自閉癥兒童家長存在著眾多的需求,最為迫切的即為技能需求與心理需求。主要表現(xiàn)在家長希望能夠獲得長期的指導(dǎo)與幫助,以及能夠有效的緩解心理壓力與負(fù)擔(dān),使自己以更積極的心態(tài)面對所處境況。
1、自閉癥兒童家長的知識技能需求
在與家長的溝通過程中發(fā)現(xiàn),自閉癥兒童家長希望獲得知識技能的需求尤為突出,因?yàn)槿绾谓甜B(yǎng)孩子,怎么促進(jìn)孩子的發(fā)展,最終使他們能夠適應(yīng)社會是家長心中最強(qiáng)烈的愿望。自從家長來到康復(fù)中心接受專業(yè)老師的培訓(xùn)與指導(dǎo),學(xué)習(xí)在日常生活中與自閉癥兒童有效互動的原則,熟練運(yùn)用專業(yè)的方式方法來指導(dǎo)孩子;家長們已經(jīng)從孩子的身上看到了不少的成效。剛開始正規(guī)的培訓(xùn)之后,家長表示:接受專業(yè)指導(dǎo)后,已經(jīng)看到孩子的進(jìn)步了,以前孩子對于我的指令完全不理會,更不會去注意聽你說的事。但是現(xiàn)在他可以對我說的話做出反應(yīng)了,而且有時(shí)候可以跟著我一步步的做下去,雖然大多時(shí)候還不是很順暢,但是短短的時(shí)間里就可以看到如此明顯的變化,我真是太高興了,非常感激機(jī)構(gòu)。
但是有許多的家長存在著僥幸心理,認(rèn)為自己的孩子在經(jīng)過一段時(shí)間的訓(xùn)練是可以治好,以后也不用再繼續(xù)訓(xùn)練。實(shí)際上,自閉癥這種發(fā)展性的障礙,不是可以通過幾個(gè)月甚至一兩年的時(shí)間即可治愈的疾病。隨著在自閉癥康復(fù)部不斷進(jìn)行培訓(xùn)學(xué)習(xí)的同時(shí),家長對自閉癥這一病癥以及孩子的情況有了更加深刻的了解,再加上學(xué)習(xí)過程中出現(xiàn)學(xué)習(xí)效果的平臺期,不免會使家長產(chǎn)生一些失望的情緒。同時(shí)這也會使家長產(chǎn)生更多的需求,家長會進(jìn)一步的希望獲得專業(yè)人士能夠給予系統(tǒng)的家庭指導(dǎo),處理突發(fā)事件及各種異常行為的指導(dǎo),以及提供各種訓(xùn)練方法等等的需求會更高。
2、自閉癥兒童家長的情感需求
除了知識技能的需求,家長的情感需求也不應(yīng)該被忽視。在育兒過程中他們所面臨的困難和承受的痛苦要比正常兒童的家長大得多。家長在養(yǎng)育孩子的時(shí)候更多的是依靠自己摸索著方法,隨著孩子的不斷成長,養(yǎng)育教育他們的難度就會不斷加大,這給家長帶來無限的壓力,他們表示希望克服自己煩燥、暴躁的脾氣,減少傷心、絕望、痛苦的負(fù)面情緒,可以有更多的耐心和包容來養(yǎng)育孩子,訓(xùn)練孩子。雖然存著這樣美好的愿望,但是在育兒過程中家長們卻很難朝著積極、樂觀的方向前進(jìn),不僅對養(yǎng)育孩子沒有益處,也使自己產(chǎn)生強(qiáng)烈的失敗感。
3、兒童家長自我評價(jià)較低
與家長們的訪談中可以得出,社會不了解自閉癥,對自閉癥孩子和家長的評價(jià)往往是負(fù)面消極的,家長常常處于被責(zé)備的地位,這種態(tài)度挫傷了家長的自信心,降低了相互之間的合作與交往。因?yàn)榧议L過于在乎他人對自己的評價(jià),對于他人的言行和態(tài)度過于敏感,自尊心受到嚴(yán)重的傷害,感到自己極度失敗。
4、兒童家長認(rèn)為人際交往是傷害
人際關(guān)系是人們在人際交往過程中所結(jié)成的心理關(guān)系,它反映了個(gè)人或群體尋求滿足需要的心理狀態(tài)。這種關(guān)系的變化與發(fā)展取決于交往雙方需要的滿足程度。從孩子表現(xiàn)出異常開始,很多家長也走向了自我封閉。自閉癥兒童及其家長在生活中會遇到很多麻煩,由于社會對自閉癥的不了解,家長往往為了逃避社會的異樣眼光,刻意不與他人交往,甚至連親朋好友都離他們而去,家長感受不到友情與親情,缺乏社會整合感或缺乏團(tuán)體歸屬感。孤獨(dú)癥兒童的家長往往伴有強(qiáng)烈的寂寞感。這種寂寞是因?yàn)榧议L的社會關(guān)系缺少人際交往而引起的一種主觀上的不愉快,寂寞是個(gè)人的內(nèi)部感受,無法由人的外在表現(xiàn)加以判斷,所以,他人無法發(fā)覺,導(dǎo)致了家長走向自我封閉的惡性循環(huán)中。社交減少,社會資源淡化,一旦孤獨(dú)癥兒童家長遇到問題,將沒有人來幫助,家長的處境將會更加艱難。面對自己的情感缺陷,家長也迫切的希望可以獲得有效的心理支持,緩解自己的痛苦,調(diào)整自我,讓自己更堅(jiān)強(qiáng)、更積極、更樂觀,使自己有更充足的信心來教育孩子,樹立長期培訓(xùn)孩子的信念,戰(zhàn)勝心魔,與孩子共同進(jìn)步,使自己也真正成為一名健康、幸福的自閉癥兒童家長。
結(jié)論:
1、自閉癥兒童家長在家庭教育過程中需求眾多且極為迫切。
2、家長在育兒方面的專業(yè)支持需求很高,迫切需要得到康復(fù)機(jī)構(gòu)及老師的幫助。
3、家庭教育中家長最大的苦惱來源于對自閉癥兒童將來生存問題的憂慮,需要得到社會團(tuán)體、政府部門、專業(yè)人士等多方面的支持與幫助。
4、需要指出的是:受訪談與調(diào)查人員限制,本次調(diào)查對象基本上都是在康復(fù)中心接受教育的自閉癥兒童的家庭,這些家庭的經(jīng)濟(jì)相對富裕,家長需求尚且如此之多,我們可以想象由于經(jīng)濟(jì)條件差無法接受教育、在中國的廣大農(nóng)村、在老少邊窮地區(qū)的自閉癥兒童和他們的家長,其困難必將更大,需求必將更多,這更應(yīng)當(dāng)引起社會各界的高度重視。
建議:
1、家長自身應(yīng)加強(qiáng)學(xué)習(xí),利用親子課堂、家長培訓(xùn)、專業(yè)閱讀、家長間交流、社會性培訓(xùn)等途徑提高家庭教育的能力。
2、康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)拓寬家校合作途徑,繼續(xù)豐富家長培訓(xùn)、家校溝通等方面的內(nèi)容。
3、政府要在政策和資金上給予支持:同時(shí),應(yīng)進(jìn)一步在全國各地設(shè)置自閉癥兒童職業(yè)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。
4、社會專業(yè)人士可以通過助殘活動、自閉癥關(guān)愛日、專家咨詢、家庭康復(fù)指導(dǎo)工作、義工活動等方式為自閉癥兒童的家庭教育提供各方面的支持幫助。
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健客價(jià): ¥75本品適用于有胃腸道功能或部分胃腸道功能而不能或不愿吃足夠數(shù)量的常規(guī)食物以滿足機(jī)體營養(yǎng)需求的腸內(nèi)營養(yǎng)治療的病人,主要用于: 1. 代謝性胃腸道功能障礙 -胰腺炎 -腸道炎性疾病 -放射性腸炎和化療 -腸瘺 -短腸綜合征 -艾滋病病毒/艾滋病 2. 危重疾病 -大面積燒傷 -創(chuàng)傷 -膿毒血癥 -大手術(shù)后的恢復(fù)期 3. 營養(yǎng)不良病人的手術(shù)前喂養(yǎng) 4. 腸道準(zhǔn)備 本品能用于糖
健客價(jià): ¥90本品適用于有胃腸道功能或部分胃腸道功能,而不能或不愿進(jìn)食足夠數(shù)量的常規(guī)食物以滿足機(jī)體營養(yǎng)需求的應(yīng)進(jìn)行腸內(nèi)營養(yǎng)治療的病人,主要用于: 1.厭食和其相關(guān)的疾?。?-因代謝應(yīng)激,如創(chuàng)傷或燒傷而引起的食欲不振 -神經(jīng)性/精神性疾病或損傷 - 意識障礙 - 心/肺疾病的惡病質(zhì) 癌性惡病質(zhì)和腫瘤治療的后期 - 艾滋病病毒感染/艾滋病。 2.機(jī)械性胃腸道功能紊亂; - 頜面部損傷
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健客價(jià): ¥218