養(yǎng)育自閉癥譜系障礙患兒的壓力給家長帶來各種心理負擔和情緒問題，常見的情緒問題主要有抑郁情緒、焦慮情緒、社會孤立、內疚感和挫敗感。在育兒過程中，患兒的癥狀誘發(fā)家長情緒問題，從而對患兒的認知學習、康復訓練及其生活質量產生負面影響。要改善家長的情緒，需要從內部應對和外部支持兩方面給予幫助，指導他們獲得正確的前沿信息，接納現(xiàn)實，調整認知，并盡可能獲得家庭、社會的心理援助和政策保護與扶持。

　　〔關鍵詞〕自閉癥譜系障礙；情緒問題；焦慮；抑郁；應對策略

　　流行病學資料顯示，自閉癥譜系障礙（autismspectrumdisorders,ASD，國內又稱孤獨癥譜系障礙）發(fā)病率呈逐年升高的趨向，已成為最常見也是最嚴重的一種兒童發(fā)展障礙。[1]包括醫(yī)學界、心理學界和教育學界等在內的各個領域越來越關注ASD，從不同的角度進行了大量的研究，探討ASD發(fā)病原因、癥狀、診斷以及干預方法。ASD患兒給父母和其他的家庭成員帶來高強度的應激沖擊，使他們的心理健康和社會適應遭受各個方面的消極影響。國外有關研究一致認為，ASD對家庭產生相當強烈的應激沖擊。[2]ASD患兒家長所承受的心理壓力顯著高于其他殘疾兒童的家長，他們更容易面臨抑郁情緒、感情危機、社會孤立等問題；Patterson研究發(fā)現(xiàn)養(yǎng)育ASD患兒將導致家長身心情緒耗竭，甚至產生抑郁或其他情緒困擾，與社會隔絕，而家長的抑郁情緒和社會孤立又將導致更多的危機。[3]一些研究學者對家庭成員的壓力水平及其影響因素進行調查，發(fā)現(xiàn)ASD患兒家長所承受的親職壓力和心理危機顯著高于正常兒童的家長，母親的壓力水平明顯高于父親的壓力水平。隨著ASD病例的增加以及與之有關的一些公共事件，ASD群體受到了更多的關注，但其父母的心理健康和適應問題卻未引起足夠的重視。在家庭系統(tǒng)中，家長的作用非常重要。與養(yǎng)育正常兒童的家長相比，ASD患兒家長面臨著更巨大的育兒壓力，產生更多的情緒問題。這些情緒問題對家長的生活、工作以及ASD患兒的治療造成負面影響。與正常兒童的家長不同，ASD患兒的家長不僅是患兒的第一任老師，而且是患兒的終身老師，ASD患兒和家長的相互影響是延續(xù)持久的。因此，這就需要對在日常生活中ASD患兒家長可能面臨的情緒問題進行分析，進一步認識和理解閉癥譜系障礙患兒家長情緒困擾，尋找合適的應對策略，從而擺脫情緒困擾。

　　一、ASD患兒家長常見情緒問題分析

　　因家中有ASD患兒，家長原有的心理秩序、行為習慣和生活規(guī)律被打亂，高額的康復訓練費用給家庭帶來經濟負擔，而要長時間陪伴患兒，以及周圍人們對患兒異常行為的反感和異樣眼光，易使家長產生挫敗感，逐漸從社交圈子中孤立出來。養(yǎng)育ASD患兒的各種壓力，使家長容易產生很多心理問題，尤其是情緒困擾。有調查發(fā)現(xiàn)，47.1%的家長經常產生抑郁、焦慮、絕望、痛苦、孤立等消極情緒。[4]家庭成員的心理與行為也影響著ASD者的情緒、學習、訓練和治療的效果以及生活質量。

　　1．抑郁情緒。抑郁是一種常見的精神障礙，表現(xiàn)為情緒低落、失去興趣或樂趣、罪惡感或低自我價值感，食欲不振、睡眠差或低能量、注意力渙散。這些問題對個人能力造成慢性、復發(fā)性或實質性的損害，最糟糕的是抑郁會導致自殺。

　　ASD患兒的父母容易產生抑郁情緒。據調查，13.2%的ASD患兒的父母出現(xiàn)中度抑郁癥狀，5.9%的ASD患兒的父母出現(xiàn)嚴重抑郁癥狀。[5]自孩子被診斷為ASD的那一刻起，父母意識到照料ASD孩子將成為終身的工作。家長需要重新規(guī)劃自己的生活、工作和孩子的未來，原本理想的生活被打破。為了孩子的治療，父母一方甚至雙方要放棄原有的穩(wěn)定工作，家庭收入沒有了保障，再加上高額的治療和康復訓練的費用，而康復效果又不那么明顯，ASD患兒成為家庭的主要負擔。日積月累的育兒壓力、缺乏適當的資源和支持、效果不明顯的康復訓練，導致家長產生抑郁情緒。孩子被診斷為ASD之后，父母的生活滿意度也下降，婚姻關系也變得不穩(wěn)定，[6]時不時發(fā)脾氣，怨恨生活，怨恨老天不公平，未來變得渺茫，失去生活動力，覺得生活沒有價值，大部分時間感到不安，難以做抉擇，睡眠質量也不高，經常出現(xiàn)失眠癥狀，抑郁情緒無論白天還是夜晚都纏繞著自己。當然，父母雙方的抑郁情緒并非都由育兒壓力引起，母親的抑郁情緒與育兒壓力有關，而父親的抑郁情緒卻常常因母親的抑郁而起。[7]

　　2.焦慮情緒。ASD患兒父母容易產生焦慮情緒。調查發(fā)現(xiàn)，至少41.8%的ASD患兒的父母患有中度焦慮，18.6%有嚴重焦慮以及9.1%出現(xiàn)輕度的焦慮癥狀。[5]ASD核心癥狀是社會交往障礙，增加社會交往機會有利于孩子的成長、康復，而回避社會交往場面則不利于孩子的康復，然而，ASD患兒的家長內心充滿矛盾，他們往往不愿意帶孩子到公共場所或參加社交活動，他們擔心孩子的一些古怪動作引起其他人的反感，使得他們感到焦慮和不安。家長對孩子的未來感到焦慮，對未來的焦慮會導致恐懼，而且不知道自己的孩子成人之后的幸福水平，是否有工作收入以支持其獨立生活，也不知道孩子將來的發(fā)展程度，擔心將來某一天父母不能再照料孩子或者逝世之后，他們仍然不能獨立，難以想象自己的孩子會發(fā)生什么樣的困難問題。

　　母親的焦慮程度明顯的高于父親的焦慮程度，因為在大多數的ASD家庭中，都是母親在陪伴患兒，照料其生活起居，陪伴其參加各種訓練，訓練孩子的日常生活能力，帶著孩子與親朋好友接觸，出入各種公共場所。而父親則需要參加工作，為了高額的治療、康復費用，他們需要更多的努力拼搏，所以陪伴孩子的時間要比母親少的多，孩子的癥狀不會時時出現(xiàn)在自己眼前，焦慮等消極情緒沒有母親那么嚴重。

　　3.社會孤立。由于一般人們對ASD缺乏認識，ASD患者的一些刻板行為、言語和非言語的障礙不被人們所接受，人們往往將這些歸咎于家長沒有對孩子進行管教，因而指責父母，使得父母在公共場所常感到尷尬，所以ASD患兒家長很少帶孩子參加各種社會活動，因為他們擔心別人對孩子指指點點，即使別人談論的不是自己的孩子，而是其他的話題，他們也會感到不安和緊張。為了孩子各種功能得到足夠的發(fā)展，母親需要花大量的時間照顧孩子，不再有充足的時間參加社會活動，社交圈子也變小。[8]工作的時候家長會回避參與其他家長談論關于孩子的話題，因為他們不知道如何評價自己的孩子。

　　4.內疚感。內疚感在生活中是一種常見的情緒，但是在ASD的家庭中表現(xiàn)的要嚴重得多。父母普遍認為應當對孩子患病負全部責任，尤其是母親更是常常陷入對自己子女養(yǎng)育方式適當與否的反思中，后悔自己當年教養(yǎng)孩子的種種行為，如懷孕期間生病服藥、沒有好好擁抱孩子、較少陪伴孩子、對孩子太嚴厲、沒有及早發(fā)現(xiàn)孩子的異常等等，也有的家長后悔讓家中老人看管孩子，甚至有些家長對自己將孩子帶入這個世界罹患ASD感到深深自責。強烈持久的內疚感使他們不想再為人父母，亂發(fā)脾氣。面對孩子感到局促不安，尤其是在看到別的家長陪伴孩子參加各種活動，看到別人一家其樂融融的時候，家長會感到自己的孩子不能像別的孩子一樣快樂生活，自己感到無比的內疚。

　　5.挫敗感。孩子被確診為ASD的那一刻很多家長表現(xiàn)出挫敗感。[7]由于無法承受突如其來的災難，因為ASD孩子的存在，整個家庭的生活從此發(fā)生改變，家庭的天空驟然變得灰暗。父母所面臨的困難常常不被人理解，即便是親戚、朋友、家族中其他成員，也可能不理解其所面對的遭遇，或者不能接受ASD如何影響孩子的現(xiàn)實。父母要面對人們對自己孩子一些行為表現(xiàn)的指責，不了解ASD的人們認為自己的孩子只是行為惡劣的孩子，特別是在公共場合，如果孩子的情緒爆發(fā)，人們會更加堅信他們的孩子是缺乏教養(yǎng)的孩子。當自己的孩子動作笨拙，不能和別人進行言語或非言語交流的時候，甚至被其他家長、普通孩子拒絕、疏離時，父母的挫敗感由然而生。

　　二、ASD患兒家長情緒問題的應對策略

　　ASD患兒家庭在應對由育兒壓力引起的情緒問題時，通常有兩種應對策略：內部應對策略、外部支持。內部應對策略主要是指家庭成員對孩子患上ASD的認知改變以及生活規(guī)劃的調整，從而緩解各種消極情緒。外部支持主要指借助于外部的團體或組織，如社會支持和政府的正式支持（包括社區(qū)衛(wèi)生服務、醫(yī)療服務、慈善機構和特殊教育機構）。

　　1.內部應對策略。通過正規(guī)渠道了解有關ASD的前沿信息，對ASD的充分了解和認識可以降低家長的焦慮和抑郁。[5]家長要接受孩子患有ASD的現(xiàn)實，積極為孩子進行治療和康復訓練，降低對孩子治療結果的期望。有條件的家庭可以帶孩子參加各種康復訓練的培訓，在培訓的過程中，患兒可以習得社會技能，逐漸掌握基本生活的技巧，減輕父母育兒的壓力，從而減少情緒問題的發(fā)生。常見的訓練有應用行為分析法（ABA）、早期強化行為干預（EIBI）和地板時間療法（DIR）等方法。有研究顯示，ASD患兒每周參加ABA訓練的時間越多，ASD患兒母親的抑郁情緒會降低，參加EIBI患兒的家長抑郁水平有所降低。[9]為孩子尋求有效的治療之后，孩子的社會功能得到一定的改善，只要他們可以獨立完成簡單的活動，父母就會感到有希望，也有時間來處理自己的事情，應對各種問題。

　　ASD兒童的父母要應對和戰(zhàn)勝孤獨感，就要一起管理孩子生活的每一個方面，除了維持整個家庭之外，還要做回自己。[10]父母走出自己的“孤獨”，與親戚朋友維持正常的交往，參加各種公共活動，盡最大努力爭取周圍的資源為他們和孩子服務。與周圍人的接觸，也會促進人們對ASD的更多了解和正確認識，得到大家的理解和幫助，他們不會感到那么孤獨。

　　Boyd認為，夫妻之間最好的非正式支持是相互提供臨時看護，即夫妻之間劃分家務責任和共同照料ASD患兒。[11]Dunn等人發(fā)現(xiàn)ASD患兒家庭中夫妻之間相互照顧ASD患兒可以提高夫妻雙方的生活滿意度，減少情緒困擾的發(fā)生。夫妻之間臨時看護可以降低心理困擾，隨著時間的推移，壓力水平也會降低。ASD家長獲得支持和信息最常見的方式是來自其他ASD家長。[12]有同樣處境的家庭聯(lián)合起來可以減少社會孤立感和壓力，彼此之間可以相互傾訴不幸的遭遇，將內心的壓力表達出來，同時，ASD患兒的家長可以相互交流照顧孩子過程中的心得，獲得適當和可用的信息運用到自己孩子的教育中。

　　ASD家長也可以尋求專業(yè)的心理咨詢服務，開發(fā)自己的積極心理資本，提高自己調節(jié)情緒的能力。

　　2.外部支持。外部支持包括社會支持和正式支持。社會支持指的是在一種群體和個體關系中群體對個體的安慰資源，包括家庭、朋友的支持、可利用的服務項目和社區(qū)對家庭成員的幫助。[13]社會支持可以減少父母的育兒壓力，提高他們的生活質量。家庭和朋友的支持可以降低ASD患兒家長的抑郁情緒。一般情況下，父母的社會支持網絡在影響父母情緒中發(fā)揮重要的作用。獲取和利用社會支持網絡可以降低ASD患兒家長的壓力、抑郁情緒和焦慮情緒，提高家庭生活的滿意度，生活滿意度的提高可以提高家庭的整體適應能力。

　　正式服務是ASD家長可用的第二種外部支持，包括團體支持、專業(yè)健康服務和醫(yī)療服務。專業(yè)人員為ASD患兒家長和家庭提供的服務要比其他形式的服務重要的多。[13]ASD患兒家長渴望從專業(yè)人員獲得信息和知識來全面的認識和理解ASD，特別是與ASD兒童需要方面有關的信息和知識。家長獲得這些有效的信息之后可有得心應手地處理育兒過程中遇到的問題，提高患兒的學習能力，減少育兒壓力，消除消極情緒對自己的影響。正式支持可以為ASD患兒的家長提供醫(yī)療服務、財政規(guī)劃和群體支持。ASD患兒家長的各種消極情緒問題的根源是ASD患兒，醫(yī)療服務可以為ASD患兒提供有效的治療和康復訓練，從而消除ASD患兒家長的情緒問題和壓力。為ASD患兒提供長期治療的財政支持規(guī)劃可以減少家庭的財政負擔，提高家庭的生活質量。