人們對自閉癥的認識基本有兩種:
一種是行外人看字面意思,以為自閉癥是性格內(nèi)向安靜自我封閉冷漠孤獨沒朋友;
另一種是略知皮毛,但認知仍停留在上世紀,認為自閉癥患者全部語言發(fā)育遲緩甚至終生無法說話,只會原地轉(zhuǎn)圈圈頭撞墻尖叫…
重點不是自閉癥
而是譜系以及障礙
按照國際標準《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊》(DSM-5)的定義,自閉癥譜系障礙是一種發(fā)展性障礙,主要影響患者兩個方面:
1)社會交往與互動能力缺損;
2)呈現(xiàn)刻板重復的行為,并對某一狹窄領(lǐng)域或事物表現(xiàn)出強烈的興趣。注意:診斷要兩條都占才行。
只占第一條的話那又是另外一各類別,名叫社會交往障礙。
自閉癥通常還伴有感統(tǒng)失調(diào),語言障礙等問題,但不作為診斷標準!
近年來自閉癥似乎也在變成一種“流行“病。各種影視小說為了讓塑造的人物與眾不同,都愿意從DSM里找?guī)讞l癥狀加上(這年頭沒點病,哪有臉做主角),而自閉癥中的阿斯伯格癥則大量中槍。
自閉癥不是一種后天疾病。
自閉癥是一種發(fā)展性障礙,目前與學習障礙,注意力障礙等歸為一類。
發(fā)展性障礙主要由遺傳導致,在童年早期便已有癥狀顯現(xiàn),并且會一直持續(xù)伴隨一生。
通常隨著年齡的增長,很多癥狀會變化且有所減輕。
但是對于嚴重的自閉癥患者,早期干預對日后能否發(fā)展出語言能力很重要。
與疾病不同的是,疾病病因已知,并可能被治愈;
而“障礙”是一系列各個方面的癥狀同時出現(xiàn),病因不詳,所以根本談不上“治愈”,最多也只是針對性地減輕一些對患者有害的癥狀(如易導致自傷的行為,感統(tǒng)失調(diào),語言障礙,社交困難等),并幫助患者發(fā)展一些適應(yīng)社會的技巧。
2013年DSM診斷手冊到第五版,自閉癥也正式更名為自閉癥譜系障礙,學術(shù)界開始正式承認自閉癥的分布更傾向于一個漸變的譜系,無法像身體疾病一樣可以較精準地劃分(因此下面彩虹圖中以虛線區(qū)分)。
漸變彩虹圖
彩虹圖:人類社會是一個由“正常”到“異常”的漸變譜系
來源:作者(K.L)、設(shè)計師(OzoneTsui)
在譜系的一端,我們有嚴重的“經(jīng)典”自閉癥(classicautism):智力低于平均,無法自理,可能一生無法與人交流;
而另一端,我們又看到“高功能”自閉癥:智力正常,可正常生活,甚至可能擁有特殊天賦。這譜系有多大,就有多少種不同的自閉癥狀況呈現(xiàn)在我們眼前。
每個自閉癥患者的癥狀和個體發(fā)展都是不同的,所以很難一概而論。
自閉癥是我的超能力”
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2010年劍橋大學的一項研究發(fā)現(xiàn),自閉癥譜系上的孩子和與其智力水平相似的普通孩子在抽象學習能力上不分高低。也就是說,自閉癥并沒有減弱患者的認知能力。賽格德大學的研究也證實了這個結(jié)果。
另一些研究發(fā)現(xiàn),在一些特定的任務(wù)中自閉癥孩子比普通孩子學的更快,也記得更牢。蒙特利爾大學的神經(jīng)科學家LaurentMottron在2011年對《自然》雜志講述他觀察研究“高功能”自閉癥患者的經(jīng)歷時說,相比自閉癥所帶來的缺陷,更多的時候他會被這些自閉癥大腦獨特的力量所震撼。
自閉癥患者對細節(jié)的注意令人驚嘆,他們總是最先注意到細微的變化,也比普通人更擅長在復雜的環(huán)境中找出重復性規(guī)律。他們總是能將各種細節(jié)記得清清楚楚,像電腦一樣可靠;他們常常會在某一領(lǐng)域發(fā)展出狹窄,卻非常深入的興趣,強烈地被其所吸引,沉浸其中,并成為這個范疇的專家。——相比占這世界大多數(shù)的“通才”,他們更傾向于成為“專才”。他們會專注于一個課題,廢寢忘食地探索,直到窮盡其中的知識,才會轉(zhuǎn)向下一課題。
不同,但不比人差
這一思想促使了一個概念的誕生——“神經(jīng)多元化”(neurodiversity)。
這個概念是在國外高功能自閉癥人士講述他們的自閉癥群體時出現(xiàn)的。
有趣的是,他們將那些沒有自閉癥的“正常”人稱為“典型神經(jīng)的人”。他們還會開玩笑說,恐怕那些“典型神經(jīng)的人”才是有問題的怪咖——“感官系統(tǒng)遲鈍,關(guān)注細節(jié)的能力缺損,缺乏深入專注的興趣,滿腦子都是些無意義的瑣事,還有無法克制的無休止的社交欲望——而不是去探究這世界是怎樣運轉(zhuǎn)的!”
“神經(jīng)多元化”這個概念背后的深意,其實是對傳統(tǒng)觀念的質(zhì)疑:我們?yōu)槭裁捶且獙⒆⒁饬Ψ旁谌藗冏霾坏降氖律希皇撬麄兡茏龅降哪兀?/p>
同時也在表明,人生并沒有一種所謂“正常”的運作方式;
每個人長大成人的過程都有所不同,而自閉癥也只是眾多不同發(fā)展路線中的一條。
這個概念也引領(lǐng)了近年來在世界各地出現(xiàn)的自閉癥人維權(quán)運動。
功能較高的自閉癥患者站出來講述他們自己對自閉癥的認識,理解和感受。“自閉癥不是一種把人‘困在了自己的世界里’的可怕的病。自閉癥是一種生命的方式。”
美國傳奇的自閉癥社會活動家,“國際自閉癥互聯(lián)網(wǎng)”組織(AutismNetworkInternational)創(chuàng)始人JimSinclair說,“自閉癥與我的每一種經(jīng)歷,每一種感覺,知覺,和思想都不可分離。所以當家長說,‘我真希望我的孩子沒有自閉癥’時,其實相當于在說‘我真希望我沒有這個孩子’。”
著名的自閉癥論壇WrongPlanet上的很多用戶也都表示,“自閉癥是我作為人的一部分,而不是一塊需要被割掉的,多余的贅肉。”
“我喜歡我的自閉癥,我喜歡這樣的自己。自閉癥讓我可以從一個與眾不同的角度看世界,看到人們看不到的地方。”
……他們接納自閉癥作為自己本身的一部分,為自己的不同感到驕傲。他們也更希望社會能夠接受他們的“與眾不同”,而不是試圖“治療”他們,把他們“變正常”。
神經(jīng)多元化運動呼吁社會接納各種認知與發(fā)展異于常人的少數(shù)群體——我們不需要把每個孩子都改造成“標準發(fā)展”的小孩。
社會需要認識到每個孩子都是不同的——總會有一些孩子要走不平常的路。對于那些沒能按時達到“成長里程碑”的孩子,相比強行把他們?nèi)讲贿m合的路線上,我們需要做的更多是認識和接納這種多元性。
一個與此類似的情況是人們對左撇子的態(tài)度。全世界有百分之八的人口是左撇子——這意味著一個人數(shù)極少的群體要走與絕大多數(shù)人不同的路線。歷史上左撇子曾一度被認為是一種疾病,一種錯誤,甚至是一種罪惡。他們被強迫“糾正”用右手寫字,因為那時人們認為使用右手是兒童唯一的正確發(fā)展方式。而現(xiàn)在我們知道世上會有這百分之八的孩子與其他人不同,左撇子和右撇子也并沒有什么好壞優(yōu)劣之分——他們只是不一樣而已。
綜上所述,自閉癥既是一種障礙,也是一種不同的認知方式。從譜系的一端到另一端,每個自閉癥患者的癥狀和個體發(fā)展都是獨特的,沒有兩個自閉癥患者是一樣的,所以很難將自閉癥這個群體一概而論。由于“低功能”和“高功能”患者均屬于同一個譜系,并且無法明確劃分二者的界限;且隨著年齡的增長,許多自閉癥患者也逐漸由“低功能”向“高功能”一側(cè)移動;因此,我們更需要針對每一個患者獨特的狀況進行測評,針對他們的能力與困難因材施教,而不是將他們統(tǒng)一進行標準化“改造”。