“孤獨癥問題”在今天是一個充滿爭議的話題。就連談及“孤獨癥群體”都會有麻煩，因為即使是在什么是孤獨癥和誰更了解孤獨癥的問題上，人們的觀點都存在著很大的分歧。Dora和Kristina在這里選擇了十個最具爭議的話題。

　　1.個體的人vs社會偏見

　　不招人喜歡。不與人來往。受困于孤獨癥世界。神秘而難懂。沒有同理心。是當(dāng)混蛋的借口。象癌癥一樣的疾病。智力低下。無法教育。沒有希望。白癡?；钍茏铩Ｋ懒俗詈?。

　　天才。怪才！神奇得讓人嘆為觀止。精于計算機(jī)。擅長數(shù)學(xué)。像“雨人”一樣能一瞥而知數(shù)。像愛因斯坦一樣的人。

　　孤獨癥人士有時被妖魔化，有時又被過度吹捧，其實兩者都是偏見所致。人們認(rèn)為孤獨癥是一個悲劇，是在角落里前后搖晃不會說話的孩子，而不是和我們一樣有血有肉的人。有時人們又把他們抬高，說他們是能夠?qū)ξ锢韺W(xué)做出革命性貢獻(xiàn)卻無法學(xué)會系鞋帶的怪才。

　　實際上，孤獨癥人士并非如人們所描述的那樣。他們是人。不論功能高低，他們都是自成一體的人。上述成見相當(dāng)于抽掉了他們的人性，不認(rèn)為他們是和我們一樣的人。這樣去人性化的后果就是使得傷害、忽視、和侵犯孤獨癥人士的人權(quán)的行為很容易找到借口。要想停止這種對孤獨癥人士的去人性化，就要將孤獨癥人士當(dāng)做和我們一樣的人來看待，也就是說我們必須明白這樣一點：不要以為一個人被貼上了某一標(biāo)簽就一定符合自己腦子里想當(dāng)然的主觀臆測。

　　2.孤獨癥的康復(fù)

　　孤獨癥是終身殘疾，很有可能是遺傳因素造成的。然而，有很多關(guān)于孤獨癥兒童被“治愈”從而摘掉了孤獨癥帽子的報道，而且吸引了大量媒體的關(guān)注。但是，將注意力放在康復(fù)上使人們忽視了當(dāng)下孤獨癥患者的需求。父母們可能會傾其所有去“治愈”孩子，而不是把精力放在孩子作為一個人的需求和他的教育上。孤獨癥的康復(fù)既不可能，也不需要。

　　Kristina在她的博文“我也曾試圖把我的孩子從孤獨癥里拯救出來”中，對此爭議有更多論述。

　　3.協(xié)助vs治愈

　　“治愈”這個概念是與醫(yī)學(xué)上的殘障模型相聯(lián)系的。醫(yī)學(xué)模型將殘障人士視為“病人”，所以需要“治愈”；而且殘疾是由某種人體內(nèi)部的缺陷“引起”的。這種觀點目前很普遍，包括很多孤獨癥組織也持此觀點。

　　與此形成對照的，是基于社會生態(tài)學(xué)模型的觀點。這個觀點著眼于殘疾人與環(huán)境的關(guān)系，認(rèn)為殘疾是由于個人與環(huán)境不相匹配而“引起”的。這個觀點認(rèn)為“治愈”的概念是荒唐的（而且有不尊重人的意思），它不將殘疾看成是僅于個人有關(guān)，而是著眼于如何將殘疾人與環(huán)境協(xié)調(diào)起來，解決辦法有可能是改善環(huán)境以適應(yīng)殘疾人的需要，也可能是采取某種療法來改善殘疾人自己。通常，殘障權(quán)益組織、孤獨癥權(quán)益活動家們、和孤獨癥自我維權(quán)者們均持社會模型或社會生態(tài)模型的觀點。這種觀點更注重接納、教育、和協(xié)助，認(rèn)為這些才是使殘疾人的生活健康和幸福的關(guān)鍵。

　　4.維權(quán)者vs維權(quán)者

　　“孤獨癥維權(quán)者”是一個需要謹(jǐn)慎對待的詞。以此自封的人們其實可能對殘障問題、孤獨癥權(quán)益問題、以及維權(quán)的側(cè)重點等等有著完全相反的看法。傾向于醫(yī)學(xué)模型的維權(quán)者們所力爭的是將孤獨癥“治愈”。他們呼吁對孤獨癥的病因、治療手段、和完全康復(fù)作生物醫(yī)學(xué)方面的研究。

　　傾向于社會生態(tài)學(xué)模型的維權(quán)者們則呼吁溝通、接納、和協(xié)助。他們將孤獨癥人士看成是殘障人群中有著自己的文化的少數(shù)人群體。而且，他們將孤獨癥以及一切殘障都看成是生物多樣性（也叫神經(jīng)多樣性）的一個重要部分。因此，他們的呼吁一般是關(guān)于殘疾人服務(wù)、開發(fā)各種渠道以促進(jìn)社區(qū)融入、提供幫助孤獨癥人士自我改善的教育和療法、以及教育公眾以獲得社會對孤獨癥人士更大限度的接納。

　　有人認(rèn)為，那些呼吁支持和接納而不是“治愈”的孤獨癥人士本人一定是“高功能”的（見第5點），他們自己的孤獨癥一定不嚴(yán)重。其實這完全是誤解。

　　5.孤獨癥譜系

　　一個“高功能”的患阿斯伯格綜合癥的大學(xué)生和一個“低功能”的不會說話并有自傷行為的兒童怎么會同屬于一個孤獨癥譜系呢？

　　“功能高低”的概念一向被用于劃分孤獨癥人群以及爭奪有限的資源。一些父母認(rèn)為他們“低功能”的孩子和成人阿斯伯格患者不同，認(rèn)為“重度孤獨癥”應(yīng)當(dāng)被劃為一個單獨的殘障種類。但是功能水平這個概念本身就模糊不清。“高功能”和“低功能”的含義實際上比人們想象的要模糊得多。HFA---“高功能孤獨癥”---一般認(rèn)為在譜系中屬于“輕度”，是靠近阿斯伯格綜合癥的一端。而LFA---“低功能孤獨癥”---是在“重度孤獨癥”一端?？墒枪δ艿膭澐志烤故且允裁礊橐罁?jù)的呢？語言能力？智商高低？行為上顯得比較正常？學(xué)術(shù)能力？調(diào)適能力？僅僅由于一個人有正常偏上的智商并上了大學(xué)，不等于他在找工作、戀愛結(jié)婚、和獨立生活方面就沒有困難。與其否認(rèn)孤獨癥成人的體驗與“重度”孤獨癥兒童的體驗有共同之處，我們應(yīng)當(dāng)看到二者實際上在很多方面都很相似，比如在對感官刺激的反應(yīng)上和交流方面的困難就是如此，而孤獨癥譜系這個概念對我們了解孤獨癥是很有幫助的。

　　6.所謂孤獨癥的流行

　　在60年代，人們認(rèn)為孤獨癥是非常罕見的，兒童中只有萬分之三的發(fā)病率。2007年2月，美國疾病控制中心（theCentersforDiseaseControl,i.e.CDC）發(fā)布了兩個覆蓋了22個州的孤獨癥普查結(jié)果。通過國家新近撥款建立的孤獨癥與發(fā)育障礙監(jiān)測網(wǎng)（AutismandDevelopmentalDisabilitiesMonitoringNetwork），CDC的研究人員發(fā)現(xiàn)，孤獨癥兒童與正常兒童的比率是1比150，以新澤西州為最高，比率是1比100。有人認(rèn)為這些數(shù)據(jù)表明了孤獨癥有流行的趨勢---但是給人的感覺是有了“更多的孤獨癥患者”不等于患者的實際數(shù)量確實增加了。有些人認(rèn)為一定有什么“原因”---疫苗，或者是環(huán)境里的什么物質(zhì)---造成了所謂的“流行”。實際上，另外一些因素也可以解釋這個現(xiàn)象：(1)孤獨癥知識的普及；(2)兒童更早獲得診斷；(3)診斷標(biāo)準(zhǔn)的修訂；(4)更準(zhǔn)確的統(tǒng)計方式；(5)由于社會觀念和文化的變化，人們比過去更容易承認(rèn)和接受殘疾和差異。

　　7.基因vs環(huán)境

　　盡管科學(xué)家們認(rèn)為孤獨癥的病因不是單一的，越來越多的研究證據(jù)指向遺傳因素。人們也聽說過不少關(guān)于孤獨癥成因的流行說法，它們包括父母的年齡，電視，沉積的化學(xué)物質(zhì)，超生波，重金屬中毒等等，而且這個單子還在加長。最近幾年，關(guān)于疫苗里含有作為防腐劑的汞與孤獨癥有關(guān)聯(lián)的假說得到了極大的關(guān)注。這在很大程度上是幾個呼吁所謂的“疫苗安全性”的組織努力的結(jié)果。這些組織認(rèn)為孤獨癥實際上是“汞中毒”?？茖W(xué)的證據(jù)一直在駁斥這些假說，認(rèn)為多種因素的不同組合有可能形成了孤獨癥的不同表現(xiàn)形式。

　　對成因的糾纏不休分散了人們的注意力，使得一些對孤獨癥人士和他們的家庭來說更重要的問題沒有得到足夠的關(guān)注，這些問題包括住房，就業(yè)，和對患者提供長期的支持服務(wù)。

　　8.對疫苗的恐慌

　　如果沒有有效的科學(xué)證據(jù)支持疫苗與孤獨癥之間的聯(lián)系，為什么人們還對此糾纏不休呢？為什么這么多家長對打疫苗憂心忡忡，而不是擔(dān)心孩子不打疫苗會得嚴(yán)重的傳染病（比如麻疹。據(jù)報道，在美國麻疹的發(fā)病率今年創(chuàng)了新高）？看看2008年的幾個討論得最多的話題吧：四月份，美國聯(lián)邦賠償法院承認(rèn)，喬治亞州女孩HannahPoling的孤獨癥癥狀在注射疫苗之后加重；著名演員JennyMcCarthy推動了“清潔疫苗”、“安全”接種的運動；“疫苗法院”大約受理了5000件來自父母的訴訟，聲稱疫苗或疫苗里的物質(zhì)使他們的孩子患上了孤獨癥；對AndrewWakefield醫(yī)生醫(yī)德的指控，因為他在1998年宣布發(fā)現(xiàn)了MMR疫苗與孤獨癥之間的聯(lián)系，引起了公眾對疫苗的恐慌。

　　關(guān)于疫苗與孤獨癥有某種聯(lián)系的說法分散了孤獨癥群體的力量和資源，降低了對于教育、住房、和求職等問題的關(guān)注程度。盡管越來越多的科學(xué)研究不支持疫苗與孤獨癥的聯(lián)系，那些“支持疫苗安全的倡導(dǎo)者們”仍在試圖將這個問題保持在公眾的視線之內(nèi)。

　　9.社會支持服務(wù)：理論vs實踐

　　有一些社會服務(wù)項目是對有孤獨癥診斷的人士開放的，包括職能康復(fù)訓(xùn)練，獨立生活能力訓(xùn)練，特殊教育，社會保險，還有一些專門針對發(fā)育障礙患者的項目。這些項目涵蓋了就業(yè)，教育，住房，自理，和娛樂等各個方面。從理論上來說好像不錯，可是在實踐上，這些服務(wù)仍存在很多尚未解決的問題。僅舉幾例：

　　資格問題：是不是所有符合條件的人都得到了服務(wù)？服務(wù)的提供者們對孤獨癥的了解程度是否足以使他們正確判斷哪些人有資格接受服務(wù)？

　　便利性問題：獲得這些服務(wù)的手續(xù)是否簡便？這些服務(wù)本身是否適合患者的需要、是否安全和便利？

　　融合問題：怎樣才叫融合？融合是否值得不惜一切代價去追求？一些必要的學(xué)習(xí)或生存方面的服務(wù)項目是否向不同社會階層的人們開放？

　　效力問題：服務(wù)是著眼于患者一生的福祉還是只提供危機(jī)救助？如何將有限的資金使用得既有效果又有效率？

　　個別化服務(wù)：人們常說：“如果你見過一個孤獨癥患者，你只是見到了一個孤獨癥患者。”個別化教育方案（IndividualizedEducationPlans）這類的服務(wù)是否真正是根據(jù)孩子的特殊需要制定的呢？這種服務(wù)是不是被本身僵化的官僚作風(fēng)搞得無法作為呢？

　　10.誰來代表孤獨癥人士

　　在種族或少數(shù)族裔的組織中---更不用說那些肢體殘疾和感官殘疾人群的組織---從來沒聽說過有將該族裔或相應(yīng)的殘疾人代表排斥在外的情況。而很多與孤獨癥有關(guān)的組織卻沒有接納有孤獨癥診斷的人士來參與他們的運作和政策的制定。對此，通常的說法是：孤獨癥人士在精神方面的缺陷使他們無法勝任這類工作；如果一個孤獨癥人士確能勝任這樣的工作，那么他一定不是“真正的”孤獨癥患者；或者，有的組織找不到恰好符合該組織理念的孤獨癥人士。有些組織只是象征性地吸收孤獨癥人士，比如讓他們設(shè)計募捐活動的傳單，但從來沒有賦予他們真正的權(quán)力。還有很多組織沒有給出任何理由，至今仍將孤獨癥人士排斥在外。很多關(guān)于孤獨癥的公共政策是在沒有聽取孤獨癥人士意見的情況下制定的。

　　盡管父母和各種服務(wù)提供者的意見也很重要，但目前的事實是，孤獨癥人士正處于“有納稅無代表”、“自己的事別人做主”的狀況，被系統(tǒng)性地剝奪了決定自己命運的權(quán)力。