人們對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)基本有兩種:
一種是行外人看字面意思,以為自閉癥是性格內(nèi)向安靜自我封閉冷漠孤獨(dú)沒朋友;
另一種是略知皮毛,但認(rèn)知仍停留在上世紀(jì),認(rèn)為自閉癥患者全部語言發(fā)育遲緩甚至終生無法說話,只會(huì)原地轉(zhuǎn)圈圈頭撞墻尖叫…
重點(diǎn)不是自閉癥
而是譜系以及障礙
按照國際標(biāo)準(zhǔn)《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》(DSM-5)的定義,自閉癥譜系障礙是一種發(fā)展性障礙,主要影響患者兩個(gè)方面:
1)社會(huì)交往與互動(dòng)能力缺損;
2)呈現(xiàn)刻板重復(fù)的行為,并對(duì)某一狹窄領(lǐng)域或事物表現(xiàn)出強(qiáng)烈的興趣。注意:診斷要兩條都占才行。
只占第一條的話那又是另外一各類別,名叫社會(huì)交往障礙。
自閉癥通常還伴有感統(tǒng)失調(diào),語言障礙等問題,但不作為診斷標(biāo)準(zhǔn)!
近年來自閉癥似乎也在變成一種“流行“病。各種影視小說為了讓塑造的人物與眾不同,都愿意從DSM里找?guī)讞l癥狀加上(這年頭沒點(diǎn)病,哪有臉做主角),而自閉癥中的阿斯伯格癥則大量中槍。
自閉癥不是一種后天疾病。
自閉癥是一種發(fā)展性障礙,目前與學(xué)習(xí)障礙,注意力障礙等歸為一類。
發(fā)展性障礙主要由遺傳導(dǎo)致,在童年早期便已有癥狀顯現(xiàn),并且會(huì)一直持續(xù)伴隨一生。
通常隨著年齡的增長,很多癥狀會(huì)變化且有所減輕。
但是對(duì)于嚴(yán)重的自閉癥患者,早期干預(yù)對(duì)日后能否發(fā)展出語言能力很重要。
與疾病不同的是,疾病病因已知,并可能被治愈;
而“障礙”是一系列各個(gè)方面的癥狀同時(shí)出現(xiàn),病因不詳,所以根本談不上“治愈”,最多也只是針對(duì)性地減輕一些對(duì)患者有害的癥狀(如易導(dǎo)致自傷的行為,感統(tǒng)失調(diào),語言障礙,社交困難等),并幫助患者發(fā)展一些適應(yīng)社會(huì)的技巧。
2013年DSM診斷手冊(cè)到第五版,自閉癥也正式更名為自閉癥譜系障礙,學(xué)術(shù)界開始正式承認(rèn)自閉癥的分布更傾向于一個(gè)漸變的譜系,無法像身體疾病一樣可以較精準(zhǔn)地劃分(因此下面彩虹圖中以虛線區(qū)分)。
漸變彩虹圖
彩虹圖:人類社會(huì)是一個(gè)由“正常”到“異常”的漸變譜系
來源:作者(K.L)、設(shè)計(jì)師(OzoneTsui)
在譜系的一端,我們有嚴(yán)重的“經(jīng)典”自閉癥(classicautism):智力低于平均,無法自理,可能一生無法與人交流;
而另一端,我們又看到“高功能”自閉癥:智力正常,可正常生活,甚至可能擁有特殊天賦。這譜系有多大,就有多少種不同的自閉癥狀況呈現(xiàn)在我們眼前。
每個(gè)自閉癥患者的癥狀和個(gè)體發(fā)展都是不同的,所以很難一概而論。
自閉癥是我的超能力”
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2010年劍橋大學(xué)的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn),自閉癥譜系上的孩子和與其智力水平相似的普通孩子在抽象學(xué)習(xí)能力上不分高低。也就是說,自閉癥并沒有減弱患者的認(rèn)知能力。賽格德大學(xué)的研究也證實(shí)了這個(gè)結(jié)果。
另一些研究發(fā)現(xiàn),在一些特定的任務(wù)中自閉癥孩子比普通孩子學(xué)的更快,也記得更牢。蒙特利爾大學(xué)的神經(jīng)科學(xué)家LaurentMottron在2011年對(duì)《自然》雜志講述他觀察研究“高功能”自閉癥患者的經(jīng)歷時(shí)說,相比自閉癥所帶來的缺陷,更多的時(shí)候他會(huì)被這些自閉癥大腦獨(dú)特的力量所震撼。
自閉癥患者對(duì)細(xì)節(jié)的注意令人驚嘆,他們總是最先注意到細(xì)微的變化,也比普通人更擅長在復(fù)雜的環(huán)境中找出重復(fù)性規(guī)律。他們總是能將各種細(xì)節(jié)記得清清楚楚,像電腦一樣可靠;他們常常會(huì)在某一領(lǐng)域發(fā)展出狹窄,卻非常深入的興趣,強(qiáng)烈地被其所吸引,沉浸其中,并成為這個(gè)范疇的專家。——相比占這世界大多數(shù)的“通才”,他們更傾向于成為“專才”。他們會(huì)專注于一個(gè)課題,廢寢忘食地探索,直到窮盡其中的知識(shí),才會(huì)轉(zhuǎn)向下一課題。
不同,但不比人差
這一思想促使了一個(gè)概念的誕生——“神經(jīng)多元化”(neurodiversity)。
這個(gè)概念是在國外高功能自閉癥人士講述他們的自閉癥群體時(shí)出現(xiàn)的。
有趣的是,他們將那些沒有自閉癥的“正常”人稱為“典型神經(jīng)的人”。他們還會(huì)開玩笑說,恐怕那些“典型神經(jīng)的人”才是有問題的怪咖——“感官系統(tǒng)遲鈍,關(guān)注細(xì)節(jié)的能力缺損,缺乏深入專注的興趣,滿腦子都是些無意義的瑣事,還有無法克制的無休止的社交欲望——而不是去探究這世界是怎樣運(yùn)轉(zhuǎn)的!”
“神經(jīng)多元化”這個(gè)概念背后的深意,其實(shí)是對(duì)傳統(tǒng)觀念的質(zhì)疑:我們?yōu)槭裁捶且獙⒆⒁饬Ψ旁谌藗冏霾坏降氖律?,而不是他們能做到的呢?/p>
同時(shí)也在表明,人生并沒有一種所謂“正常”的運(yùn)作方式;
每個(gè)人長大成人的過程都有所不同,而自閉癥也只是眾多不同發(fā)展路線中的一條。
這個(gè)概念也引領(lǐng)了近年來在世界各地出現(xiàn)的自閉癥人維權(quán)運(yùn)動(dòng)。
功能較高的自閉癥患者站出來講述他們自己對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí),理解和感受。“自閉癥不是一種把人‘困在了自己的世界里’的可怕的病。自閉癥是一種生命的方式。”
美國傳奇的自閉癥社會(huì)活動(dòng)家,“國際自閉癥互聯(lián)網(wǎng)”組織(AutismNetworkInternational)創(chuàng)始人JimSinclair說,“自閉癥與我的每一種經(jīng)歷,每一種感覺,知覺,和思想都不可分離。所以當(dāng)家長說,‘我真希望我的孩子沒有自閉癥’時(shí),其實(shí)相當(dāng)于在說‘我真希望我沒有這個(gè)孩子’。”
著名的自閉癥論壇WrongPlanet上的很多用戶也都表示,“自閉癥是我作為人的一部分,而不是一塊需要被割掉的,多余的贅肉。”
“我喜歡我的自閉癥,我喜歡這樣的自己。自閉癥讓我可以從一個(gè)與眾不同的角度看世界,看到人們看不到的地方。”
……他們接納自閉癥作為自己本身的一部分,為自己的不同感到驕傲。他們也更希望社會(huì)能夠接受他們的“與眾不同”,而不是試圖“治療”他們,把他們“變正常”。
神經(jīng)多元化運(yùn)動(dòng)呼吁社會(huì)接納各種認(rèn)知與發(fā)展異于常人的少數(shù)群體——我們不需要把每個(gè)孩子都改造成“標(biāo)準(zhǔn)發(fā)展”的小孩。
社會(huì)需要認(rèn)識(shí)到每個(gè)孩子都是不同的——總會(huì)有一些孩子要走不平常的路。對(duì)于那些沒能按時(shí)達(dá)到“成長里程碑”的孩子,相比強(qiáng)行把他們?nèi)讲贿m合的路線上,我們需要做的更多是認(rèn)識(shí)和接納這種多元性。
一個(gè)與此類似的情況是人們對(duì)左撇子的態(tài)度。全世界有百分之八的人口是左撇子——這意味著一個(gè)人數(shù)極少的群體要走與絕大多數(shù)人不同的路線。歷史上左撇子曾一度被認(rèn)為是一種疾病,一種錯(cuò)誤,甚至是一種罪惡。他們被強(qiáng)迫“糾正”用右手寫字,因?yàn)槟菚r(shí)人們認(rèn)為使用右手是兒童唯一的正確發(fā)展方式。而現(xiàn)在我們知道世上會(huì)有這百分之八的孩子與其他人不同,左撇子和右撇子也并沒有什么好壞優(yōu)劣之分——他們只是不一樣而已。
綜上所述,自閉癥既是一種障礙,也是一種不同的認(rèn)知方式。從譜系的一端到另一端,每個(gè)自閉癥患者的癥狀和個(gè)體發(fā)展都是獨(dú)特的,沒有兩個(gè)自閉癥患者是一樣的,所以很難將自閉癥這個(gè)群體一概而論。由于“低功能”和“高功能”患者均屬于同一個(gè)譜系,并且無法明確劃分二者的界限;且隨著年齡的增長,許多自閉癥患者也逐漸由“低功能”向“高功能”一側(cè)移動(dòng);因此,我們更需要針對(duì)每一個(gè)患者獨(dú)特的狀況進(jìn)行測(cè)評(píng),針對(duì)他們的能力與困難因材施教,而不是將他們統(tǒng)一進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化“改造”。