自閉癥兒童特教老師李老西說:我反對所有將自閉癥兒童的一切浪漫化理解的行為!只有正確地認(rèn)識,才能盡早地正確干預(yù),才能更好地幫助到他們。為此李老西在書中專門回答了以下幾個常見的問題:
一、自閉癥產(chǎn)生的原因是什么?能治愈嗎?
李老西:自閉癥是先天的腦部發(fā)育障礙,是先天性遺傳疾病,是伴隨一生且無法逆轉(zhuǎn)的,對整個家庭的影響是災(zāi)難性的。
自閉癥發(fā)病率大約是千分之1、6~2、0,隨著監(jiān)測機制的發(fā)達,這個數(shù)字目前還在上升中。
自閉癥是不可能被完全治愈的,只能經(jīng)由漫長的恢復(fù)性訓(xùn)練過程,讓一部分癥狀表現(xiàn)較輕的患者獲得基本的生存技能和社交技能。
二、自閉癥患兒有很多是天才嗎?我看過很自閉癥患者的畫作,還有很多公益活動的畫和手工,都很美很浪漫很萌啊。
李老西:我工作已經(jīng)7年多,教過的孩子沒有上千也有幾百了,但是世俗意義上的天才我一個都沒有見過。
至于畫作,那不是他們畫的。他們的精細能力根本不足以完成這樣的作品。這些作品一般都是家長和老師代筆完成大部分,他們最后涂個一兩下完事。其他手工作類也是一樣,基本相當(dāng)于用自閉癥的名頭給這個作品簽個名罷了。
(不過我也理解公益工作者們,這活真是難辦。)盡管這方面的公益非常的難,但是這種方式卻對大眾了解自閉癥產(chǎn)生了誤導(dǎo)。我不是很支持,盡管我也不知道怎么樣做才是最好。
三、×××電影里的自閉癥患者看上去挺好啊?
李老西:電影(也包括絕大多數(shù)紀(jì)錄片)中出現(xiàn)的案例幾乎全部都是自閉癥中極小數(shù)的異類,比如《雨人》。達斯丁·霍夫曼的眼神和動作表達得都是非常準(zhǔn)確的,但是他的語言表達方式則完全不對,因為自閉癥患者幾乎不可能如此快速清晰地用語言回答別人的提問,哪怕他腦海中早就有了答案。
描寫得最真實的電影是《海洋天堂》。人物原型叫作楊韜(中低功能者),文章為了演好這個人物和他一起生活了一段時間,雖然文章只是在模仿但是表演得非常棒,在我看來足夠?qū)憣崱?/p>
大多數(shù)自閉癥患者是缺乏自理能力的,需要家長的終生陪伴,這給家庭帶來的壓力是非常之大的。電影《海洋天堂》一開頭,父親幻想帶著兒子一起自殺。
四、自閉癥只是不說話,但是想法很多。
李老西:并非如此,他們幾乎不能理解情感這種高階事物,同時以他們的知識結(jié)構(gòu)也不足以產(chǎn)生更多的聯(lián)想。就像知識點是一個個在天空中獨立存在的星星,但是難以組成一個星系。需要某種介質(zhì)才可以將其關(guān)聯(lián)起來。特別是有關(guān)于時間概率和情節(jié)的思維對他們來說難度實在是太高了。
五、讓自閉癥做自己喜歡做的事不好嗎?
和大家互不干擾就挺好,尊重他們的行為就好了啊。
絕大多數(shù)的自閉癥(80%以上)都沒有獨立行為能力,這些行為可能包括了進食、穿衣、梳洗之類的技能,至于社交什么就不提了。也就是說,沒有家人的照料,獨立活一周都難。
他們的存在對家庭就已經(jīng)是一個無法忽視的巨大負擔(dān)。根本談不上互不干擾這回事,只不過可能被干擾的并不是你。
尾語:存在便是某種合理,這個世界從不完美,不論你喜歡還是討厭,他們就是這世界中的一部分,不多也不少。不過——人生在世,多讀些書、多見些人,終歸沒錯。