自閉癥兒童家庭的負擔(dān)是沉重的，父母為了照料孩子失去了自我的時間和空間，承受著體力、精力、心理、經(jīng)濟上的多重負擔(dān)。有些家長認為孩子的病打亂了家庭的和諧秩序，使家庭失去了應(yīng)有的幸福，耽誤了工作，而且?guī)砹撕艽蟮慕?jīng)濟壓力。但也有的家長明確表示要面對現(xiàn)實，會陪伴和支持孩子的成長和行為培養(yǎng)。還有家庭在全面了解和接受孩子的情況后，選擇了以積極的心態(tài)面對生活，甚至有父母認為雖然為孩子付出更多，但是家庭更團結(jié)了。研究者在分析家長對自閉癥兒童未來的希冀時發(fā)現(xiàn)，有些家長不敢想象和面對未來，對康復(fù)訓(xùn)練沒有信心，認為未來的希望非常渺茫；但也有一些家長則是對康復(fù)訓(xùn)練和科技進步很有信心，認為孩子的未來是光明的，有希望像普通家庭一樣生活。

　　想要消除自閉癥兒童家庭的絕望，并把他們的希望變?yōu)楝F(xiàn)實，離不開社會對他們的支持。問題是什么樣的支持才是最有針對性、最有效的呢？這還需要我們進一步了解和分析自閉癥兒童家庭的需求。

　　在對自閉癥兒童家庭需求的調(diào)查研究中，把自閉癥兒童家庭的需求分成了資料支持需求、專業(yè)支持需求、經(jīng)濟支持需求、心理支持需求和兒童發(fā)育需求這五個維度?？偟膩砜矗蚤]癥兒童家庭在兒童發(fā)育指導(dǎo)和資料支持方面的需求度最高，而家長自身的心理支持需求則較低。

　　在兒童發(fā)育需求中，按需求度從高到低排列，排前五位的分別是：1.希望獲得與孩子交流方法的指導(dǎo)；2.希望有人指導(dǎo)如何讓孩子的語言有所進步；3.希望在孩子離開訓(xùn)練機構(gòu)后可以繼續(xù)聯(lián)絡(luò)咨詢；4.希望能有人幫助在家庭中指導(dǎo)相應(yīng)訓(xùn)練方法的應(yīng)用；5.希望孩子有更多與其他兒童交流的機會。

　　在資料需求中，家長最需要的是：1.如何教導(dǎo)孩子的資料；2.如何處理行為問題的資料；3.現(xiàn)階段常見難題和未來可能出現(xiàn)的問題的資料；4.如何與孩子互動和游戲的資料；5.關(guān)于孩子在兒童期的成長和發(fā)育過程中可能遇到的問題的資料。

　　除此之外，家長還希望了解孩子享有哪些法定權(quán)利，從哪些機構(gòu)能獲得資料來幫助孩子，以及從什么地方能購買和獲取自閉癥兒童教育的教材等等。

　　在經(jīng)濟需求中排前五位的是：1.需要教育補助；2.需要健康保險；3.需要醫(yī)療補助；4.需要器材補助；5.需要生活補助。

　　目前我國大部分自閉癥早期教育訓(xùn)練機構(gòu)都是民辦的，收費比較高。因此，教育方面的補助是自閉癥兒童家長最渴望獲得的。部分地區(qū)如北京，上海等地已經(jīng)開始對自閉癥兒童提供教育補助，在一定程度上減輕了家長的負擔(dān)。

　　在專業(yè)支持需求方面，家長主要希望得到最新的專業(yè)治療和訓(xùn)練信息。雖然國內(nèi)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)數(shù)量每年都呈上升趨勢，兒童家長卻缺乏找到它們的渠道，同時由于各機構(gòu)水平參差不齊，家長無從獲取關(guān)于各機構(gòu)實際水平、特色的權(quán)威評估結(jié)果。因此家長在為孩子尋找康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)的過程中，非常希望得到專業(yè)人士的指引。此外，家長還希望在專業(yè)人士的指導(dǎo)下找到適合孩子的玩具和特殊訓(xùn)練器材，還有專業(yè)的書刊。

　　對心理支持的需求雖然在被調(diào)查的家長中表現(xiàn)不明顯，但多個研究結(jié)果都表明，自閉癥兒童家長的心理壓力是比較大的。因此，針對自閉癥兒童家長的心理咨詢服務(wù)是非常必要的。培訓(xùn)機構(gòu)可以定期舉辦一些團體活動，讓家長與家長、家長與老師之間充分溝通，達到精神上互相支持的效果。

　　從以上對自閉癥兒童家庭情況的調(diào)查和對家庭需求的分析中我們不難看出，這些家庭的負擔(dān)是沉重的。這個負擔(dān)不僅僅是經(jīng)濟上的，也是心理上的。因為感受不到社會的理解和幫助，自閉癥兒童家庭往往選擇封閉自己，以為封閉能給兒童提供更為安全的環(huán)境，然而這種封閉恰恰是最不利于自閉癥兒童的治療和康復(fù)的。這也正是國家和社會必須提高對自閉癥兒童的關(guān)懷和投入，建立針對自閉癥兒童及其家庭支持體系的一個重要原因。

　　回顧上述這些研究我們還發(fā)現(xiàn)，絕大多數(shù)研究都是基于某個地區(qū)，調(diào)查取樣和樣本局限性很大（有幾十到百余家庭），甚至是基于某個自閉癥康復(fù)機構(gòu)進行的，缺乏全國性大范圍的調(diào)查和分析。要推進我國自閉癥兒童的治療和康復(fù)工作，了解自閉癥的基礎(chǔ)數(shù)據(jù)不可或缺。我們未來應(yīng)該進行全國性大范圍的調(diào)查，真正做到摸清事實，在此基礎(chǔ)上才有可能建立符合需要的自閉癥兒童社會支持體系。