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從1943年首次提出”自閉癥“到“神經(jīng)多樣性“新說法

2016-12-17 來源:五彩鹿自閉癥研究院  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:誠然,自閉癥患者痛苦地生活在一個不是為他們創(chuàng)造的世界里。但在最近幾年里,自閉癥患者在網(wǎng)上聚集起來,來反駁他們是“下一代醫(yī)學(xué)進(jìn)展才能解決的謎題”的說法,他們創(chuàng)造了一個詞,“神經(jīng)多樣性”(neurodiversity)來贊美人類認(rèn)知的多元化。

  文中回答了注射疫苗是否會引起自閉癥,自閉癥數(shù)量為什么在90年代后突飛猛進(jìn),這中間究竟發(fā)生了什么事情?被證明很長一段時間錯誤引導(dǎo)人們觀念的“冰箱養(yǎng)育”理論從何而來?以及為了讓自閉癥患兒和家庭獲得(美國)政府支持和幫助,研究人員付出了怎樣的努力等一系列自閉癥從發(fā)現(xiàn)到科學(xué)認(rèn)識發(fā)展歷程上的重大事件。

  文中最后提出了“神經(jīng)多樣性”(neurodiversity),提出用一個全新的視角來看待自閉癥群體,值得我們深思。

  就在去年(2014年)圣誕節(jié)過后,加州有132各孩子感染了麻疹。原因是他們?nèi)ミ^了迪士尼樂園?;蚴墙佑|了某些去過迪士尼的孩子。之后病毒還竄到了美加邊境,感染了在魁北克的100多個孩子。

  這次的麻疹爆發(fā)中讓人非常痛心的是,盡管麻疹對于抵抗力低的孩子可能致命,它同時也是世界上最容易預(yù)防的疾病之一。能夠有效預(yù)防麻疹的疫苗早在半個世紀(jì)前就已經(jīng)面世,但在這次的迪士尼麻疹大爆發(fā)中,很多被感染的孩子都未接種過疫苗,因為他們的家長擔(dān)心,接種疫苗可能會導(dǎo)致一個更“嚴(yán)重”的問題:自閉癥。

  但是,回想一下那篇引發(fā)此爭議的報道不是早已經(jīng)被英國醫(yī)學(xué)周刊揭發(fā)、撤回,并且被證實是刻意的欺詐造謠嗎?難道略懂些科學(xué)的人們不知道所謂“疫苗引發(fā)自閉癥”的理論是胡說八道嗎?

  我相信大多數(shù)人是知道的。

  但是世界上還是有很多家長,仍然擔(dān)心注射疫苗會帶來患上自閉癥的風(fēng)險。

  為什么會這樣?我來告訴你。

  這是顯示自閉癥患者數(shù)量普遍性上升的一個統(tǒng)計圖標(biāo)。在幾乎整個20世紀(jì),自閉癥都被認(rèn)為是一種極其罕見的疾病。少數(shù)幾個聽說過它的心理學(xué)家和兒科醫(yī)生,覺得可能在他們的整個職業(yè)生涯中也不會遇到一個這樣的病例。

  幾十年間,自閉癥患者的統(tǒng)計數(shù)量都維持穩(wěn)定,在一萬個孩子中大概3到4例。但是到了90年代,數(shù)字開始飛速上升,像AutismSpeaks這樣的募捐機(jī)構(gòu)已經(jīng)將自閉癥描述為一種世界性的流行病。

  那么到底發(fā)生了什么呢?如果不是疫苗的問題,那原因究竟何在?

  如果你去問亞特蘭大疾控中心的人這究竟是怎么回事,他們的解釋多半式“評估標(biāo)準(zhǔn)變松了”,或是“找到病例的能力變強(qiáng)了”,所以統(tǒng)計數(shù)量上升了。但是這些話并不能減輕年輕母親們的恐懼,尤其是當(dāng)她發(fā)現(xiàn)自己兩歲的孩子目光游移不定時。

  如果診斷標(biāo)準(zhǔn)需要變寬,為什么標(biāo)準(zhǔn)在一開始如此嚴(yán)苛?為什么自閉癥的病例在1990年代之前如此難找?

  五年前,我決定試著找出這些問題的答案。我的發(fā)現(xiàn)是,這個數(shù)量的上升并非是由于科學(xué)進(jìn)展的緩慢和謹(jǐn)慎,更多的是因為故事敘述在誘導(dǎo)大眾。

  在整個20世紀(jì),醫(yī)學(xué)界都用一個故事來解釋什么是自閉癥以及它的發(fā)現(xiàn)過程。但是那個故事后來被證明是錯的。而這個故事所造成的后果,正對全球公共健康帶來災(zāi)難性的影響。

  然后又有了第二個關(guān)于自閉癥的故事,其準(zhǔn)確性更高,但卻鮮為人知,僅在臨床研究文獻(xiàn)中偶爾提及。第二個故事敘述了我們是如何走到了今天這個地步,以及我們之后應(yīng)該做些什么。

  第一個故事開始于約翰霍普金斯醫(yī)院,一位叫做LeopardKanner的兒童精神病醫(yī)生在1943年發(fā)表了一篇題為《情感交流的自閉性障礙》論文,描述了11個活在他們自己世界的孩子——他們忽略身邊的所有人,他們忽略身邊的所有人,甚至他們的父母。他們可以自娛自樂長達(dá)幾個小時,僅僅只是自己拍手。但他們很容易被小事驚擾,比如他們最喜歡的玩具沒有被放到通常的位置,他們會哭鬧不止。

  在論文中,Kanner教授第一次提出了自閉癥的概念。

  基于他所接觸的這些病患的情況,Kanner推測自閉癥非常罕見。到50年代,他作為世界上研究自閉癥的權(quán)威,宣稱自己只接觸了不到150個“真正病例”。

  這其實也不奇怪,因為Kanner診斷自閉癥的標(biāo)準(zhǔn)非常苛刻。比如他不主張對將患有癲癇的孩子診斷為自閉癥,但現(xiàn)在我們知道癲癇在自閉癥中很常見。他曾經(jīng)吹噓說其他醫(yī)生介紹來的疑似自閉癥的患者中,十個有九個都不應(yīng)該被診斷為自閉癥。

  Kanner將自閉癥歸類于一種兒童精神錯亂,是由于缺少來自父母的關(guān)愛。他說,這些孩子就像被放到了一個無法解凍的冰箱里。

  然而同時,Kanner也注意到他的一些幼年患者,在某些領(lǐng)域有著特殊的天賦。比如音樂,數(shù)學(xué)和記憶力方面。他的診所中的一個男孩,在兩歲前就可以辨別18首交響樂。當(dāng)他的母親播放他最喜歡的曲子,他會正確地說出“貝多芬!”但是Kanner對這些能力并不感冒,聲稱孩子們只是在重復(fù)他們愛慕虛榮的父母所說的話,急切地想要贏得父母的贊許。

  因此,自閉癥患兒成了家庭的恥辱,整整兩代自閉癥兒童都被送到了精神病院接受治療,對整個世界而言,他們幾乎是不存在的。

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  直到上世紀(jì)70年代,研究人員才開始質(zhì)疑Kanner所謂“自閉癥罕見”的理論。

  Lornawing是倫敦一位認(rèn)知心理學(xué)家,她認(rèn)為Kanner的“冰箱養(yǎng)育”的理論“極其愚蠢”。

  她和他的丈夫John是溫暖熱情的人,而他們有一個極度自閉的女兒Susie。

  Lorna和John深知養(yǎng)育Susie這樣的孩子困難重重,他們無法獲得支持性服務(wù),也不能讓她接受特殊教育。因為沒有自閉癥的診斷書,很多資源都無法獲取。

  為了向(美國)國家醫(yī)療保健系統(tǒng)證明,自閉癥兒童和他們的家庭需要更多的資源,Lorna和她的同事JudithGould決定去做一些三十年前就應(yīng)該被完成的事情。

  他們在普通人群中進(jìn)行了自閉癥普及性的研究,他們在倫敦Camberwell郊區(qū)四處奔走,去尋找社區(qū)中的自閉癥兒童。

  他們的發(fā)現(xiàn)證實了Kanner的理論模式過于狹隘,而自閉癥的現(xiàn)實情況卻十分豐富和多元化。

  有些孩子完全不能說話,而有些孩子卻能對天文物理學(xué),恐龍或者皇室族譜這些他們感興趣的事情侃侃而談。也就是說,這些孩子并非一個模子里刻出來的,Judith這樣形容道,他們看到了很多自閉癥兒童,遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了Kanner單一的理論模型所能涵蓋的范圍。

  一開始,他們對自己的數(shù)據(jù)感到茫然,之前怎么會沒人注意到這些孩子呢?但是Loran提到了在1944年發(fā)表的一篇德語論文,就在Kanner論文發(fā)表的一年后。

  Kanner知道這篇觀點不同的文章,但是在他自己的文章中完全沒有提及。這篇德語論文甚至沒有被譯成英文。但幸運的是,Lorna的丈夫懂德語,他為Lorna翻譯了這篇文章。

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  這篇論文講述了有關(guān)自閉癥的另一個故事。故事的作者叫做HansAsperger,他在1930年代在Vienna地區(qū)開了一家綜合診所和一所寄宿學(xué)校。

  Asperger對于不同學(xué)習(xí)情況的孩子采取的教學(xué)方法的理念即使在現(xiàn)代也非常先進(jìn)。在他的診所,孩子們早上練習(xí)音樂,星期天下午會進(jìn)行表演。

  Asperger沒有責(zé)備父母導(dǎo)致了自閉癥,而是將自閉癥描述為一種多誘因的終身缺陷。這種缺陷一生都需要人們同情的支持和理解。在Asperger的診所里,他沒有把孩子當(dāng)作病人,而是把他們叫做小教授們并且在教育方法的建立上尋求他們的幫助,而這正是他們所需要的。

  重要的是,Asperger認(rèn)為自閉癥是一種多元的疾病,包括了無數(shù)的缺陷和天賦。他相信自閉癥和自閉癥的特征都很常見,自始至終都是如此。我們可以在身邊熟悉的原型中找到這種共性,比如有社交缺陷的科學(xué)家和心不在焉的教授。

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  Lorna和Judith意識到Kanner在“自閉癥是罕見的”和“父母導(dǎo)致了自閉癥”這兩點上同樣都是錯誤的。

  之后的若干年里,他們低調(diào)地和美國精神病學(xué)會合作,拓寬了診斷自閉癥的標(biāo)準(zhǔn),來反映他們所說的“自閉癥譜系”的多樣性。

  在80年代晚期和90年代初期,他們提出的改變有了成效,換掉了Kanner狹隘的模型,取而代之的是Asperger廣泛又更全面的模型。

  這些改變并不是憑空出現(xiàn)的。巧合的是,當(dāng)Lorna和Judith私下努力進(jìn)行評估標(biāo)準(zhǔn)的改革時,全世界的人們第一次見到了一位患有自閉癥的成年人。在1988年“雨人”(電影)出現(xiàn)之前,只有一小部分內(nèi)部專家了解自閉癥的癥狀。但在達(dá)斯丁霍夫曼扮演了RaymondBabbitt之后,全世界的兒科醫(yī)生、心理學(xué)家、老師們和家長們都知道了自閉癥的癥狀。

  巧合的是,與此同時,第一個簡便的診斷自閉癥的臨床測試出現(xiàn)了。你不再需要認(rèn)識那一小部分專家來給自己的孩子進(jìn)行診斷。

  “雨人”、評估標(biāo)準(zhǔn)的變化,以及這些測試的組合,產(chǎn)生了一種網(wǎng)絡(luò)效應(yīng),一場對自閉癥認(rèn)知的完美風(fēng)暴。

  自閉癥患者的確診數(shù)目開始激增,就像Lorna和Judith預(yù)測而且希望的那樣,自閉癥患者和他們的家庭,最終會得到他們應(yīng)得的支持和服務(wù)。

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  之后AndrewWakefield出現(xiàn)了,將自閉癥歸咎于疫苗接種,這是一個聽上去簡單又容易令人信服的故事。這故事和Kanner的自閉癥很罕見的理論一樣錯誤。

  疾控中心目前(2015年)統(tǒng)計的數(shù)據(jù)是“美國每68個孩子中就有一個患有自閉癥”(最新的統(tǒng)計數(shù)據(jù)是上升到每45個孩子中就有一個是自閉癥患者),那么說明自閉癥患者已經(jīng)是世界上最大的少數(shù)群體之一。

  誠然,自閉癥患者痛苦地生活在一個不是為他們創(chuàng)造的世界里。但在最近幾年里,自閉癥患者在網(wǎng)上聚集起來,來反駁他們是“下一代醫(yī)學(xué)進(jìn)展才能解決的謎題”的說法,他們創(chuàng)造了一個詞,“神經(jīng)多樣性”(neurodiversity)來贊美人類認(rèn)知的多元化。

  一種理解“神經(jīng)多樣性”的方法是從人類的(大腦)操作系統(tǒng)來思考。一個電腦不運行Windows系統(tǒng)并不表示它壞了,從自閉的標(biāo)準(zhǔn)來說,正常的人類大腦很容易分心,喜歡社交,而且對細(xì)節(jié)不太關(guān)注。

  幾十年后,我們還在努力追隨Asperger的先進(jìn)想法,他認(rèn)為對于自閉癥最有效的“治療方法”是讓患者有體貼的老師,有包容心的上司,支持他們的社會,以及相信他們孩子潛力的父母。

  一個患有自閉癥的女性ZosiaZaks曾經(jīng)說過,

  “我們需要雙手扶著甲板來扶正人性的船舶,

  當(dāng)我們走向未知的未來時,

  我們需要地球上

  每一個擁有智慧的人類,

  以集體的方式一起努力解決遇到的問題。

  每個人的智慧都舉足輕重。”

 

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