孤獨癥是始于幼兒、核心癥狀貫穿終生的廣泛性發(fā)育障礙,至今病因未明,主要基于行為心理學(xué)方法和特殊教育手段進(jìn)行康復(fù)干預(yù),孤獨癥異質(zhì)性大,各階段會面臨不同的問題和發(fā)展要求。相對于孤獨癥兒童的教育和康復(fù),成年孤獨癥人士的就業(yè)問題是最薄弱環(huán)節(jié)。聯(lián)合國2015年世界提高孤獨癥意識日主題——職業(yè):孤獨癥優(yōu)勢,旨在喚起人們對孤獨癥就業(yè)問題的重視。研究證實,就業(yè)是鞏固早期康復(fù)教育效果、回歸社會、實現(xiàn)生命尊嚴(yán)和價值的基本需求與重要策略。
一、基于現(xiàn)狀的思考
在我國,孤獨癥人士及其家庭越來越被社會關(guān)注,社會保障和康復(fù)救助工作也在逐步完善??祻?fù)、教育、就業(yè)、安置和社會保障等幾個重要環(huán)節(jié)中,目前主要資源和力量集中在0—6歲的搶救性康復(fù),融合教育正在起步,而就業(yè)和安置方面則相當(dāng)薄弱,現(xiàn)實需求與社會服務(wù)供給之間的矛盾相當(dāng)突出。康復(fù)、教育如果與就業(yè)脫節(jié),大齡孤獨癥將閑置家里,無事可做,其康復(fù)教育效果將減退,功能障礙將加重,給其自身和家庭帶來更大的障礙。
據(jù)聯(lián)合國預(yù)測,當(dāng)前80%患有孤獨癥的成人處于無業(yè)狀態(tài),我國情況可能更嚴(yán)重,據(jù)《中國孤獨癥家庭需求藍(lán)皮書》報道,成年孤獨癥就業(yè)率不到10%,55.5%的家長對孩子未來一定程度的就業(yè)缺乏信心,69.3%的家長認(rèn)為大齡孤獨癥的就業(yè)培訓(xùn)沒有得到應(yīng)有的重視,72.7%的家長擔(dān)心自己離開人世后孩子的未來。目前,我國尚無相關(guān)扶助政策幫助成年孤獨癥人士就業(yè),從康復(fù)機(jī)構(gòu)或特教學(xué)校畢業(yè)后普遍面臨就業(yè)的難題,他們將來能正常地生活嗎?可以就業(yè)嗎?孤獨癥孩子長大后的出路,不僅僅是孤獨癥患者家長的心結(jié),更是全社會應(yīng)當(dāng)共同關(guān)注的問題。
可喜的是,我國廣東、江蘇、北京等地已經(jīng)開始孤獨癥人士支持性就業(yè)的嘗試,并從制度、職業(yè)輔導(dǎo)員培訓(xùn)、企業(yè)支持等方面開展了實質(zhì)性工作。2014年11月14日,廣州市殘聯(lián)通過《廣州市智力殘疾人支持性就業(yè)工作試行方案》,在2015年內(nèi)建立職業(yè)評估體系,培養(yǎng)20名就業(yè)輔導(dǎo)員,支持20名智力殘疾人就業(yè),擬定智力殘疾人支持性就業(yè)工作方案。
二、《殘疾人權(quán)利公約》闡述就業(yè)的重要性
《殘疾人權(quán)利公約》第27條規(guī)定:締約國確認(rèn)殘疾人在與其他人平等的基礎(chǔ)上享有工作權(quán)。對于孤獨癥人士而言,實現(xiàn)就業(yè)更是融入社會和體現(xiàn)生命尊嚴(yán)的重要策略。其重要性體現(xiàn)如下三個方面:
1、鞏固康復(fù)教育成效。孤獨癥兒童需要持續(xù)的康復(fù)教育支持,越早干預(yù)效果越好,早期康復(fù)對其獨立生活和功能的提升起決定性作用,早期康復(fù)與融合教育要對接好,融合教育要與職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)對接好,只有這樣,每一個環(huán)節(jié)的作用才能顯現(xiàn)和鞏固。所以,職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)是鞏固康復(fù)教育成效的關(guān)鍵,沒有職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè),前期巨大的康復(fù)教育投入可能會付之東流。
2、提升社會功能和生活質(zhì)量,體現(xiàn)生命尊嚴(yán)。孤獨癥人士通過勞動也是一種職業(yè)康復(fù),勞動中的溝通、協(xié)調(diào)和管理,對于提高孤獨癥的社會功能非常有意義,在勞動中孤獨癥人士的生活規(guī)律重構(gòu),與人交流的樂趣和勞動價值的認(rèn)可,不但可以提升生活質(zhì)量,還能充分體現(xiàn)生命尊嚴(yán)。
3、促進(jìn)家庭發(fā)展與社會和諧,減少后期支持成本。孤獨癥家庭需要承受經(jīng)濟(jì)、社會和心理等多重壓力,孤獨癥人士實現(xiàn)就業(yè)不但會有一份收入,減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),還能促進(jìn)家庭全面發(fā)展,同時,孤獨癥人士的就業(yè)也有利于減少公共安全隱患,讓整個社會更加和諧穩(wěn)定。根據(jù)美國智力與發(fā)展性障礙協(xié)會統(tǒng)計,支持性就業(yè)的平均花費為每人4000美元每年,相比障礙人士日間照料服務(wù)的每人每年7400美元花費,效益比要高得多,證明支持性就業(yè)可以減少后期支持成本。
三、職業(yè)康復(fù)與就業(yè)能力
對于孤獨癥人士來說,就業(yè)具有康復(fù)和實現(xiàn)價值的多重效果,通過職業(yè)培訓(xùn),構(gòu)建適宜的環(huán)境,孤獨癥人士具有獨特的職業(yè)能力,實現(xiàn)就業(yè)是完全可行的。
2015年4月2日,國際孤獨癥日,聯(lián)合國召開了以“孤獨癥就業(yè)優(yōu)勢”(Employment:AutismAdvantage)為主題的大會,并發(fā)布了《行動倡議書》(CalltoAction)。聯(lián)合國特別強(qiáng)調(diào)了孤獨癥人士的一些獨特能力,期望大小企業(yè)能夠認(rèn)識到他們的潛力,并采取一些具體措施來支持孤獨癥人士就業(yè)。聯(lián)合國秘書長潘基文在大會上說:“孤獨癥人士擁有巨大的潛能。大部分都有極好的視覺、藝術(shù)和學(xué)術(shù)能力。得益于輔助技術(shù)的使用,無語言的孤獨癥人士也能夠溝通并展現(xiàn)他們隱藏的能力了。我們真心希望企業(yè)雇主能理解他們獨特并經(jīng)常是超常的能力,并且能夠創(chuàng)造合適的工作環(huán)境,這將使意義非凡的。”
國外學(xué)者曾經(jīng)列出孤獨癥者有利于就業(yè)的幾個特質(zhì):就業(yè)后穩(wěn)定度高;做事勤快,不偷懶;對工作盡忠職守,不計較、工作意愿高;對單純性反復(fù)操作的工作不嫌煩;遵守作息制度,不無故請假和曠工;具有普通人無法所及的某些技能,等等。
實踐研究表明,以下工作特別適合孤獨癥人士:圖書館圖書整理、面包房和西點制作工、工廠配件組裝、影印、照片沖洗店、門警、超市貨物整理、資源回收中心、倉庫貨品管理、資料輸入員、花農(nóng)、數(shù)鈔員等。有相當(dāng)數(shù)量的人群卻具有超強(qiáng)的機(jī)械記憶和藝術(shù)表現(xiàn)能力,潛力的開發(fā)極具價值,甚至刻板重復(fù)的特點都可以為他們就業(yè)帶來很大的可開發(fā)性。
四、就業(yè)模式的探索
由于社交和行為等特殊障礙,孤獨癥人士的主要模式有庇護(hù)性就業(yè)、居家就業(yè)和支持性就業(yè)。就孤獨癥人士職業(yè)特點和國際發(fā)展趨勢來看,支持性就業(yè)將會成為孤獨癥人士的主要就業(yè)模式。
支持性就業(yè),是指由就業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)派出就業(yè)輔導(dǎo)員,全職輔導(dǎo)并監(jiān)督心智障礙人士的實際工作,使他們能夠在普通工作單位(非專門雇傭特殊群體的工作場所)獲得穩(wěn)定、有收入的工作機(jī)會。直至心智障礙人士順利過渡,工作能力提升,就業(yè)輔導(dǎo)員逐步減少介入。近年來,支持性就業(yè)成為美國成年孤獨癥人士就業(yè)的一種新生形式,獲得了迅速發(fā)展和廣泛關(guān)注。
一個完整的支持程序包括評估、培訓(xùn)、崗位開發(fā)、密集支持、跟蹤服務(wù)等幾個階段。其中密集支持階段需要就業(yè)輔導(dǎo)員一對一地對心智障礙者進(jìn)行支持。支持性就業(yè)的服務(wù)形式多種多樣,主要包括以下四種類型:
1.個別化輔助模式
當(dāng)孤獨癥人士進(jìn)入社區(qū)中一個最適合其能力和偏好的崗位,就會在工作場所接受就業(yè)輔導(dǎo)員的培訓(xùn),包括工作技能、社交技能方面。當(dāng)這位員工具備了需要的技能和信心之后,就業(yè)輔導(dǎo)員就會逐步減少在工作場所輔助的時間。但是,就業(yè)支持是不會完全停止的,提供就業(yè)輔導(dǎo)員服務(wù)的公共或私人就業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)隨時隨地都能滿足雇主對于雇員新提出的培訓(xùn)需求,協(xié)助解決雇員的行為問題,為同事和雇主提供周期性咨詢,為同事提供答疑和培訓(xùn)服務(wù)。
2.小組模式
數(shù)名(通常5-8名)有障礙人士,在雇傭機(jī)構(gòu)的工作場所,與其他沒有障礙的雇員組成小組共同接受培訓(xùn)與督導(dǎo),整個小組在某個工作單元中合作工作。最初的培訓(xùn)、督導(dǎo)、支持由經(jīng)過訓(xùn)練的外派導(dǎo)師組織進(jìn)行,這位導(dǎo)師可以是受雇于同一個雇主,也可以是就業(yè)支持機(jī)構(gòu)派出的。
3.流動工作隊
數(shù)名(最多6名)患有障礙的人士組成一個工作隊,采取個體經(jīng)營的方式提供服務(wù)。這種工作隊可以在社區(qū)內(nèi)多個地點服務(wù),由1名就業(yè)輔導(dǎo)員指導(dǎo)。工作類型通常是守衛(wèi)、保潔或保管儲存等。組成小組的有障礙人士可以在多個地點與沒有障礙的人士合作工作,例如辦公樓、公寓大樓等。
4.小型企業(yè)
在一個小型企業(yè)中,會雇傭數(shù)位(最多6位)有障礙雇員,但他們的人數(shù)會比其他沒有障礙的雇員少。這種社區(qū)中的小型企業(yè)就像市場上其他小型企業(yè)一樣,提供崗位并在收入中發(fā)工資。
五、就業(yè)支持策略
加強(qiáng)大齡孤獨癥的就業(yè)支持與安置服務(wù)是一項系統(tǒng)的社會工程,需要在頂層設(shè)計和具體行動策略方面全面加強(qiáng),基本支持策略如下:
1、完善現(xiàn)有的法律法規(guī)體系,建立針對孤獨癥人士的普惠性措施。
2、加大職業(yè)培訓(xùn)力度,開發(fā)適合這個群體的職業(yè),發(fā)掘其潛力,大力支持社會機(jī)構(gòu)開展孤獨癥支持性就業(yè)服務(wù)。
3、建立就業(yè)輔導(dǎo)員職業(yè),開展就業(yè)輔導(dǎo)員培訓(xùn)。就業(yè)輔導(dǎo)員就是幫助心智障礙者實現(xiàn)就業(yè)、提高就業(yè)質(zhì)量和穩(wěn)定性的專業(yè)人士。通過就業(yè)輔導(dǎo)員的支持,心智障礙者可以學(xué)會如何和周圍的人相處,如何工作,同時幫助普通職工學(xué)會如何和心智障礙者相處。
4、加強(qiáng)對用人企業(yè)的倡導(dǎo)和鼓勵。除了能力水平及特殊技能領(lǐng)域之外,某些因素對成功就業(yè)來說也是很重要的,其中有理念、愛心和社會責(zé)任心的雇主,以及寬容的工作伙伴是其中最為根本的。政府要倡導(dǎo)積極開發(fā)工作崗位,對用工企業(yè)實行稅收、培訓(xùn)和輔助幫助政策。
5、充分發(fā)揮家庭的作用。家長要有正確理念,從小培養(yǎng)孩子的職業(yè)習(xí)慣,配合職業(yè)培訓(xùn)和參與就業(yè)支持,鼓勵孩子從事適宜的工作,保持與輔導(dǎo)員、企業(yè)的密切聯(lián)系,使孤獨癥人士能穩(wěn)定的就業(yè)。
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