孤獨(dú)癥為大腦廣泛性發(fā)育障礙，臨床上表現(xiàn)為社會交往障礙、語言發(fā)展障礙、和單調(diào)刻板及無意義的游戲、玩耍等主要核心癥狀。例如，有些孩子在運(yùn)用復(fù)雜的非言語行為（如，眼神接觸、面部表情、身體姿勢和手勢）進(jìn)行社交互動呈明顯受損。他們與同伴建立適當(dāng)性關(guān)系受損，不同程度孩子的表現(xiàn)形式不同。重度孤獨(dú)癥孩子可能很少或沒有興趣建立友誼；而輕度孤獨(dú)癥孩子盡管可能有社會興趣，但不理解社交的規(guī)則。他們自發(fā)的尋求與他人分享樂趣、興趣和成就的能力受損；不關(guān)注其它的兒童，包括兄弟姐妹。孤獨(dú)癥孩子語言發(fā)展常常呈現(xiàn)為不正常的模式（如音調(diào)的單一，或獨(dú)立運(yùn)用語言有困難）。他們面臨社交、溝通的挑戰(zhàn)。孤獨(dú)癥孩子還往往表現(xiàn)出受限的、重復(fù)的、固作的行為模式。其中大約50—75%的孤獨(dú)癥孩子還伴隨有不同程度的智力落后。

　　近二十年來，孤獨(dú)癥的發(fā)病率呈現(xiàn)上升趨勢。美國疾病控制中心2013年的統(tǒng)計顯示出幾個方面的趨勢：第一、每68個兒童中就有一個孤獨(dú)癥孩子。第二、孤獨(dú)癥在男孩子中的發(fā)病率（每54個男孩子中就有一個孤獨(dú)癥孩子）是其在女孩子中的發(fā)病率（每252個女孩子中就有一個孤獨(dú)癥孩子）的5倍。第三、近來，沒有智力障礙（即智商高于70）的孤獨(dú)癥孩子有所增長。當(dāng)然，在其他有智力障礙的孩子中，孤獨(dú)癥也有所增長。第四、越來越多的孩子在早期（例如3歲前）就得到孤獨(dú)癥的診斷，但大多數(shù)的孩子還是要到4歲時才得到診斷。這些數(shù)據(jù)也進(jìn)一步促使美國疾病控制中心強(qiáng)調(diào)“認(rèn)識孤獨(dú)癥訊號，從而盡早行動”項(xiàng)目的重要性。同時，他們也在帶領(lǐng)制定健康人們的目標(biāo)并支持美國兒科醫(yī)生學(xué)會的關(guān)于每個孩子到2歲時要作有關(guān)初查的建議。

　　在中國，隨著國民經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和與國際交往的增長，孤獨(dú)癥的康復(fù)教育工作得到了越來越多的人民大眾的關(guān)注和越來越高的國家政府的支持。我本人在長期的臨床實(shí)踐和科學(xué)研究的基礎(chǔ)上，深深認(rèn)識到孤獨(dú)癥的康復(fù)教育需要經(jīng)過“定性診斷、定量評估、個別化教育”等三個階段。

　　首先，早期篩選和診斷能夠在孤獨(dú)癥孩子成長的關(guān)鍵時期讓孩子更好地得到有關(guān)服務(wù)。在目前的中國，這一工作主要是由醫(yī)生等臨床人員完成。例如，我們在實(shí)踐中常常使用孤獨(dú)癥診斷觀察量表等有關(guān)量表和工具，對孩子進(jìn)行診斷。應(yīng)該指出，在定性診斷方面我們國家還有許多路要走。從質(zhì)量方面看，有些在歐美等國家在孤獨(dú)癥評估診斷過程中常用的量表與工具如未藍(lán)德適應(yīng)能力量表（VinelandAdaptiveBehaviorScales–VINELAND)尚未在國內(nèi)得到引進(jìn)與使用。從數(shù)量方面來說，全國各省市都應(yīng)該設(shè)立孤獨(dú)癥診斷診所，而不僅僅是幾個大城市中有一兩個醫(yī)院里有孤獨(dú)癥診斷的人員和能力。

　　定性診斷后的下一個階段是定量評估。這是因?yàn)?，診斷只能指出一個孩子的問題是什么。而接下來馬上必須回答的一個問題是孩子家長和康復(fù)教育人員應(yīng)該干什么。

　　應(yīng)該承認(rèn)，以前我們在定量評估這一方面做得很不夠。從而，對孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)教育計劃，往往沒有一個客觀堅固的基礎(chǔ)。對孩子以后的發(fā)展，也沒能進(jìn)行持續(xù)量化的追蹤。近年來，這一情況有所變化。在這里，我要提一下《語言行為里程碑評估及安置程序》（VB-MAPP）。這本書是美國心理學(xué)家馬克L.桑德伯格博士經(jīng)歷了三十年多歷史的研究與發(fā)展而完成的一部對自閉癥孩子的語言進(jìn)行評估與干預(yù)的工具書。1970年代，桑德伯格博士完成了他第一本關(guān)于語言行為評估的文獻(xiàn)。其后經(jīng)過37年的不懈努力，《語言行為里程碑評估及安置程序》以其科學(xué)、系統(tǒng)、和實(shí)用的面貌，出現(xiàn)在美國的語言矯正和孤獨(dú)癥評估干預(yù)的學(xué)術(shù)界。其后，《語言行為里程碑評估及安置程序》又經(jīng)歷了極有價值的現(xiàn)場測試和來自美國和加拿大各個團(tuán)體的反饋，成為一個較好的學(xué)習(xí)、語言、和社會技能的評估項(xiàng)目。

　　《語言行為里程碑評估及安置程序》包括《語言行為里程碑評估及安置程序指南》和《語言行為里程碑評估及安置程序概況》兩本配套的書冊。而《語言行為里程碑評估及安置程序指南》又包括五個部分。

　　第一個部分是《語言行為里程碑評估及安置程序》里程碑評估,其設(shè)計是為了提供一個兒童現(xiàn)有語言和相關(guān)技能的代表性的樣本。這個評估包含了170個重要的學(xué)習(xí)和語言里程碑，依序和均衡地跨越3個發(fā)展階段（0-18個月，18-30個月和30-48個月）。所評估的技能包括提要求，命名，仿說，對話，聽者技能，動作模仿，獨(dú)立玩耍，社交和社會性游戲，視覺感知和樣本配對，語言結(jié)構(gòu)，集體和教室技能，以及早期學(xué)業(yè)。第二個部分即《語言行為里程碑評估及安置程序》障礙評估提供了一個包含24個常見于孤獨(dú)癥及其他發(fā)展性障礙兒童之中的關(guān)于學(xué)習(xí)和掌握語言之障礙的評估。通過識別這些障礙，臨床治療人員能開發(fā)特定的干預(yù)策略來幫助克服這些問題，從而引導(dǎo)出更有效的學(xué)習(xí)。第三個部分是《語言行為里程碑評估及安置程序》轉(zhuǎn)銜評估，其中包含18個評估領(lǐng)域來幫助判斷孩子是否正在取得有意義的進(jìn)展,是否已經(jīng)具備在一個較少限制的教育環(huán)境中學(xué)習(xí)的技能。第四個部分是《語言行為里程碑評估及安置程序》任務(wù)分析和技能追蹤，它提供關(guān)于技能的進(jìn)一步分解，可用以作為更完整和持續(xù)的學(xué)習(xí)和語言技能的課程指南。其中大約有900項(xiàng)技能分布在《語言行為里程碑評估及安置程序》的16個領(lǐng)域中。在里程碑已得到評估以及泛化技能已經(jīng)建立后，任務(wù)分析可以提供關(guān)于特定學(xué)生的進(jìn)一步的信息。第五個也是最后一個部分是《語言行為里程碑評估及安置程序》安置和個別化教育（IEP）目標(biāo)，它們分別與上面的四個評估相對應(yīng)。安置指南對里程碑評估里的170個里程碑提供了具體的指導(dǎo)并為個別化教育計劃的目標(biāo)提供了各種建議。有關(guān)安置的建議能幫助方案設(shè)計者平衡干預(yù)方案，并使之確實(shí)包括必要性干預(yù)的所有相關(guān)部分。

　　以上為《語言行為里程碑及安置程序指南》的主要內(nèi)容。除此以外，還有配套的《語言行為里程碑及安置程序概況》。后者是一種對孤獨(dú)癥孩子的評估工具和計分手冊，應(yīng)該伴隨著《語言行為里程碑及安置程序指南》一起使用。每個孩子都應(yīng)該有他自己的《概況》或計分手冊。這樣，那些負(fù)責(zé)設(shè)計干預(yù)程序和觀察其執(zhí)行情況的人就可以確定一個孩子所需要的干預(yù)并且追蹤其進(jìn)展情況。

　　這本工具書有十二種語言的版本已經(jīng)出版或正在出版，其中包括阿拉伯語、法語、意大利語、日語、波蘭語、葡萄牙語、俄語和西班牙語。令人高興的是，2014年《語言行為里程碑評估及安置程序》得以翻譯成中文版，從而可以為中國孤獨(dú)癥兒童的定量評估作出貢獻(xiàn)。

　　對孤獨(dú)癥孩子的干預(yù)，目前尚無醫(yī)學(xué)方法。而從正面來看，大量科學(xué)研究和臨床數(shù)據(jù)表明，有關(guān)孤獨(dú)癥康復(fù)的教育和行為項(xiàng)目與程序，可以達(dá)到非常好的預(yù)后效果。所以，關(guān)于自閉癥孩子康復(fù)教育的第三個階段，就是對自閉癥孩子進(jìn)行個別化教育。

　　不同專業(yè)、不同領(lǐng)域的研究者對自閉癥的康復(fù)教育有著不同的觀點(diǎn)和認(rèn)識，對這類人士的干預(yù)也由此派生出不同的理論、技術(shù)和方法。對眾多的理論和方法孰輕孰重？如何判斷和界定？曾經(jīng)莫衷一是。在這里，我們除了根據(jù)循證干預(yù)的原則，讓科學(xué)和事實(shí)說話，沒有更好的辦法。

　　全美自閉癥中心（NATIONALAUTISMCENTER–NAC）發(fā)表于2009年更新于2014年的一份名為“國家規(guī)范化報告”的文件，目的正是在于向家長、教育家以及其他專業(yè)人員提供有關(guān)孤獨(dú)癥患者干預(yù)各種方法的有效性根據(jù)。其報告的標(biāo)準(zhǔn)是全面性和透明性。全面性指的是：第一，該報告系統(tǒng)地回顧了從1957年到2007年的關(guān)于孤獨(dú)癥干預(yù)的所有科研文獻(xiàn)；第二，根據(jù)年齡、診斷和干預(yù)目標(biāo)來分別表明有關(guān)的結(jié)果和數(shù)據(jù)。而透明性指的是：第一，該報告提供關(guān)于科研文獻(xiàn)具體的解釋和分類界定的過程；第二，其中也包括來自家長、專業(yè)人員和各領(lǐng)域?qū)＜业姆答仭?/p>

　　該報告的方法來可以總結(jié)為：第一，這份報告的重點(diǎn)是有關(guān)孤獨(dú)癥的各種教育和行為干預(yù)的結(jié)果；第二，報告所涵蓋的孤獨(dú)癥患者年齡為0到22歲；第三，報告分析的有關(guān)文獻(xiàn)的總數(shù)為775篇符合入選標(biāo)準(zhǔn)的實(shí)證性論文；第四，這些論文發(fā)表的年代為1957-2007。其后，在2014年，該報告作者根據(jù)最新的科研成果又確認(rèn)了相近的結(jié)論。

　　全美自閉癥中心的“國家規(guī)范化報告”根據(jù)科研文獻(xiàn)的數(shù)量、質(zhì)量、和研究成果的一致性，把所有的孤獨(dú)癥干預(yù)方法概括性地總結(jié)為四類：分類的第一層次即確認(rèn)為有效的干預(yù)，第二層次即發(fā)展中的干預(yù)，第三層次即無證據(jù)的干預(yù)，第四層次即無效或者有害的干預(yù)。

　　“國家規(guī)范化報告”指出，第一層次中確認(rèn)的孤獨(dú)癥干預(yù)的各種有效方法，可以有不同的理論基礎(chǔ)；但從統(tǒng)計上看，其中三分之二的有效干預(yù)都是完全以行為心理學(xué)作為其理論基礎(chǔ)，其余則為行為心理學(xué)與相關(guān)理論的綜合產(chǎn)物。具體說來，其結(jié)果如下：對自閉癥孩子的個別回合干預(yù)、關(guān)鍵性技能訓(xùn)練方法、行為干預(yù)的綜合使用、調(diào)控前因機(jī)制的各種干預(yù)方法、共同注意力訓(xùn)練、各種示范方法、各種自然教育方法、以同伴為中介的干預(yù)、常規(guī)作息干預(yù)、自我管理能力的培養(yǎng)、社會故事干預(yù)方法。在2014年，“國家規(guī)范化報告”又把早期介入丹佛模式（EarlyStartDenverModel)列為有科學(xué)依據(jù)的干預(yù)方法。

　　第二層次中的干預(yù)方法包括圖片交換溝通系統(tǒng)和結(jié)構(gòu)化教育等。這些方法有一定的實(shí)證基礎(chǔ)，但其有效性還有待進(jìn)一步的科學(xué)支持。第三層次中的干預(yù)方法包括傳統(tǒng)課堂教育方法和感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等。這些方法沒有科學(xué)的證據(jù)可以支持其干預(yù)的有效性。“國家規(guī)范化報告”雖然從理論上設(shè)想有第四個層次即無效或有害的干預(yù)，但并沒有具體列舉被科學(xué)證明的無效或有害干預(yù)方法。報告作者的解釋是，有職業(yè)道德的研究者一旦認(rèn)識到某種干預(yù)無效或者有害，就不會去用其治療或教育自閉癥孩子，所以也無法從事有關(guān)的科學(xué)研究。因此，作為“元分析”的該報告，缺乏有關(guān)的文獻(xiàn)來證偽這一類的干預(yù)。

　　全美自閉癥中心的這份“國家規(guī)范化報告”，具有極大的權(quán)威性和指導(dǎo)性。美國許多政府機(jī)構(gòu)和世界各國有關(guān)組織都將此報告作為制定孤獨(dú)癥干預(yù)項(xiàng)目的基本依據(jù)。

　　我本人在過去的十八年中，也探索嘗試了許多關(guān)于孤獨(dú)癥的干預(yù)教育方法。最后，我及我創(chuàng)辦的機(jī)構(gòu)形成了一個“務(wù)實(shí)創(chuàng)新、循證干預(yù)”的企業(yè)文化。目前，我們正沿著“定性診斷、定量評估、個別化教育”的確定道路，為越來越多的孤獨(dú)癥孩子及其家庭提供高質(zhì)量的服務(wù)和支持。