ThisblogpostisbyKerryMagro、recentlystartedanewvideoblogcalled“MyAutismMyVoice,”wherehediscussesavarietyoftopics、Ifyouwouldliketocontacthimdirectlyaboutquestions/commentsrelatedtothisposthecanbereachedatkerry、magro@autismspeaks、orgorthroughhisFacebookpagehere、

　　這個(gè)博客來(lái)自于KerryMagro，是最近開(kāi)始的一個(gè)名叫“我的自閉癥，我的聲音”的新視頻博客，里面有各種各樣的討論主題。如果你有任何問(wèn)題或想留言，可直接通過(guò)電郵（kerry、magro@autismspeaks、org）或facebook主頁(yè)與他聯(lián)系。

　　OnJanuary15thofthisyearIturned24、Tobehonestthismilestonereallydidn’tmeanmuchtomebesidesknowingthatinayearIcouldrentacarfortheveryfirsttime、2weekslaterIreceivedanemailfromaparentinregardstohelpinghergrandsonwhohasPDD-NOS、MaybemorethananyoftheotheremailsIhadreceivedbefore,thisquestionwasverydetailedaskingforseveralquestionsregardingtopicssuchasanearlydiagnosis,therapies,earlychildhood,howtoapproachthediagnosis,etc、EventhoughI’vehelpedanswerquestionsbeforeIaskedmymomtohelpassistmeinansweringherquestions、

　　今年1月15號(hào)，我24歲了。老實(shí)說(shuō)，對(duì)我來(lái)說(shuō)這所謂里程碑般的一天對(duì)我來(lái)說(shuō)沒(méi)多大意義，除了我知道再過(guò)一年我就可以租車(chē)了。兩周后，我收到一封來(lái)自一對(duì)夫婦的郵件，讓我?guī)蛶退麄冇袕V泛性發(fā)育障礙（PDD-NOS）的女兒。他們的郵件是我收到過(guò)的最詳細(xì)的一封，包含了幾個(gè)十分具體的問(wèn)題，涉及早期診斷，早期治療，早期童年，如何診斷等話題。我在回復(fù)前，甚至詢問(wèn)了媽媽來(lái)幫助我回答這些問(wèn)題。

　　WhatIwouldreceivebackfrommymomwassomethingIdidn’tevenrealizeandthatwasithadbeen20yearssinceIwasfirstdiagnosedat4、20yearsofautism、ItmademerealizehowmuchtimehadactuallyflewbyandofhowIgottowhereIamtoday、IthoughtaboutthemilestonesI’vehit:playingformyhighschoolbasketballteam,beingstudentcouncilpresident,havingagirlfriend,graduatingcollege,becomingamotivationalspeaker,writingabook,andmaybemostimportantly…havingavoicetobeheard、Timesloweddownforabit、

　　我從媽媽那了解到從二十年前我第一次被診斷患有自閉癥起，我便從未意識(shí)到的事情——那時(shí)我才四歲。這讓我意識(shí)到二十年來(lái)我是怎樣成為了現(xiàn)在的自己。我認(rèn)為讓我受益匪淺的是：加入了高中的籃球隊(duì)，成為學(xué)生會(huì)主席，交了一個(gè)女朋友，大學(xué)畢業(yè)，成為一個(gè)勵(lì)志演說(shuō)家，寫(xiě)了本書(shū)，可能最重要的是……擁有了可以被傾聽(tīng)的聲音。時(shí)間放慢一點(diǎn)。

　　MyMomWrotetoTheWoman:

　　我媽媽寫(xiě)給這位媽媽的信：

　　“LookingatKerrytodayIwish20yearsagosomeonehadofferedmeinspirationandhopethatherepresentsandIcanseewhyanyonewouldaskthequestionofhowhegottowhereheistoday、HisPDD-NOSwassevere、AlthoughwedidnotknowwhatPDDNOSwastheymentionedthatsomechildrenwereinstitutionalizedandthat’sallIheard、

　　“看到Kerry就讓我不禁想到如果20年前我能遇到像他這樣能夠給予我鼓勵(lì)與希望的人該多好，我也能理解為什么大家總要問(wèn)他是再怎么走到了今天。他患有嚴(yán)重的廣泛性發(fā)育障礙。雖然過(guò)去我們并不了解他們提到的廣泛性發(fā)展障礙究竟是什么，但是我聽(tīng)說(shuō)會(huì)對(duì)有的孩子產(chǎn)生不利影響——這已經(jīng)是我所了解的一切。

　　Kerrywasourdelightfulonlychildreachingmostdevelopment(height,weight)milestonesexceptspeechuntilhewas2、5yearsold、At2、5hestartedtoshowextremesignsofsensoryintegrationdysfunctionwherehewasafraidofawidevarietyofsensoryissues、Wind,rain,water,noisesloudandsoftweremajorissues、Therewasatimewhenwecouldnotbathehim–unevensurfacessuchassandandorswingswherehecouldn’tfeelthebottombelowhimwereaproblem、Hewasaskedtoleavetwodifferentpreschoolsbecausetheycouldn’thandlehimthelaterhepreferredisolationwouldnotplayorparticipatewithotherchildrenandhaddelayedspeech,limitedpretendplay,echophilia,twirling,extremedifficultywithtransitionsandtantrums、Hehadfineandgrossmotordelays、WhenIdroppedhiminthemorninghewouldscreamhedidn’twanttogoinandwhenIpickedhimupintheafternoonIwouldhavetodraghimscreamingbecausehedidn’twanttoleave、Oncehomewithacaregiverhewouldscreamatthetopofthestairs“Goaway”、

　　Kerry是我們的獨(dú)生子，他兩歲半時(shí)，除了在說(shuō)話方面，其他方面（包括身高、體重）都有了很大的提高。兩歲半時(shí)，他開(kāi)始出現(xiàn)了極端的感覺(jué)綜合失調(diào)跡象，他害怕各種各樣的感覺(jué)問(wèn)題。風(fēng)、雨、水、噪音和柔軟的東西都是觸發(fā)的主要原因所在。有個(gè)問(wèn)題是，我們一度無(wú)法給他洗澡--因?yàn)樗荒芨杏X(jué)或觸摸到在他身下不平整的表面，比如沙子或是秋千。他被兩個(gè)不同的學(xué)前學(xué)校勸退，因?yàn)樗麄儾恢绾谓逃撕笏敢猹?dú)處，既不和其他孩子玩耍，也不參與；他語(yǔ)言發(fā)育遲緩，假扮游戲有限，旋轉(zhuǎn)，環(huán)境轉(zhuǎn)換適應(yīng)能力弱且易怒。他的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)延遲。當(dāng)我在早上把他仍在學(xué)校門(mén)口，他大哭大鬧不想進(jìn)去，當(dāng)我在下午接他回家，我必須拖他出來(lái)，因?yàn)樗罂薮篝[不想離開(kāi)。只要在家里和治療師在一起，他總會(huì)在樓梯最上層大叫“走開(kāi)”。

　　KerrywasdiagnosedfirstbyHackensackHospitalandthenbyDoctorMargaretHertzig,TheDirectorofPediatricPsychiatryatCornell、DoctorHertzigisaworld-renownedexpertinAutisticandAutismSpectrumDisorders、Shesawhimashegrewmarkingimprovementshesaw、InterestinglytousshereconfirmedKerry’sdiagnosislastyearforhisaccommodationsforGRE’sashestartedgraduateschool、

　　Kerry一開(kāi)始在哈肯薩克市醫(yī)院就診，后來(lái)交由馬格瑞特醫(yī)生診斷。馬格瑞特醫(yī)生是康奈爾兒童精神病學(xué)的主任，也是一位世界知名的自閉癥治療專(zhuān)家。她看著Kerry長(zhǎng)大，并記錄著他的進(jìn)步。有趣的是，在Kerry開(kāi)始就讀研究生時(shí)，馬格瑞特重新確認(rèn)了Kerry去年因適應(yīng)GRE得到的診斷、

　　TheKerryyouseetodayisnottheKerryIgrewupwith、

　　今天你看到的Kerry已不是那個(gè)曾與我一同成長(zhǎng)的他了。

　　AstocareKerrydidnotcometogetherformanyyearswhenhewasdiagnosed、Finallywetriedtogethimintoapreschoolhandicappedclass、TherewasadelayinthatsowebeganOccupationaltherapy(OT)athomewithaPediatricOTworkingontheSIDissuesaswellasspeech、OTcontinuedathometillhewas7aswellasinschoolwherehewasinamulti-handicappedclassreceivingspeech,andOT、At7hebeganintensivephysical,OTtherapyatHackensackHospitalwherehedidalotofvestibularplanningissues、HeisseenprivatelytothisdayforOT/PTasneededbyalocalPT、

　　Kerry在被診斷出來(lái)患有自閉癥的時(shí)候并沒(méi)有經(jīng)常去復(fù)診。最后，我們?cè)噲D讓他進(jìn)一個(gè)殘疾小孩學(xué)前教育班，但這個(gè)計(jì)劃被推遲了，所以我們開(kāi)始請(qǐng)一位兒科職業(yè)療法治療師在家里針對(duì)言語(yǔ)與感覺(jué)統(tǒng)合失調(diào)為他治療。這樣的治療持續(xù)到了七歲，同時(shí)，他還在學(xué)校的多重障礙班里接受言語(yǔ)訓(xùn)練和作業(yè)療法。七歲后他開(kāi)始在哈肯薩克市醫(yī)院接受集中的物理和作業(yè)治療，在那里，他做了很多前庭覺(jué)規(guī)劃方面的治療。一直到這個(gè)階段，他看上去依然需要私人的作業(yè)治療師/運(yùn)動(dòng)治療師。

　　Oneofthemajorthingsthatworkedforuswassports、AlthoughhedidnotwanttobearoundpeopleIgothiminvolvedinpee-weebowlingandthensenthimtoaJCCsummercampforchildrenwithneurologicalissues、Thecampwaswonderfulinthattheydidadifferentactivityevery40minutesandtheforcedtransitionshelpedconditionhimalot、Thevestibularplanningtherapyalsohelpalot、

　　對(duì)我們來(lái)說(shuō)，體育運(yùn)動(dòng)是非常有效的。雖然他不喜歡周?chē)泻芏嗳耍俏易屗麉⒓恿藘和｝g球，然后送他去了JJC為有精神障礙的孩子們辦的夏令營(yíng)。夏令營(yíng)非常好，他們每四十分鐘就會(huì)換一項(xiàng)活動(dòng)，這能幫助他適應(yīng)環(huán)境。前庭覺(jué)規(guī)劃治療同樣有很大的幫制。

　　Kerrystartedtorespondtorecognition,praise,rewardsandIranwiththat,wehaveamilliongreatjobstickers;magnets,trophiesandIdevelopedmyowntokeneconomybartersystemwithhim、Ifhewouldtrysomethingthreetimeshewouldgetapredeterminedprize(seeingamovie,anactionfigure,agame)thatweagreedon、IfafterthethirdtimehedidnotwanttodosomethingIwouldagreetolethimdropit、SincehewantedtodonothingthreetimessometimesseemedinterminableforbothofusbutIkepttoitandfoundakidwholovesbowling,playedsoccer,basketballetc、T-ballwasrougherwiththeco-ordinationissuesandwasonethatgotdroppedbutnottillthethirdseason、

　　Kerry對(duì)叫他、表?yè)P(yáng)他，獎(jiǎng)勵(lì)都開(kāi)始有反應(yīng)，我們有一百萬(wàn)個(gè)“做得好”貼紙，磁石，紀(jì)念品，以及我和他自治的錢(qián)幣物品交換系統(tǒng)。如果他嘗試做一件事情三次，就能贏得一個(gè)我們提前說(shuō)好的獎(jiǎng)勵(lì)，比如去看一場(chǎng)電影，一個(gè)動(dòng)作人物，或是一場(chǎng)比賽。三次以后，如果他不想再嘗試，我會(huì)同意他停下來(lái)。因?yàn)橛袝r(shí)他做任何事情都不愿意重復(fù)三次，我們總誤以為他總是這樣，但堅(jiān)持下來(lái)之后我發(fā)現(xiàn)他喜歡保齡球，踢足球以及打籃球。樂(lè)樂(lè)安全棒球因?yàn)樾枰獏f(xié)作所以很難，這是我們?cè)诘谌惣厩胺艞壍倪\(yùn)動(dòng)之一。

　　Allthistime,speech,physicalandoccupationaltherapiescontinued,wealsotooklessonspianoatthehousetohelphimout、”

　　在這段時(shí)間里，演講，物理以及作業(yè)治療都在繼續(xù)，我們還在家里安排鋼琴課來(lái)幫助他。

　　Tohavethiswrittenoutformetoreadleftmewithsomanyemotions、SomeofthestuffwassolongagoIhadnorecollectionofitwhatsoever、Whatstayedwithmethoughwasthepassionandthelovethatcamewiththisletter、Nomatterhowmanystruggleswerepresented,myparentswerealwayswillingtogotheextrasteptohelpmeandtodayIwanttolivebythatexampletohelpothers、

　　在讀自己所寫(xiě)下的這些文字時(shí)，我心中感慨萬(wàn)千。有些事情過(guò)去了太久，我都不記得了。但這封信里傳達(dá)出的那份熱情與愛(ài)卻一直陪伴著我。不論面對(duì)著多少障礙，我的父母總是愿意多走幾步去幫助我，如今，我希望用我自己的經(jīng)歷去幫助別人。

　　Myparentsarestrong、Theyaresaints、WithoutthemIhavenoideawhereIam5yearsdownthelineletalone20、IknowIstillhavealongwaytogobutonethingIknowisforthenext20yearsthatIhaveautismI’mnotgoingtobesittingdown、I’mgoingtofight,I’mgoingtoserve,I’mgoingtocommit,I’mgoingtoconquerandI’mgoingtocommunicateforthebetterdayforusnowandforthefuture、Pleasejoinmebyhavingyourperspectivesofautism,bothforyouandyourfamilyheardinthecommentssectionbelow、Thankyou、

　　我的父母非常堅(jiān)強(qiáng)。他們有如圣人。沒(méi)有他們，我不知道我怎么可以活到五歲，更別提二十歲。我知道我還有很長(zhǎng)的路要走，但是我知道在接下來(lái)的二十年里，盡管我有自閉癥，我不會(huì)坐以待斃，我要去戰(zhàn)斗，我要去幫助別人，我要做出奉獻(xiàn)，我要去征服，我要去為我們爭(zhēng)取更加美好的現(xiàn)在和將來(lái)。