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“我老了,誰能幫我照顧孩子?”自閉癥成年人該怎么辦

2016-12-17 來源:孤獨癥圈  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:未成年的自閉癥患者在特??梢韵硎苊赓M的義務(wù)教學(xué),有耐心的特校老師反反復(fù)復(fù)教他們說話寫字吃飯穿衣,有來自政府以及社會各種慈善機構(gòu)源源不斷的幫扶補助,他們的家庭也因此輕松不少。甚至于特校因此“人滿為患”,中山特校也有意向另開分校。

  這群患上自閉癥多年的成年人,無法正常工作,社會上又缺乏專業(yè)的托養(yǎng)機構(gòu)。一旦家里人過世,他們又該如何自處?

  “你快回來吧,毅昕又跑出去了。”

  11月27日,吳女士剛趕到工廠門口,還沒來得及打卡,多個電話便接連打來,鄰居的焦急催促讓她不得不請假趕回家。

  單親媽媽的生活不易。獨自撫養(yǎng)患有自閉癥的兒子,更是讓她操碎了心。自孩子從特殊教育學(xué)校畢業(yè)出來后,由于沒有托管機構(gòu),她外出工作的機會少了許多,家里經(jīng)濟更加困窘。

  “等到我老了,誰能幫我照顧孩子?”吳女士的擔(dān)憂,也是中山眾多自閉癥家庭的心病。這群患上自閉癥多年的成年人,無法正常工作,社會上又缺乏專業(yè)的托養(yǎng)機構(gòu)。一旦家里人過世,在哪里能尋找到屬于他們的“海洋天堂”?

  一畢業(yè)便成家庭最大負(fù)擔(dān)

  你愿意花一年時間換來一個笑容嗎?

  你愿意花兩年甚至更長的時間去努力,只為了換來對方的一聲招呼嗎?

  對于許多自閉癥兒童的父母來說,這樣的付出極有可能沒有回報,甚至得到的是冷漠回應(yīng)。

  在中山,由于自閉癥患者被歸納在六類殘疾人的精神殘疾類別里,關(guān)于該類人群的數(shù)據(jù),無論是自然發(fā)生率還是就業(yè)率,都沒有明確的統(tǒng)計數(shù)據(jù)。

  在中山特校從業(yè)多年的林昌告訴記者,雖然中山?jīng)]有專門針對自閉癥人群的人數(shù)做統(tǒng)計,但前不久一項最新研究數(shù)據(jù)顯示,中國的自閉癥人群自然發(fā)生率高達1%,也就意味著100個人里有一個是自閉癥傾向。“如果按照這概率來算,中山的自閉癥人群基數(shù)應(yīng)該很大。”

  這一推論,從中山特校近年來面臨的“困境”中可以感受得到:只招收中重度自閉癥患者的中山特校,該類學(xué)生人數(shù)比重占學(xué)???cè)藬?shù)的四分之一。每年進特校的這類新生都有幾十個。

  未成年的自閉癥患者在特校可以享受免費的義務(wù)教學(xué),有耐心的特校老師反反復(fù)復(fù)教他們說話寫字吃飯穿衣,有來自政府以及社會各種慈善機構(gòu)源源不斷的幫扶補助,他們的家庭也因此輕松不少。甚至于特校因此“人滿為患”,中山特校也有意向另開分校。

  然而,一旦這些孩子從特校畢業(yè),他們的去向就變得非常尷尬:他們無法自食其力,社會不予接納,沒有辦法工作;他們甚至必須由家人24小時陪同。為了繼續(xù)照顧他們,許多家庭更是陷入困境。

  精神殘疾患者基本找不到工作

  一從特校畢業(yè),自閉癥患者便成為家庭最大負(fù)擔(dān)。

  單親媽媽吳女士正在經(jīng)歷著這一痛苦。她的自閉癥兒子張毅昕今年已經(jīng)18歲。在特校校長和老師眼里,張毅昕表現(xiàn)得很優(yōu)秀,能自己穿衣吃飯,做飯洗菜,心情好的時候還會做炸薯條。但是這樣一個“乖孩子”,卻被中山市區(qū)唯一一家殘疾人綜合服務(wù)中心因情緒行為等問題拒絕收納。

  在此之前,張毅昕曾嘗試過在吳女士工作的工廠里就職,但因為太吵太鬧影響其他同事工作,只能辭職。“連殘疾人綜合服務(wù)中心都拒絕收納他,普通的社會機構(gòu)又怎會給他提供工作?”吳女士能夠理解,但找不到出路。

  中山市殘聯(lián)教就部陳景華部長告訴記者,自閉癥患者屬于精神殘疾,精神殘疾患者就業(yè)需要達到不會攻擊別人、能融入群體生活兩大要求。但自閉癥患者最大的缺陷不是生活無法自理,而是不能與人正常溝通,并且會因控制不住情緒而攻擊他人。因此,精神殘疾人群在殘聯(lián)的統(tǒng)計中,就業(yè)率是最低的。

  至于低到什么程度,殘聯(lián)并未有相關(guān)統(tǒng)計數(shù)據(jù)。陳景華接受采訪時曾透露,“之前我們有幫扶鼓勵100多個殘疾人創(chuàng)業(yè),里面基本上沒有精神殘疾人群。”

  林昌告訴記者,在他從業(yè)的這幾年內(nèi)從該校畢業(yè)出去的自閉癥學(xué)生,目前沒有一人找到工作。“之前有一個學(xué)生,是我們學(xué)校自閉癥患者中恢復(fù)得最好的學(xué)生之一。他能與人基本交談,動手能力也不錯,本來他已經(jīng)找到工作,但一個星期后就被工廠辭職送回家,現(xiàn)在是居家托養(yǎng)。”

  面對這種現(xiàn)象,已經(jīng)在中山特校從業(yè)16年的李園林副校長表示痛心:“現(xiàn)在不是我們的學(xué)生沒有能力,而是在于社會對他們不夠理解、包容。社會層面現(xiàn)在還沒有建立相關(guān)的保障體系,甚至連托養(yǎng)機構(gòu)也不完善。”

  市區(qū)唯一托養(yǎng)機構(gòu)僅能容40人

  居家托養(yǎng)的自閉癥患者,除了無法工作外,往往還需要有人24小時陪同。對于這些家庭而言,這是令他們“因病致貧”的主因。

  “孩子從學(xué)?;貋硪院?,沒有其他的地方可以去。就連放在家里,我們都必須要有人24小看著他。留他一個人在家我不放心。”自閉癥患者家長李女士的肺腑之言,也道出了許多家庭的心聲。

  殘聯(lián)教就部的陳景華部長透露,找不到工作的精神殘疾患者,一般會居家托養(yǎng)。而這些精神殘疾患者每人每月都會領(lǐng)到一筆政府補貼200元,以減輕他們的家庭負(fù)擔(dān)。但每月200元對于這些家庭而言,無異于杯水車薪。

  面對困境,能托管成年自閉癥患者的機構(gòu),成為這些家庭的唯一希望。

  在中山市特殊教育學(xué)校附近,有一所由殘聯(lián)投資建立的面積達500平方米的殘疾人綜合服務(wù)中心。“這個中心目前有25個病人,以智障人群居多,精神殘疾人群較少。”據(jù)殘聯(lián)教就部介紹,該服務(wù)中心雖是中山市區(qū)唯一一家為殘疾人建立的托養(yǎng)機構(gòu),但卻有一定的招收條件,并且人數(shù)上限是40人。

  “不具備攻擊力,符合勞動年齡,生活能自理。且要不影響群體生活,早晚家長要接送回家。”顯然,大部分的自閉癥人群還是不符合其要求。那些居住較遠的自閉癥家庭該怎么辦?容量只有40人的機構(gòu),是否能滿足基數(shù)如此大的群體的需求?

  “等到我老了,誰能幫我照顧孩子?”吳女士的擔(dān)憂,也道出了中山眾多自閉癥家庭的心聲。對于他們而言,這是一道無解的難題。

  ■案例

  單親媽媽工作孩子難兼顧

  張毅昕今年已經(jīng)18歲。在特校校長和老師眼里,他表現(xiàn)得很優(yōu)秀,能自己穿衣吃飯,做飯洗菜,心情好的時候還會做炸薯條。但是這樣一個“乖孩子”,卻被中山市區(qū)唯一一家殘疾人綜合服務(wù)中心拒絕收納。

  “張毅昕的爸爸七八年前得了白血病走了?,F(xiàn)在家里能掙錢的就我一人,他弟弟要上學(xué),光是學(xué)費每年就要一萬二。我必須要工作才能養(yǎng)家糊口,但是每次工作時又放心不下他,因為他經(jīng)常會自己跑出去,以前因為遭到歧視被人打過。”接受采訪時,張毅昕將家里的桌子凳子拍得嘩嘩作響,吳女士不得不提高音量。

  吳女士告訴記者,為了照顧張毅昕,以前做兩份工作的她已經(jīng)辭了一份,目前在港口一家工廠做倉管。“以前年輕的時候晚上還能開摩托車去賺錢補貼家用,現(xiàn)在老了,不行了。”

  最讓吳女士放心不下的是張毅昕的未來。“現(xiàn)在雖然難點辛苦點,但好歹我還能看著他,你說要是哪天我走了,他可怎么辦?”

  吳女士將希望寄托于社會和政府,希望政府能夠建立更加完善的自閉癥人群保障體系,“除了社會和政府,我也不知道該將孩子寄托給誰了。”

  欲建工藝作坊圓孩子就業(yè)夢

  自閉癥患者牟浩楠,生活在一個情況較好的家庭,有文化程度較高的家人,有一定的經(jīng)濟條件支持。

  在牟浩楠很小的時候,牟媽媽發(fā)現(xiàn)他有自閉癥傾向,便帶他四處求醫(yī),但當(dāng)時國內(nèi)對自閉癥的了解還很少。“那個時候去很多大城市看過,但是都沒有相關(guān)專業(yè)醫(yī)生。”無奈之下,牟浩楠的媽媽自己當(dāng)起了他的老師。

  牟媽媽表示,由于經(jīng)濟情況較好,從一開始她就沒打算讓孩子去找工作。目前牟浩楠由奶奶在家照看,牟浩楠會到處翻東西找事情做,比如做些小工藝品。“情緒不穩(wěn)定時讓他大喊大叫發(fā)泄完就可以了,也不需要太多管理。”

  “我的孩子特別喜歡找事情做。我想過兩年我退休了,就開個小作坊,召集自閉癥媽媽和孩子一起來做工藝品,制作的產(chǎn)品可以賣出去補貼家用。”牟浩楠媽媽坦言,患上自閉癥的孩子在用人單位并不受歡迎,可能還會遭到歧視,托養(yǎng)機構(gòu)目前數(shù)量少也不完善,現(xiàn)在只能靠自己幫孩子創(chuàng)造就業(yè)機會。

  ■他山之石

  香港:“福利工廠”可接收自閉癥患者

  香港是亞洲最發(fā)達地區(qū)之一,但2012年相關(guān)統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,香港已經(jīng)有自閉癥患者近四萬人。

  當(dāng)自閉癥患者被確診后,會由政府根據(jù)所屬區(qū)域定點分派康復(fù)機構(gòu)去對接。這類機構(gòu)都是社會慈善組織和民間組織創(chuàng)辦,但都要通過政府權(quán)威的認(rèn)證和各類國際管理體系的認(rèn)證,政府通過購買服務(wù)來幫助這些機構(gòu)發(fā)展。

  如果患者家庭對機構(gòu)不滿意,可以選擇其他機構(gòu)。而政府的訓(xùn)練經(jīng)費支出也是隨患兒一起轉(zhuǎn)移的。一般每位患兒每月獲得的補助都會直接撥付到康復(fù)機構(gòu),而家長只需負(fù)擔(dān)餐費和其它費用。

  記者查詢資料了解到,在香港,自閉癥患者18歲以后,政府也給予大力幫扶:具備自立能力的自閉癥患者,由社工為其找工作崗位,幫助雇傭者適應(yīng)、了解其人,為該人進行崗位培訓(xùn)。香港還有由政府兜底的純屬社會福利事業(yè)的工廠,任何腦癱、自閉癥患者都能接收,每個“福利工廠”接收一個學(xué)員都能獲得殘障補貼。對于那些沒有自立能力的患者,該家庭也會獲得來自政府的數(shù)千元港幣補貼。

 

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