第三部分家長組織

　　家長組織通常也稱為家長自助組織或者家長互助組織，屬于公益組織（非營利性民間組織）中互益性的類別，通常是指有相似經(jīng)歷的人（家長）自愿建立起來的互相幫助的團體。家長組織的發(fā)展在不同的環(huán)境中雖然有不同的特點，但都體現(xiàn)了一個由家長的獨特和重要角色作用所帶來的自發(fā)性、必然性、義務性、靈活性和牢固性。

　　絕大多數(shù)殘障兒童及其家庭在面對殘障所帶來的的種種挑戰(zhàn)和巨大壓力時，生活軌跡偏離主流軌道，適應性困難，逐漸走進困境中。無數(shù)家長孤獨面對現(xiàn)實，獨自承受著精神、生活的各方面壓力，各自封閉式的生活著。有的家長放棄工作走上陪伴孩子求醫(yī)、求訓、求學、求助等路程，得不到適合的專業(yè)支持，也看不到希望，陷入孤立無助的困境。他們迫切需要全面支持和專業(yè)的引導。

　　伴隨著社會的巨大變化，家長在改變，同時家長也在反過來改變著社會。有些家長中的先行者，敏銳地吸收先進理念，增強權利意識，選擇積極主動的行動，從個人家庭的改變開始，走近其他家長，匯集家長的力量和身后豐富資源,尋求團隊的力量和行動。共同的命運與追求，共同的責任與使命，讓越來越多的家長們認識到應該聯(lián)合起來，相互支撐，互相幫助，共同認識和表達殘障子女生涯發(fā)展各階段的權利與需求，做政府制定相應政策的伙伴，尋求和促進各種專業(yè)的支持，聯(lián)合其他的機構力量，和殘障子女一同追求有尊嚴而體面的生活。

　　在過去的10年中，家長組織在家長的努力和各界的幫助下，隨著信息時代的便利，迅速發(fā)展起來。家長組織的發(fā)展有遍布廣，自愿性強、設置簡單、高效率、跨殘障類別等特點。在實踐過程中，特別引人注目的是，很多成功的家長組織重視提高政府和社會各個方面對于家長參與的重要性和家長之間伙伴支持的不可替代性的認識，有針對性和策略性地進行積極倡導。隨著社會的不斷重視，各地的家長組織正迅速發(fā)展。家長組織起來，攜手工作，共同構筑融合和接納的空間，分享各種活動帶來的生機、改變、溫暖與力量，改變自己的觀念、家庭生活狀態(tài)、孩子的面貌，影響周圍人。家長組織的成立的發(fā)展帶給大家希望與期待。

　　在這個積極的、有成效的發(fā)展過程中，家長組織也普遍面臨一些大的挑戰(zhàn)。首先，家長組織內(nèi)部互動相對較強，但存在外圍合作突破相對較弱的情況，其中包括來自專業(yè)支持的缺乏，和普通孩子家長、普通教育老師、康復等專業(yè)人員等的互動沒有形成規(guī)模等；其次，家長組織如何設計符合家長需求的項目來滿足家庭的需求一直有很多的困惑和迷茫；再次，組織的凝聚力需要提高，即如何讓家長明白機構的強壯能使每個家庭受益，需要每個參與家庭的支持，家長和組織是相互支持，共同成長的關系，以及通過什么策略吸引家長對組織的支持等；還有，各家長組織對自身的專業(yè)發(fā)展定位問題，也影響到不同家長機構相輔相成的、平衡的專業(yè)發(fā)展和倡導的有效性；最后，家長組織內(nèi)部的領導力的發(fā)展，以及如何培養(yǎng)有能力和意愿帶領社區(qū)家長的家長領導者，以便是家長倡導能夠深入社區(qū)，也是一個亟待得到重視的問題。

　　基于對以上情況的綜合考量，以下的內(nèi)容著重于介紹家長組織的作用、所處的各種關系和家庭支持的途徑和特點等。家長組織在不同文化背景下的發(fā)展有其豐富的差異性，下面這些高度概括的介紹出發(fā)點在于激發(fā)對家長機構的良好發(fā)展的想法和實踐。

　　第一節(jié)：家長組織的作用和專業(yè)發(fā)展

　　探討家長組織的作用，首先需要從明白和重視家長的作用入手，而一個好的家長組織，能夠重視家庭的需求和優(yōu)勢，不斷地拓展其專業(yè)發(fā)展，讓家長的個體作用得到最有效的發(fā)揮，并且把每個家長的力量和資源匯集起來為家長服務。就家長最關心的孩子的發(fā)展問題來說，促進孩子發(fā)展的最有效途徑之一就是保證家長在孩子教育和相關重要方面的參與和給家長參與賦能。這對每個孩子來說都是如此。對殘障孩子來說，因為他們在生涯發(fā)展的各個階段遇到的多重的、嚴峻的挑戰(zhàn)，則需要家長更大程度的參與和倡導，以保證殘障孩子能夠和其他的孩子一樣得到有利機會和發(fā)展成果。家長的作用在于不僅能為孩子做倡導，而且能夠作為包括老師在內(nèi)的專業(yè)人員的重要伙伴，根據(jù)家長對孩子需求的深度了解提供寶貴的意見、建議和監(jiān)督。

　　家長組織的作用可以具體從兩個方面來認識：家長組織的種類和特點。

　　一、家長組織的種類

　　家長組織有不同類型，發(fā)揮不同功能和作用：

　　1.倡導型：搭建政府相關部門或相關企業(yè)和組織與殘障人士及其家長的橋梁，發(fā)揮紐帶作用，推動特定議題的進步。

　　2.服務型：滿足殘障人士及其家長的需求，提供相應服務，總結(jié)經(jīng)驗，推廣應用，發(fā)揮示范引領作用，讓更多人受益。

　　3.孵化型：家長組織實施的成功活動或項目，總結(jié)固化成冊，傳播到各地，供更多的家長組織效仿、發(fā)展。為其他家長組織的建立和發(fā)展提供各種協(xié)助。

　　4.賦能型：家長組織編寫和發(fā)放培訓教材，與其他機構合作，通過各種有效渠道宣傳或開辦培訓班，發(fā)揮核心主體作用，幫助其他家長機構和個人拓展網(wǎng)絡系統(tǒng)，通過提升家長和機構的能力，綜合推動家長組織及其作用的進一步發(fā)揮。

　　家長組織通常并非截然地把自己定位于一種。大多數(shù)家長機構按照家長的需求和機構的特長兼顧不同的職能，或有所側(cè)重，或同向發(fā)展。家長組織的工作可以是全方位的，涉及以下不同方面的支持項目：

　　1.社區(qū)建立早期干預中心（0—3歲）；

　　2.學前教育與康復：融合幼兒園（4—6歲）等；

　　3.基礎教育：特殊教育學?；蚱胀ㄐW（7—16歲九年義務教育）；

　　4.中學后教育（含中等職業(yè)教育、高等教育和研究生教育）；

　　5.職業(yè)培訓站或就業(yè)指導站（17—25歲）；

　　6.社區(qū)之家或居家生活、獨立工作（26—50歲）；

　　7.托養(yǎng)服務、養(yǎng)老服務（51歲以上）及轉(zhuǎn)銜服務中心等

　　二、家長組織的特點

　　國際和國內(nèi)的豐富經(jīng)驗和實踐表明，家長組織能夠?qū)?ldquo;遭遇類似問題的家長自行組織或在專業(yè)人員的協(xié)助下組織起來，共同商討解決問題的辦法和分享各自面對困難時的經(jīng)驗和知識”。家長組織雖然種類不同，都有以下共同特點：

　　1.能夠幫助成員消除或減輕在實際生活中受到的“傷害”，或者從這些傷害中逐步恢復過來，消除或緩解成員心理壓力，調(diào)整和改善各種關系

　　2.能夠匯集、分類和傳遞家庭所需的各種信息，而且信息渠道廣泛，傳播速度快

　　3.能夠通過集中的意見表達來從小到大、從身邊到社會影響各種相關政策和實踐

　　4.能夠提升包括殘障孩子在內(nèi)的家庭的生活信心及品質(zhì)，大大節(jié)約社會服務的成本

　　以上前面兩點體現(xiàn)家長之間的情緒和信息的支持的獨特性和無可替代性在家長組織的形式下的有效性，即組織可以通過培訓等各種策略培育“老兵”家長給新家長提供傳幫帶的支持，使家長之間的伙伴支持系統(tǒng)化和專業(yè)化；后兩點則體現(xiàn)家長組織的有力的倡導和給家庭和社會共同帶來的益處。接下來就這兩個方面進行進一步闡述。

　　首先，因為家長之間的伙伴支持是家長組織的一個重要特色，這里簡介建立這種伙伴支持可以采取的基本步驟。家長和代表組織可以以此為基礎，循序漸進，不斷深化拓展：

　　1.要意識到每個家庭都可以為其他家庭提供支持，好的經(jīng)驗和不好的教訓都能幫助別人，關鍵是交流互動，在互動的過程中不斷加深對家庭需求的了解，一同不斷學習和積累經(jīng)驗方法，相互鼓勵和減壓。因此要主動地接觸其他家庭，找到合適的伙伴家庭，彼此從對方的角度出發(fā)，做好的聽眾和陪伴者，時刻保持開放心態(tài)，培養(yǎng)信任感和凝聚力

　　2.要尋找和提供機會使家長互動起來。家庭要不斷地挖掘周圍的資源和項目，比如家長培訓項目、家長小組或機構、家長網(wǎng)絡互動小組或家長一對一支持項目等

　　3.家長、孩子的殘障和家庭之間的相似情況越多，伙伴之間也越能夠感同身受，相互支持的成功率的可能性也越大

　　還有，家長組織是改善殘障權利狀況的不可或缺的倡導力量，對政府、社會、家長、家庭、殘障人士、教師和各種專業(yè)人員和公益人都有積極的影響，具體體現(xiàn)在：

　　1.成為家長力量的源泉，提供平臺和機會幫助建立家長伙伴支持關系，使家長獲取個人成長和家庭的改善所需的先進理念、情感支持、信息交流和方法溝通，相互鼓勵去影響更多人和社會大環(huán)境的改變

　　2.通過整合和獲取資源、能力建設和各種關系平臺的建立，幫助家長建立與各方的伙伴關系和成為支持主力伙伴，在社會支持、家庭支持、專業(yè)支持的支持網(wǎng)絡中發(fā)揮核心作用

　　3.有效的家長機構善于廣泛聯(lián)系社會各領域的有心人，推動公益事業(yè)，影響更多有公益心的人