在我們的生活中,有這樣一群孩子,他們的眼神如星星般閃亮清澈,卻從不與人交流,只生活在自己的世界里。他們被稱為“星星的孩子”,不過,更多人叫他們自閉癥兒童。
從2008年開始,聯(lián)合國將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”,越來越多的人會在這天去幫助有自閉癥兒童的家庭做點(diǎn)事情。然而,對于這些兒童的家長來說,他們得花一輩子的時(shí)間陪伴這個(gè)孩子。
又是一年4月2日,今天已經(jīng)是第9個(gè)世界自閉癥關(guān)注日。如火如荼的關(guān)注自閉癥孩子的活動早已展開,從這個(gè)層面上來說,我們看到了傳播的成功。但自閉癥人士在真實(shí)的生活里,境況如何呢?可能仍舊是“他或她”的故事,很難聽到“我的”聲音。
拋開社會態(tài)度與觀念是否有所轉(zhuǎn)變不談,在積極推動轉(zhuǎn)變過程中,最為努力,最有力量的家長們,我們看待孩子的態(tài)度與觀念,究竟如何?我們在努力付出的過程中,是否真正地接納了孩子的差異,尊重了孩子的尊嚴(yán)與自主?夜深人靜,藍(lán)色退去后,我們是和孩子一起內(nèi)心寧靜,攜手前行?還是在“熱鬧是他們的,我什么也沒有”的孤獨(dú)與失落中,繼續(xù)嘆息,痛苦?
可能,這幾天,自閉癥人士的家長們,在努力向外探索,探索這個(gè)世界對于自閉癥人士關(guān)注與接納的邊界在哪里?可能其他殘障人士的家長,在慨嘆,在助威,在羨慕,在規(guī)劃。
但我們,在這個(gè)時(shí)候,想請求我們的家長們,從熱鬧中抽出片刻時(shí)間,停下來,向內(nèi)心里求索一下,看看我們究竟,在如何看待我們的孩子。這樣的看待,會給我們的孩子帶來什么樣的人生影響。
這樣的思考,其實(shí)應(yīng)該在我們采取行動之前;這樣的思考,將伴隨我們一生。這樣的思考,會成為繁花落盡后我們心頭最亮的長明之燈。
家長對待殘障孩子方面的誤區(qū)普遍有:
1.認(rèn)為孩子的情況是不正常的病態(tài),要四處奔走,求醫(yī)問藥,治好孩子,不然孩子就沒希望;
2.夸大孩子的局限和不能,忽視他們的特點(diǎn)、差異、優(yōu)勢和獨(dú)特性;
3.不懂得肯定、鼓勵(lì)和開發(fā)孩子的潛能和發(fā)現(xiàn)和發(fā)揮他們優(yōu)勢;
4.片面認(rèn)為孩子有自閉癥就能力差,值得可憐,便過度呵護(hù)、照顧;
5.替代孩子完成家務(wù),認(rèn)為這樣省時(shí)、省力、省心,致使家長付出不必要辛苦,孩子也失去了日常發(fā)展和養(yǎng)成適應(yīng)性生活技能的寶貴機(jī)會;
6.把孩子的語言訓(xùn)練、認(rèn)知提高或精細(xì)動作訓(xùn)練和他們的成長過程割裂開來,或者盲目地進(jìn)行個(gè)別不適當(dāng)訓(xùn)練,忽略甚至擱置孩子的全人發(fā)展;
7.過度關(guān)注孩子的功能補(bǔ)償,忽視孩子有好奇心、求知欲或獨(dú)特興趣;
8.重視孩子特定時(shí)期的訓(xùn)練,缺乏長遠(yuǎn)計(jì)劃;
9.顧及當(dāng)下孩子的狀況,忽略其一生全程發(fā)展的需求,短期目標(biāo)和長期目標(biāo)脫節(jié);
10.忽略孩子可能有的獨(dú)特交流方式和需求表達(dá)以及和其他家庭成員的良好關(guān)系建立和培養(yǎng),忽視孩子情緒變化和情意態(tài)度和身心健康;
11.在社交、社區(qū)和學(xué)校等場所遮掩孩子的情況;
12.因自閉癥降低對孩子的期望值,從而降低或放棄對孩子的投入;
13.認(rèn)為融合就是和普通人呆一起,因此認(rèn)為孩子程度輕的就應(yīng)該去融合,和“正常人”呆一塊兒,程度重的就該隔離起來。
家長對待自身和家庭方面的誤區(qū)普遍有:
1.有些家長認(rèn)為孩子是自己的“宿命”和悲劇,無法改變和逃避,斷定由此生活不會再有快樂和精彩;
2.家長對孩子有負(fù)罪感,常常生活在愧疚中,很難擺脫;
3.選擇為孩子拼命掙錢、攢錢,竭力想辦法為孩子安排生活,期望為孩子提供未來生活保障;
4.家長選擇不同被動方式以求解脫自己內(nèi)心的困擾,對孩子的教養(yǎng)不報(bào)希望;
5.家長盡量把很多的委屈和不甘都悶在心里,夫妻之間不相互傾訴,也不和外人交流;
6.夫妻之間主觀認(rèn)為孩子自閉癥的原因由對方引起,埋怨、指責(zé),或逃避,導(dǎo)致家庭關(guān)系受影響;
7.偏信專家誤導(dǎo),對孩子所獲得的服務(wù)缺乏全面的評估;
8.認(rèn)為孩子是導(dǎo)致家庭各方面問題的主要原因;
9.逃避和推卸責(zé)任,放棄撫養(yǎng)權(quán),拋棄甚至殘害孩子;
10.寄托于孩子進(jìn)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)等類似地方,忽略孩子對家庭和多元支持的需求。
這些誤區(qū),說明我們的孩子和家庭處于一種危機(jī)的狀況。只有促進(jìn)對特殊兒童的了解,還原特殊兒童的本來面目,才是幫助孩子和家庭走出困境的第一步。