鮑秀蘭認(rèn)為：“孤獨(dú)癥的發(fā)生不可能是突然大規(guī)模地爆發(fā)，其中一個(gè)不容忽視的問題就是，我們的醫(yī)務(wù)人員的判斷及其對(duì)篩查量表的使用是否規(guī)范。”

　　來自河南省安陽市的孫女士一家，不記得這是第幾次跨省求醫(yī)。她抱著孩子，愁眉不展地坐在北京寶籃貝貝兒童早期優(yōu)化發(fā)展中心，就為了見到傳說中的“鮑奶奶”。

　　“鮑奶奶”指的是中國著名兒科專家、北京協(xié)和醫(yī)院兒科主任鮑秀蘭，83歲高齡的她同時(shí)也是寶籃貝貝首席專家。

　　鮑秀蘭教授手拿彩色玩具，與孫女士的孩子互動(dòng)并進(jìn)行系列神經(jīng)運(yùn)動(dòng)檢查。最后她認(rèn)為孩子雖然早產(chǎn)，但是發(fā)育狀況較好，排除了其他醫(yī)院確診的腦癱。

　　像這樣被過早診斷為腦癱、智力低下、孤獨(dú)癥的情況，鮑秀蘭每天會(huì)碰到好幾例。一些正常的孩子被誤診為發(fā)育障礙后，經(jīng)歷長期無效的康復(fù)訓(xùn)練反倒致使精神心理患病，成為確定無疑的精神殘障者。

　　兒童發(fā)育障礙作為一種神經(jīng)性疾病，大規(guī)模發(fā)生的可能性不大。那么，當(dāng)前對(duì)于兒童發(fā)育障礙的診斷是否存在擴(kuò)大化傾向？中國教育報(bào)記者就此采訪了北京協(xié)和醫(yī)院鮑秀蘭教授，美國耶魯大學(xué)醫(yī)學(xué)院兒科與兒童學(xué)習(xí)中心教授、發(fā)育行為兒科主任CarolCohenWeitzman，M.D.，北京教育學(xué)院學(xué)前教育學(xué)院李靜博士，中國殘疾人聯(lián)合會(huì)社會(huì)服務(wù)指導(dǎo)中心董永紅，以及部分不愿具名的家長和醫(yī)務(wù)工作者。

　　孤獨(dú)癥會(huì)不會(huì)大面積爆發(fā)

　　在中國關(guān)心下一代工作委員會(huì)兒童發(fā)展研究中心舉辦的“2015第二屆中國嬰幼兒發(fā)展論壇”上，美國耶魯大學(xué)醫(yī)學(xué)院CarolCohenWeitzman，M.D.主任在演講中介紹：“美國有11%-12%的兒童患有情緒或行為問題。其中孤獨(dú)癥，已由2009年的1/110上升到2012年1/88。”她說，“由于家長報(bào)告的主觀隱蔽，以及對(duì)年幼兒童識(shí)別能力的有限，這一發(fā)生率可能被低估。”

　　根據(jù)最新出版的《諸福棠實(shí)用兒科學(xué)》（第8版）介紹：2001年中國殘疾人聯(lián)合會(huì)對(duì)五省一市6萬名0-6歲兒童進(jìn)行抽樣調(diào)查顯示，孤獨(dú)癥的患病率為0.97‰。

　　北京教育學(xué)院學(xué)前教育學(xué)院李靜博士提供了另外一組數(shù)據(jù)，“《中國孤獨(dú)癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》的數(shù)據(jù)顯示，截至2014年末，0-14歲兒童病患的數(shù)量超過200萬，學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童60萬。”根據(jù)中國第6次人口普查結(jié)果，我國0-14歲兒童超過2.2億，可以推算出孤獨(dú)癥患病率為1%左右。而這一數(shù)據(jù)在坊間廣泛流傳。

　　0.97‰與1%，這兩組數(shù)據(jù)，雖然年齡區(qū)間不同，但難掩其巨大鴻溝帶來的震驚。是否近年來孤獨(dú)癥突然間大量增加？

　　鮑秀蘭認(rèn)為：“孤獨(dú)癥的發(fā)生不可能是突然大規(guī)模地爆發(fā)，其中一個(gè)不容忽視的問題就是，我們的醫(yī)務(wù)人員的判斷及其對(duì)篩查量表的使用是否規(guī)范。”此外，“在嬰兒時(shí)期是不該確診為發(fā)育障礙的，因?yàn)樗麄兪怯邢Ｍ貧w正常的。比如說有些孩子五六個(gè)月齡仍不會(huì)注視人、逗他不笑，我們的經(jīng)驗(yàn)是，通過進(jìn)行早期介入、干預(yù)后，很大一部分孩子可以回歸正常。”0-3歲是兒童發(fā)育障礙發(fā)現(xiàn)和康復(fù)的黃金時(shí)間，早發(fā)現(xiàn)、早介入，孩子獲得康復(fù)回歸社會(huì)的希望就越大。

　　如何避免過度診斷隨意用藥

　　一個(gè)診斷，直接決定了一個(gè)家庭是幸福的還是悲哀的。如何有效地將發(fā)育遲緩兒童（中、高風(fēng)險(xiǎn)）從一般人群（低風(fēng)險(xiǎn)）中識(shí)別出來，同時(shí)控制不擴(kuò)大化，成為醫(yī)療界的關(guān)注點(diǎn)。

　　“對(duì)兒童發(fā)育行為問題的早期識(shí)別，最好的策略是通過可靠、有效的發(fā)育篩查工具開展篩查程序，美國在篩查過程中，主要采用ASQ、PEDS以及M-CHAT三種工具。”CarolCohenWeitzman，M.D.主任介紹。

　　鮑秀蘭介紹：“除了遵循群體篩查、重點(diǎn)篩查和最終診斷的程序，依靠篩查量表進(jìn)行醫(yī)學(xué)方面的檢查，還要有醫(yī)生對(duì)疑似障礙兒童一對(duì)一、面對(duì)面地觀察與測試，和對(duì)父母的多次訪談。需在兒童不同的發(fā)展階段進(jìn)行多次診斷，才能得出結(jié)論。”

　　然而，這樣的篩查程序并不能一定得出準(zhǔn)確的結(jié)果，它需要從業(yè)人員業(yè)務(wù)嚴(yán)謹(jǐn)和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)豐富。

　　“現(xiàn)在，一個(gè)較大的問題是，該診斷出來的不一定能診斷出來，沒問題的卻又當(dāng)問題的來治療，誤診擴(kuò)大化挺嚴(yán)重的。我每天要碰到好幾例，得知誤診后家長痛哭流涕，他們承受的壓力太大了。”鮑秀蘭對(duì)記者說：“兒童一旦被確診后，一些醫(yī)院打針、用藥的情況特別厲害。像神經(jīng)節(jié)苷脂、腦活性藥在美國、加拿大、意大利等國家早都不允許使用了，然而我們國家一些醫(yī)院卻還在大量使用。”

　　一位不愿具名的兒?？漆t(yī)生對(duì)記者說：“我也想給患兒進(jìn)行綠色的康復(fù)訓(xùn)練，可是1小時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練才50元就診費(fèi)。打針、開藥可以收幾百元。如果長期不能為醫(yī)院創(chuàng)造效益，我們也會(huì)受到極大影響。”

　　謹(jǐn)慎選擇康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)

　　記者在走訪北京市昌平區(qū)的某民營孤獨(dú)癥康復(fù)中心時(shí)，看到了這樣的情景：在一間光線幽暗的康復(fù)訓(xùn)練室里，老師拿著卡片，有幾分不耐煩地注視著孤獨(dú)癥兒童，高聲重復(fù)：“跟我念！牛，牛！”但孩子依舊沉醉在自己的世界，與老師沒有眼神的交流。在另外一間訓(xùn)練室里，孩子被要求將木珠從一個(gè)盤子揀到另一個(gè)盤子里，這一任務(wù)重復(fù)數(shù)次。

　　記者采訪到該中心一位孤獨(dú)癥患兒的母親賽婭。每每看到這樣的情景，賽婭的眼淚就禁不住流下來，“是老師不行，還是我的孩子真沒救了？”賽婭從內(nèi)蒙古西部地區(qū)出發(fā)，跑遍了大半個(gè)中國，最后來到北京尋找康復(fù)訓(xùn)練中心，她照顧孩子，丈夫打工賺錢。“孩子爸爸賺的錢基本上全部都要交給康復(fù)中心，可是康復(fù)效果卻不是很好，我總感覺老師好像缺點(diǎn)什么。”

　　在高額康復(fù)費(fèi)用的吸引下，一些康復(fù)機(jī)構(gòu)在保證對(duì)兒童不構(gòu)成生命危險(xiǎn)的前提下，存在廣泛的趨利行為。家庭教育專家尹建莉在《“自閉癥”大爆發(fā)背后的真相》一文中寫道：“訓(xùn)練方式不管一對(duì)一還是一對(duì)多，都是單向指令的，非雙向交流的。教師是主導(dǎo)者、指令人，學(xué)生是被動(dòng)方、被指令人。這種訓(xùn)練模式，交流內(nèi)容簡單，目標(biāo)外顯，缺乏智力因素和趣味性，所以也很難喚起孩子們的情緒認(rèn)同。缺少雙向交流和情緒認(rèn)同的訓(xùn)練，在成人看來是在‘康復(fù)’孩子，可對(duì)孩子來說，則是在經(jīng)歷精神和肉體兩方面漫長的折磨。”

　　不容回避的現(xiàn)實(shí)是，當(dāng)前舉辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的門檻較低，既無行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，也無從業(yè)人員資格準(zhǔn)入制度。康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)注冊(cè)的多是教育機(jī)構(gòu)，而非醫(yī)療機(jī)構(gòu)。記者走訪的兩家康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，從業(yè)人員多是學(xué)特殊教育專業(yè)，不是醫(yī)生，一些從業(yè)人員甚至在此之前都沒有教育和康復(fù)訓(xùn)練的相關(guān)經(jīng)歷。

　　一個(gè)發(fā)展障礙兒童給其家庭帶來的精神痛苦是無法用金錢來計(jì)算的。然而，許多家庭在承受著巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的同時(shí)，孩子的康復(fù)非但沒有好轉(zhuǎn)反倒遭遇二次傷害。

　　“政府應(yīng)重視對(duì)發(fā)育障礙兒童生存的微觀生態(tài)環(huán)境的改變，給予家庭切實(shí)支持，幫助其擺脫生活困境，使其盡早投入到科學(xué)的早期康復(fù)訓(xùn)練中。”李靜認(rèn)為。

　　中國殘疾人聯(lián)合會(huì)社會(huì)服務(wù)指導(dǎo)中心董永紅向記者介紹說：“‘十二五’期間，中國殘疾人聯(lián)合會(huì)在全國20個(gè)城市開展孤獨(dú)癥兒童融合式社區(qū)家庭康復(fù)試點(diǎn)工作，開展0-6歲貧困孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助。每年為10000名孤獨(dú)癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。”

　　避免擴(kuò)大化診斷關(guān)鍵在哪里

　　在過去幾年間，發(fā)育障礙成為個(gè)體家庭與社會(huì)無法回避的負(fù)擔(dān)。如何避免過度診斷，進(jìn)行有效治療？

　　“在嬰兒時(shí)期是不能確診為發(fā)育障礙的，但要從有表現(xiàn)開始就進(jìn)行干預(yù)。”鮑秀蘭說，“建議家長選用綠色、無創(chuàng)的干預(yù)康復(fù)訓(xùn)練，這既避免對(duì)疑似患兒產(chǎn)生副作用，同時(shí)對(duì)障礙兒童的康復(fù)具有積極意義。”國內(nèi)外多年的研究都證明，早期教育、早期干預(yù)是防治智力低下和腦癱等最有效的方法。越早接受教育與干預(yù)，越能得到全面發(fā)展，越能盡早回歸社會(huì)。

　　鮑秀蘭說：“通過提高極低體重早產(chǎn)兒的生命質(zhì)量，每年可以減少3萬余名腦癱患兒，每個(gè)患兒1年康復(fù)費(fèi)用平均在6~12萬，那么每年可以減少18~36億。如果1年不能康復(fù)，累計(jì)康復(fù)費(fèi)用和終身撫養(yǎng)負(fù)擔(dān)以及因病減少創(chuàng)造社會(huì)財(cái)富的金額，更是無法統(tǒng)計(jì)。”

　　接受采訪的多位業(yè)內(nèi)人士倡導(dǎo)以家庭干預(yù)為核心。大量的臨床案例證明，采用醫(yī)師訓(xùn)練與家庭訓(xùn)練相結(jié)合的方式，可以有效增加患兒的訓(xùn)練時(shí)間及數(shù)量，相對(duì)全部依靠醫(yī)師訓(xùn)練的方式來說，大大降低了恢復(fù)健康的時(shí)間成本與經(jīng)濟(jì)成本。寶籃貝貝早產(chǎn)兒優(yōu)化發(fā)展中心馬磊醫(yī)生建議：“家長可以在醫(yī)師訓(xùn)練的同時(shí)，自己學(xué)習(xí)訓(xùn)練方法，在家庭環(huán)境下對(duì)寶寶繼續(xù)進(jìn)行訓(xùn)練。”

　　李靜介紹，美國《全體障礙兒童教育法案》和《障礙者教育法案-IDEA》特別提出為障礙幼兒提供干預(yù)服務(wù)時(shí)必須有家庭的支持。從家庭的層面上，法令強(qiáng)調(diào)家長是平等的合作伙伴，足見政府對(duì)發(fā)揮家庭功能和家庭資源的重視。

　　對(duì)于生命個(gè)體，謹(jǐn)防過度化診斷同樣重要。于是，醫(yī)生就成為每個(gè)故事的“導(dǎo)演”。在一些城市，醫(yī)療系統(tǒng)“以藥養(yǎng)醫(yī)”的現(xiàn)狀不改變，再有希望回歸社會(huì)的孩子也很難回歸。讓公立醫(yī)院的醫(yī)生不再背負(fù)經(jīng)營的重任，重拾信心、尊重神圣職業(yè)，是解決發(fā)育障礙診斷擴(kuò)大化、用藥隨意化的關(guān)鍵。完善康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的準(zhǔn)入機(jī)制，讓障礙兒童的康復(fù)訓(xùn)練多一些權(quán)威、少一些盈利的灰色地帶，是破壞非法盈利的關(guān)鍵。倡導(dǎo)以家庭干預(yù)為核心，醫(yī)師訓(xùn)練與家庭訓(xùn)練相結(jié)合的方式是更為現(xiàn)實(shí)和有益的舉措。