也許你沒察覺到,有這樣一群孩子生活在我們中間:“你擁他入懷,親他小臉兒,他卻毫無反應(yīng),對你視而不見;你喊他名字,拉他小手兒,他卻似沒有聽到,眼睛依然望著窗外;他可能踮著腳尖走路,就像沒有適應(yīng)地球的重力,又怕發(fā)出響聲把自己驚醒;他對周遭一切都毫無反應(yīng),有時卻會莫名其妙地發(fā)笑,或者嘴里反復(fù)問一個簡單的問題:‘今天星期幾?’而答案必須是他認(rèn)定的‘星期一’。他們像被施了魔咒,被封閉在一個我們無法探究的夢魘里,而我們與他們之間的距離,好像隔著一條銀河……”
這是一群來自星星的孩子。他們先天患了一種人類迄今為止無法追究根源的可怕疾病——孤獨(dú)癥,也被稱為自閉癥,這些孩子在社交技能、認(rèn)知和交流等多方面存在發(fā)育障礙。而王海燕就是一位孤獨(dú)癥患兒的母親。
兒子患了孤獨(dú)癥,她的天空瞬間塌了
兒子可玉一周歲那年,因為一場驚嚇,海燕發(fā)現(xiàn)他跟其他小朋友不一樣:踮著腳尖走路、不認(rèn)識爸爸媽媽、不跟大人進(jìn)行眼神交流……跑遍了煙臺各大醫(yī)院,醫(yī)生給出了“孤獨(dú)癥”這個讓人脊背發(fā)涼的結(jié)論:“孩子可以自理都是幸運(yùn),你不要指望他結(jié)婚生子。”醫(yī)生的直言相告,一字一句狠戳海燕的心房!
自此,海燕踏上了帶著可玉求醫(yī)問藥的艱辛旅程,從開始時候托人在國外購買8000元一小瓶的高價藥,到后來聽醫(yī)生建議到處進(jìn)行行為干預(yù)治療,兒子的病耗光了原本殷實的家底,也燃盡了海燕的希望。
2007年,她們母子輾轉(zhuǎn)來到青島,在當(dāng)?shù)匾患覚C(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,一年過去了,可玉開始知道媽媽,知道汽車、飛機(jī)……海燕仿佛看見一絲曙光。但就在這時孩子的手臂意外骨折了,必須靜養(yǎng)三個月。剛有了些許進(jìn)步,就要耽誤課程嗎?而煙臺當(dāng)?shù)赜譀]有這樣的康復(fù)機(jī)構(gòu),去哪里可以保證康復(fù)效果呢?海燕的心又變得焦躁不安。
回到家的海燕,天天為可玉的康復(fù)訓(xùn)練掛心,她又一次陷入了焦慮,好不容易看到點希望,難道就這樣停滯嗎?!好不容易看到孩子的進(jìn)步,難道就這樣放棄嗎?!突然她有了一個大膽的想法:等待天助,不如自救!
求人不如求己,她為了孩子自辦學(xué)校
“我想自己辦一所孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),讓兒子在自己的機(jī)構(gòu)得到康復(fù)訓(xùn)練。”海燕說,這樣既省下了母子倆一個月4000元在外的花銷,又可以照顧骨折的兒子,三可以繼續(xù)兒子初見成效的康復(fù)訓(xùn)練。
可是家人能同意嗎?辦機(jī)構(gòu)哪里是這么簡單的事呢?丈夫聽了直搖頭:“老師從哪里找?房子從哪里找?誰來康復(fù)?賠錢了怎么辦?”但是在海燕眼中,永遠(yuǎn)是辦法比障礙多!海燕的狠勁兒上來了:“你就說讓不讓我開吧!賠錢就賠錢,你就讓我試一次!”丈夫考慮了一夜對她說:“既然你以前做過代課教師,那你就試一下吧!”
因為不是以營利為目的的,所以校址的選擇不用多么講究,在市里轉(zhuǎn)了一圈還是覺得自家樓下舊的門市房最適合做教室,房子租下了,可師資是個大問題——孤獨(dú)癥的專業(yè)康復(fù)老師很難找,海燕登報紙、跑人才市場、托朋友打聽,最后在網(wǎng)上招聘到了一名專業(yè)的孤獨(dú)癥治療師,隨后又招聘了四名幼師,讓專業(yè)的孤獨(dú)癥治療師對她們進(jìn)行專業(yè)的課程培訓(xùn)。一切準(zhǔn)備妥當(dāng)后,可以開學(xué)了,起初,學(xué)生只是以前一起在青島進(jìn)行康復(fù)治療的三個孩子。
"不給孩子鋪一條路,我死也不會瞑目"
就這樣,短短一個春節(jié)過完,海燕的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練學(xué)校開業(yè)了!海燕一個人身兼數(shù)職:校長、老師、勤雜工、保育員、做飯廚師、司機(jī)……有時候忙的她吃飯的時間都沒有,啃著饅頭都能睡著。
她花費(fèi)大量的時間和金錢去全國各地學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練課程,為的就是對來康復(fù)的孩子負(fù)責(zé)。那時候海燕告訴自己,我必須這么做,我必須為我的兒子鋪一條路,教他走,讓他走!否則我死也不會瞑目!
這就是母愛!為了兒子,海燕可以完成常人想都不敢想的工作,可以肩負(fù)常人所不能及的重?fù)?dān)。
時間一晃過去了七年,因為康復(fù)效果好,口口相傳,海燕的學(xué)校開了分校,學(xué)生也從原來的3個,增加到現(xiàn)在的140多個。
現(xiàn)在她的學(xué)校對學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練已經(jīng)形成一套非常成熟的路子,而小可玉如今也可以在正常的小學(xué)上半天制的體驗課程,下午回到媽媽的學(xué)校進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。他可以自己去買自己喜歡的東西并且知道把找的零錢拿回來交到媽媽手上,可以自己打車回家,準(zhǔn)確報出家庭地址和媽媽的手機(jī)號碼,可以自己打開電腦,用百度打字搜索找出自己最喜歡的公交車圖片,甚至還能照著畫上一張……
"把每一個患兒都當(dāng)成自己的兒子來救"
經(jīng)過近十年錐心泣血的努力,海燕和兒子推翻了當(dāng)時醫(yī)生的定論,用3650個日日夜夜創(chuàng)造了一個偉大的母愛傳奇。當(dāng)時只是一心想救自己兒子的王海燕,如今卻救了上千名孤獨(dú)癥患兒和他們的母親。
時至今日,海燕的學(xué)校不僅接受煙臺地區(qū)的患兒,更有山東其他城市的家長慕名而來。近幾年學(xué)校不惜花重金送教師到全國各地學(xué)習(xí),讓學(xué)校的課程與國際最新技巧接軌,實時更新。而這樣做的原因就是王海燕把每一個患兒都當(dāng)成自己的兒子來救。
如今,繁重的工作壓得她比實際年齡蒼老了些許,但她已經(jīng)停不下來并且她也不允許自己停下來,她說自己身上承載著太多太多孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)希望,太多太多患兒家長的殷殷期望,太多太多社會大眾的囑托寄望。
“中國孤獨(dú)癥患兒數(shù)量每年呈遞增趨勢,對于兒童孤獨(dú)癥,沒有哪個醫(yī)生可以開出一張方子做到藥到病除。最好的良方就是父母的愛心、耐心和恒心,這也是每個孤獨(dú)癥兒童的家長不得不去面對的現(xiàn)實責(zé)任。”海燕說,如果某天當(dāng)你走在路上,身邊出現(xiàn)了一位這樣的小孩子,請記住一定要用包容的眼光去接納他,這樣的孩子更需要我們所有人的理解與關(guān)心。孤獨(dú)癥孩子的心就像一扇緊閉著的門,敲的人多了,就有被打開的可能。