兩個自閉癥的孩子，大的已經“康復”，小的也有很大的提高，她將此歸功于他們去南美巴拿馬做的干細胞治療。由于這個經驗，她在臉書上發(fā)起了“自閉癥干細胞療法”的群組。她說，許多家長不想參與美國的臨床試驗，他們害怕自己的孩子在試驗中成為對照組部分。“她們不想成為對照組，所以直接去巴拿馬。”

　　但是有專家指出，在沒有明白這些治療的機制之前，這個干細胞治療既昂貴又有風險。EmanuelDiCicco-Bloom說，這些海外的診所給人只是“希望，不是被證明的有效方法。”EmanuelDiCicco-Bloom是位于新澤西州新不倫瑞克市的羅格斯RobertWoodJohnson醫(yī)學院的神經病學家和神經科學家。他領導的研究小組正在將自閉癥兒童和他們的兄弟姐妹的血細胞轉化成干細胞。然后將這些細胞進一步轉化成神經元細胞，研究他們的不同發(fā)展階段，以期找到這些細胞間的差異。“我們觀察到了細胞在數量，類別和神經元突觸上的差別，這些可能對于自閉癥的成因會有指導作用。但是，這個時候，我們不能宣稱,‘自閉癥孩子缺乏的這些細胞，我們可以用干細胞給他們補充回去.’”

　　干細胞治療也可能是危險的。巴拿馬的診所在他們網上聲明，他們的干細胞通過了病毒和細菌的測試，但是，DiCicco-Bloom指出，“在一年前，他們并不知道應該測試塞卡病毒。”然而，即使知道危險存在，KarenShearer還是決定去試試干細胞療法。畢竟，到目前為止，沒有任何的方法對她女兒，Skye有效。Skye已經13歲了，沒有語言，不會自己穿衣服，還需要帶尿片。在2007年，為了籌集女兒去墨西哥蒂華納的第一次治療費用，他們將生命保險買了出來。Shearer承認，”墨西哥蒂華納可能是一個純粹的騙局。”于是在一個GoFundMe.com運動的資助下，他們去年花1萬美元去了巴拿馬做干細胞療法，同樣沒有效果。最后，Shearer找到了Collins在臉書上干細胞診療群組，發(fā)現墨西哥坎昆診所宣稱，他們采用腰椎穿刺的方法，能夠將干細胞直接注射，送入大腦。這個治療的唯一效果是，Shearer發(fā)現Skye不再害怕游泳池了（譯注：坎昆是墨西哥的一個著名的海濱旅游景點，游泳是那里的主要項目）。

　　Shearer終于付完了在坎昆所花費的1萬1千信用卡債務后，她知道下一步的治療地點是：可塑性大腦中心。該中心宣稱，當使用他們的專有技術，診斷出“大腦需要治療的具體部位”后，可以重新鏈接神經通路。Skye已經試過了多種與大腦直接相關的技術，但是，Shearer認為這個技術好像很不一般。

　　這個時候，Shearer承認，她最大的夢想不是治愈女兒的自閉癥，而是女兒能夠自己穿衣服，自己上廁所。“Skye年齡越來越大，但是，她的能力就像2歲的小孩，這讓我變得越來越絕望。”她問自己，“10年后，我能怎么幫助她，女兒又會怎么樣呢？”

　　逆耳的忠言

　　面對這五花八門另類治療方法，作為父母，選擇一個治療方法，并評估該方法的安全性，實在太難了。有幾個網站給家長提供了面對各種治療方法應該問的問題：這個治療師或者儀器公司是否承諾自己有無法復制的神奇治愈效果？這個承諾的人是否收取你的費用？是否有科研支持他們宣傳的方法，還是只有一些個案的見證，并且這些見證都是聲情并茂的，充滿感情？

　　許多醫(yī)務人員也許不會花時間去和家長討論另類治療方法的危險和錯誤。但是，斯坦福大學兒童精神病醫(yī)生，自閉癥專家，AntonioHarden則不一樣，“我在這個領域已經15年了，幾乎每個月都有一些令人驚奇的東西出來，然后銷聲匿跡。”一旦發(fā)現一個最新的成果看起來不安全，Harden總會小心地去質疑——“雖然父母并不總是聽從我的建議。”

　　如果那個方法看起來還安全，他就會幫助家長們計劃好怎么樣才能將那個治療融進家庭的日常生活中，并且在家庭經濟允許范圍內進行，同時，告訴家長，試三個月，停下來，評估效果。即使有這些簡單的指令，將孩子的進步歸功于某種干預方法依然很困難，“很多時候，你并不知道，孩子的改變是由于治療的藥物還是孩子本身的成長造成的。”

　　而家長一般都是幾種方法一起做，這使得評估某個方法的有效性更加困難。Harden說，“上周，我遇見一個孩子，同時吃80種不同的補充劑。”當然更多的孩子只是吃10-15中補充劑。“即使你是全世界最聰明的人，也無法理解這些補充劑是怎么在體內相互作用的。”

　　他進一步強調，家長應該與醫(yī)務人員討論他們在試用的方法——一方面，評估其安全性，另一方面也能引發(fā)對某些方法進行科學調查。Harden自己從家長那里了解到許多未被證實方法，啟動了一個這樣的調查。目前他正在調查神經甾體孕烯醇酮是否能夠減輕自閉癥兒童的焦慮。他的研究小組也正在試圖調查當前的“大事情”：大麻。有報道說，從大麻中提取的大麻二醇能夠改善兒童的癲癇，一些父母就開始給孩子服用大麻，并且津津樂道于孩子在焦慮，侵略性和自傷行為方面的改善。

　　Harden說，“大麻的提出物或許有有用的成分，但是目前，我們并不知道這是否安全有效，更不知道孩子應該服用的劑量和療程。”這種情況下，父母的行為遠遠超出了尚未有任何答案的科研結果。

　　最后的最后，心的安寧

　　Zuecher最終決定去找一些成年自閉癥患者，翼期從他們那里得到一些啟示，來明白Emma的未來會是什么樣子。經過努力的搜索，她找到了JuliaBascom的博客，“那不過是自我刺激“（JustStimming）。她閱讀了博客的每一篇文章，也點擊了博客中提供的各個鏈接。她發(fā)現，人們其實應該把自閉癥當作自己生活的一個部分，是他們個體的體現。她說，”我覺得，我一直生活在我所相信的一個時空，這些博客讓我認識到了自閉癥兒童生活的另外一個時空。我的整個專注點全變了。我開始放棄與Emma的神經發(fā)育障礙進行的戰(zhàn)斗，不再想去治愈這個可惡的障礙，我開始尋找方法來幫助她快樂的成長。“

　　因為她的語言交流有障礙，所以重點是給Emma一個非語言的交流方法。當被問到名字時，她可能回答“別隨地吐痰。“問到年齡時，她會說10歲，盡管她已經14歲了。但是，當給她一個鍵盤時，她卻能夠打出正確的答案，并且給我們更多的驚喜。她打字很慢，自己一個字母一個字母的敲。一個簡單的句子會花上好幾分鐘，但是，這些努力讓她能夠表達自己。在5月份的一個作業(yè)中，她寫道，”在我的腦袋和嘴巴之間沒有直接的聯系。“

　　Lord說，如果孩子們有能力也愿意打字，那也是非常有好處的。但是，并不能保證所有的自閉癥孩子都能學會打字。“有很少的一部分自閉癥患者，我們認為他們永遠無法打字，但是最終卻會了。“

　　現在，Emma在她弟弟的學校學習三門課程，其他的都是在家里學習。她希望未來的某一天能夠獲得高中畢業(yè)證，而現在看起來真的很有可能。她還在接受感統(tǒng)訓練，但是因為不喜歡，所以不再做語言訓練了。她喜歡聽音樂，跳舞，穿褶邊連衣裙，還代替媽媽寫博客。打字成為了上天給她的一個恩惠。Emma去年有一次通過打字告訴媽媽肚子疼，這在以前是無法做到的。當然，她依然面臨很大的挑戰(zhàn)。她經常會有這樣那樣的掙扎。比如，盡管她也知道，她的行為干擾了別人，但是她無法控制一些她感到必須說的事情，她用咬自己的胳膊來釋放壓力。在二月份，她寫道，“如果不捻弄我的衣服帶子，輕輕的自言自語并且旁邊放一個鬧表，我就不能安靜的坐下來。我不能大聲朗讀，或者用語言來回答問題，但是我可以打字。我的聽覺，學習和感覺的能力非常的強。”

　　Zuecher承認，自己以前為了治愈自閉癥而花那么多錢簡直是瘋了。她不想計算總共花了多少錢。“不可否認，我女兒是有殘疾，她面對很多的挑戰(zhàn)。而我們卻一直試圖改變她的與眾不同的自閉癥神經，讓她的生活變得更加困難。”讓Zurcher一直不安的是，他們可能讓Emma接受了一些有害的治療，而那些害處卻永遠都無法知道。

　　他們一家再也不去冒那些損害Emma健康的危險了。最近以來，Emma自己決定需要的干預方法。Zuecher說，“我認為，我們現在對危險的治療方法更加敏感了。但是，我也不再生活在對自閉癥的恐懼中。“

　　Zuecher說，當被問到什么治療對她有用時，Emma說，除了感統(tǒng)，沒有任何其他方法有用。但是，她并不怨恨媽媽給她的各種嘗試。實際上，她似乎原諒了媽媽，而媽媽卻沒有原諒自己。在2014年，他們談到過去的各種治療方法，Emma似乎理解了為什么媽媽在過去的許多年會去追逐那么的治療方法。“你認為我的自閉癥傷害到了我，所以你需要去除掉自閉癥，但是你不明白，自閉癥只是神經上的差異而已。”Emma用打字告訴媽媽，“恐懼讓你的絕望。”