高女士和丈夫接受過良好的教育，工作體面。兒子今年3歲，被確診為自閉癥。一開始，高女士很難接受事業(yè)有成的他們，孩子會是自閉癥。她跑遍北京各大醫(yī)院，“就想要一個診斷”。

　　期間，愛子心切的高女士瘋狂地尋找著任何可能“拯救”孩子的方法，一旦聽說哪家干預機構好，就立馬去了解情況。“不管收費是否高昂、不管路途是否遙遠。”

　　正是迎合了家長“病急亂投醫(yī)”的心理，自閉癥醫(yī)療市場近些年各種虛假療法花樣百出。高女士介紹，很多家長除了BNP生物治療，還紛紛嘗試健腦針、鼠因子針、理療儀、中藥、針灸、大運動療法、打營養(yǎng)劑……而在教育訓練方面，眾多機構則打出各種說不清道不明的“絕招”招攬生源。

　　自閉癥患兒知多少？

　　世界各國研究表明，自閉癥發(fā)生率與種族、民族、社會發(fā)達程度沒有關系。各國的統(tǒng)計數(shù)據(jù)之所以有較大差異，主要原因在于診斷的能力。

　　目前，中國自閉癥的患病率和人數(shù)，還沒有精確統(tǒng)計。根據(jù)2007年數(shù)據(jù)，自閉癥的患病率是1/150或6‰。而美國疾控中心公布，2014年最新患病率已達1/68。據(jù)壹基金公益研究院2012年《中國大陸地區(qū)自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報告》，中國自閉癥兒童人數(shù)（0歲-18歲）約為164萬。由中國教育學會家庭教育專業(yè)委員會自閉癥研究指導中心等機構共同發(fā)布的《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》顯示，中國的自閉癥患者可能超過1000萬，其中，0歲-14歲的患兒可能超過200萬。

　　與巨大的患者數(shù)量形成明顯對比的是，國內(nèi)自閉癥診斷醫(yī)生嚴重不足，自閉癥政府財政支援力度不夠，自閉癥患者群體救助主管部門和干預機構監(jiān)管部門缺失。

　　中國殘聯(lián)康復部二處處長韓紀斌早前接受財新記者采訪時說，全國能夠診斷自閉癥的醫(yī)生不超過100人，“這是衛(wèi)計委認可的數(shù)字。”這意味著10多萬自閉癥患者中才有一位兒童精神科醫(yī)生。

　　他還介紹，從2011年到2014年，中央經(jīng)費撥款約4.32億元支持自閉癥救治。按照官方數(shù)據(jù)160萬患兒計算，每個孩子僅獲得270元。而北京地區(qū)的全天制自閉癥干預機構收費一般在每月8000元左右，一個學齡前孩子每年所需費用近10萬元。兩相對比，懸殊可見。

　　在中國，自閉癥診療這個市場的蛋糕越來越大，卻至今沒有專門的監(jiān)管部門，沒有對保障自閉癥兒童受教育權的配套制度。針對自閉癥人群的社會支援體系幾乎是空白。

　　現(xiàn)有的自閉癥干預訓練機構魚龍混雜。有的是自閉癥患兒家長創(chuàng)辦，有的是有醫(yī)學背景的專業(yè)人士創(chuàng)辦，還有的則純粹為掙錢而辦。這些機構的注冊部門也不盡相同，涉及工商、衛(wèi)生、民政等部門。

　　中國也缺少對包括自閉癥在內(nèi)的殘障人群的學習、就業(yè)支持，這些孩子長大后大多將面臨生活無著、不被接納的狀況?，F(xiàn)有的教育干預機構多集中于學齡前階段，而這些孩子完成義務教育后的職業(yè)培訓，成年后的庇護就業(yè)和托管等一系列的問題，也都不容忽視。

　　林馳是自閉癥干預機構北京“恩加小羊”的現(xiàn)任負責人，兒子是自閉癥患者。他介紹，他們并沒有采取最賺錢的鐘點康復訓練。這種訓練必須由家長陪伴，每天一兩個小時，流轉率高，來錢快。“恩加小羊”屬于罕見的全天托管，家長早晚接送孩子，可以照常工作。他們每個月每個孩子收費5000多元，“一個孩子的錢頂一個老師的工資”。雖然經(jīng)濟狀況窘迫，但他仍在“死撐”。

　　“對自閉癥群體一條龍的服務，雖有人在探索，但是很少。”林馳望著同樣在“恩加小羊”接受訓練的兒子說，“我常想我家孩子以后怎么辦？”

　　困局如何形成

　　時艷俠是安徽最早的民間助殘機構——合肥市春芽殘疾人互助協(xié)會發(fā)起人之一。合肥市春芽殘疾人互助協(xié)會是一家專門為殘疾兒童、青年及其家庭提供專業(yè)服務和支持的民間公益機構。通過為殘疾兒童、青少年及其家庭提供康復教育、創(chuàng)業(yè)培訓、日間照顧與家庭支持，開展權利倡導和公眾教育，促進殘疾人平等參與和社會融合。

　　時艷俠介紹，安徽省自閉癥人士約35萬人，其中18歲以下為94638人。然而，中國仍缺少保障自閉癥兒童受教育權的配套制度，目前安徽尚無一家專門滿足自閉癥兒童義務教育的正規(guī)學校。

　　自閉癥兒童即使接受了特殊教育訓練，也仍因個體需求差異而無法被普通學校和現(xiàn)有特教學校接受。盡管部分自閉癥兒童通過早期教育訓練后，能夠進入普幼或普校，但普校教師因為缺乏專業(yè)技能而不能為自閉癥兒童提供有效的系統(tǒng)支持。因此，大量自閉癥兒童被“邊緣化”，無法享受到義務教育這項基本權利。

　　林馳也表達了同樣的看法。他的兒子在3歲半時被診斷為自閉癥，通過特殊教育訓練，今年已經(jīng)進入普通小學。然而，很多家長因對自閉癥缺乏了解，對自閉癥患者產(chǎn)生排斥心理，這給學校和林馳都帶來了很大的壓力。

　　“我家孩子上學，遇到的最大阻力來自其他家長。”林馳說，有的家長給校長打電話，給校長信箱寫信，試圖“趕我們走”。林馳理解其他家長的擔心。一些自閉癥兒童如果沒有特殊教育老師的支持，的確會影響到正常兒童的教育。壓力的真正來源，還是國內(nèi)特殊教育的缺失。

　　常年辛勞為自閉癥家庭帶來巨大精神壓力和經(jīng)濟壓力，很多自閉癥兒童的家庭氣氛也常處于緊張狀態(tài)，有的甚至面臨“人未亡，家已破”的困境。

　　這樣的家庭，通常至少需要一名成員全職照顧自己的孩子。沒有假期、沒有休閑、無法工作，還要為孩子找醫(yī)生、找老師、找社區(qū)、籌措巨額的訓練費。即使孩子達到義務教育年齡，仍無法享受免費義務教育。時艷俠稱，這樣的家長很多，他們四處奔波，成為“城市流浪一族”。

　　時艷俠介紹，目前安徽省共有自閉癥兒童教育訓練機構40家左右，其中35家為民辦機構，幾乎所有的經(jīng)費都來源于服務對象。2013年，安徽省民生工程項目以及各縣區(qū)配套為自閉癥兒童提供每人每年12000元的訓練經(jīng)費（其中家庭補助2000元，機構補助10000元）。

　　然而，時艷俠計算，就合肥當?shù)氐南M水平而言，一個普通的自閉癥孩子的訓練成本至少為每人每年18925元，政府民生工程的補助僅占實際訓練成本的一半，承接該民生工程的民辦訓練機構“頂著巨大的生存壓力”，而且“容易造成逆向淘汰，為節(jié)約成本只能降低服務質(zhì)量”。

　　目前，因場地、師資等條件限制，每間機構平均收訓50人左右，服務年齡段多為15歲以下。安徽省在訓兒童總數(shù)最多不超2000人，另外還有約92638人尚未得到應有的教育訓練。

　　此外，難以培育自閉癥兒童專業(yè)訓練力量的另一重要原因是，教師收入低。時艷俠告訴財新記者，民辦機構的教師月薪基本在2200元左右，這和自發(fā)投入的時間和精力不相匹配，與其所在城市消費水平相比更是偏低。

　　同時，民辦機構通常不具規(guī)模，居無定所且租房成本高昂，有的一年之內(nèi)被迫搬家數(shù)次。因為沒有拿到地又租不起公開招標用地，或被鄰舍投訴“太吵”，時艷俠的春芽機構創(chuàng)辦12年來，已搬過五次家，目前又要搬家。

　　特殊教育目前尚未得到教育部門的資歷認可，難以給從業(yè)人員以保障和歸屬感，難以保障專業(yè)力量的積累和培養(yǎng)，也更難保證自閉癥兒童享受高質(zhì)量的特殊教育。

　　北京星星雨教育研究所多年經(jīng)驗總結：1個未能持續(xù)接受教育訓練的孤獨癥兒童成年后每年至少需要2個-3個人力提供養(yǎng)護服務，每人每年的養(yǎng)護費及生活費用大約需要7.8萬-10.8萬元（生活費1500元/月，養(yǎng)護費2500元/月）。

　　時艷俠據(jù)此推算，安徽35萬自閉癥人士的養(yǎng)護成本每年近273億-378億元，約占2013年安徽省GDP總量的1.4%-2%，其中不含自閉癥人士作為社會人本應承擔的父母養(yǎng)老成本。

　　怎么辦？

　　在林馳看來，政府應擔當起教育訓練的主要責任。“民間力量有限，要么靠掙快錢，要么是死撐。”林馳建議，從早期評估到一線服務，再到后期融合，政府都應加大投入，而且“不能把甄別工作都交給家長去做”。

　　2008年國務院辦公廳下發(fā)《國務院關于深入推進義務教育均衡發(fā)展的意見》（國發(fā)[2012]48號），其中提到各級政府要重視發(fā)展義務教育階段特殊教育，加大對特殊教育的投入力度，采取措施落實特殊教育教師待遇，同時在普通學校開辦特殊教育班或提供隨班就讀條件，接收具有接受普通教育能力的殘疾兒童少年學習。

　　基于這份文件，時艷俠提出幾點建議。首先，在部分有條件的市建立孤獨癥兒童特殊教育試點學校，由政府提供免費場地和硬件建設，依托現(xiàn)有民間孤獨癥特殊教育訓練機構，通過民辦公助、政府補貼、政府購買服務等多種方式，為暫時不能被普校接收的孤獨癥兒童成立孤獨癥兒童特殊教育學校，填補特殊教育中孤獨癥兒童義務教育的空白。第二，根據(jù)《安徽省特殊教育提升計劃（2014-2016）》，向所有義務教育階段孤獨癥兒童所在普校、特教學校，以及承接義務教育階段孤獨癥兒童特殊教育任務的民辦特殊教育學?；蛎耖g機構，按生均公用經(jīng)費每年5000元標準發(fā)放教育補貼。第三，對已經(jīng)民政注冊的孤獨癥兒童特殊教育機構的從業(yè)人員，給予執(zhí)業(yè)資質(zhì)認定（如特殊教育教師、職稱等），提高他們的職業(yè)歸屬和身份認同，以確保孤獨癥兒童的特殊教育工作的可持續(xù)性。第四，建立孤獨癥兒童特殊教育教師隊伍建設。依托現(xiàn)有“國培計劃”和省內(nèi)師范院校開設孤獨癥兒童特殊教育師資隊伍建設。

　　郭延慶指出，在中國，承擔“教育訓練”干預的主體，是特殊教育的老師和家長自己。然而，教育訓練嚴重依賴操作者個人的學識積累，修養(yǎng)與經(jīng)驗，以及本人是否接受過系統(tǒng)而規(guī)范的專業(yè)培訓。

　　在郭延慶看來，相對于國外同行操作者，“我們的老師（包括醫(yī)生和家長），在知識積累、原理把握、培訓督導、實踐操作層面還有很大的局限性和盲目性。我們對當前流行的各種主流干預趨勢都有一知半解的了解，甚至錯誤的了解。”

　　在郭延慶所了解的眾多機構中，“沒有一家算得上真正研究導向的，沒有一家在培訓老師方面不是速成的，從理論學習到獨立上手訓練孩子都不超過1年的時間。”而且，培訓名目繁多，且同一名目下的培訓“從理念到內(nèi)容到操作，也都是五花八門，讓人哭笑不得”。

　　大多數(shù)訓練是在低技術含量水平上重復操作。郭延慶舉例說，比如一個簡單的拍手訓練，很多老師并不明白，為什么訓練這個項目，它的意義在哪里，支撐的原理是什么。“僅僅把它作為一個訓練任務，他可能很認真，但他的訓練的確很盲目。”

　　為避免低水平重復訓練并節(jié)約成本，郭延慶建議國家、政府和民間團體形成這樣的共識：在用現(xiàn)有的人力物力積極干預現(xiàn)有兒童的同時，也應當積極選送一批有潛質(zhì)的師資到各種主流的技術流派的發(fā)源地去系統(tǒng)學習，“送出去的人哪怕能回來一成，中國的孤獨癥兒童干預服務能力都會上不止一個臺階。”

　　除了構建自閉癥的社會支持體系和加強專業(yè)人才培養(yǎng)，郭德華等學者還建議建立財產(chǎn)信托基金，對特殊人群提供康復教育、生活養(yǎng)護以及日后的養(yǎng)老服務，解決家長“自己過世后孩子怎么辦”的心病。

　　目前，黎文生正在考慮成立一個公益組織，并希望可以籌集資金邀請國外專家到中國辦講座和培訓，幫助國內(nèi)家長和從業(yè)人員更為科學系統(tǒng)地了解對自閉癥兒童的干預和融合辦法。

　　“我一開始不接納這個現(xiàn)實，兒子竟然是自閉癥。”高女士流著眼淚介紹，格外令她難過的是社會對于這些特殊孩子的偏見和排斥。有的孩子好不容易通過訓練進入了普通小學，卻被老師忽略，每次一進教室，就被小朋友們?nèi)⌒?ldquo;怪物來了”。

　　“很多家長不愿意提起這件事，覺得有個這樣的孩子，很丟臉。”但是，林馳看到了這個經(jīng)歷的另外一面：“如果我的兒子不是自閉癥，我現(xiàn)在可能和很多爸爸一樣忙著賺錢，根本不可能有這么多時間陪他。”

　　在“恩加小羊”，老師們教孩子唱一首歌。歌曲唱道：“小小花園里，每朵小花都美麗。你我同是寶貝。”

　　“這首歌簡直就是為這些自閉癥兒童寫的。”林馳說。