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自閉不孤單 孤獨有希望

2016-12-14 來源:自閉癥網  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯盟 美容護膚
摘要: 當前,自閉癥治療領域有很多亂象。我覺得最根本的原因就是不了解,才給了各種“良方”鉆空子的機會。還有很多的自閉癥患者的父母,不愿意承認自己的孩子得了自閉癥,他們覺得這樣會讓自己抬不起頭,一來二去就耽誤了治療。多年來,政府主導的對于艾滋病的社會宣傳,取得了良好的效果。

  魏坤琳,北京大學心理學系教授、博士生導師、清華-北大聯合生命中心外博導;江蘇衛(wèi)視《最強大腦》節(jié)目科學評審。

  魏坤琳:當前社會上自閉癥治療亂象叢生

  自閉癥本身就很復雜,現在社會上在治療方面有很多亂象,出現了很多不靠譜的方法,比如說吃中藥針灸、暴力對待小孩兒等等。還有動物療法,說是和寵物在一起有助于治療自閉癥,這些都是沒有科學依據的。目前,科學上還沒有找到自閉癥的形成原因,治愈還談不上,現在公認效方法還是行為矯正,以ABA為主導的治療方法。

  呂藝,北京大學新聞與傳播學院教授、新聞系主任。

  呂藝:自閉癥缺少以政府為主導的媒體宣傳

  當前,自閉癥治療領域有很多亂象。我覺得最根本的原因就是不了解,才給了各種“良方”鉆空子的機會。還有很多的自閉癥患者的父母,不愿意承認自己的孩子得了自閉癥,他們覺得這樣會讓自己抬不起頭,一來二去就耽誤了治療。多年來,政府主導的對于艾滋病的社會宣傳,取得了良好的效果。如果政府能拿出宣傳艾滋病的力度去宣傳自閉癥,讓公眾對自閉癥都有一個科學的認知,對自閉癥群體和他們的家庭是大有好處的。

  孫夢麟:中國第一部自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告編委會主任、中國殘疾人康復協(xié)會孤獨癥康復專業(yè)委員會副主任委員,江蘇師范大學教育學院兼職教授,五彩路自閉癥研究院院長。

  孫夢麟,將國際上自閉癥早期干預和教育康復的科學方法和理念本土化并加以推廣

  國外自閉癥領域研究已有70年的歷史,經過一大批學者、醫(yī)學家、心理學家、社會工作者的探索,積累了大量實踐經驗,大約有兩百多種方法被實際使用和驗證,但其中相當一部分方法在不斷的實踐中已經明確被淘汰。我們國家相對起步較晚,至少晚了二十年,我們把別人的方法學過來,再本土化,可以少走一些彎路。接觸自閉癥的孩子多年,看到很多家長在教育自閉癥孩子方面走了很多彎路,所以,發(fā)自內心地希望,二十年前我們的家長走過的彎路,現在的家長一定不要再走。

  付一然:中國下一代教育基金會-圓夢計劃執(zhí)行主席、北京圓網慈善基金會副理事長兼秘書長、全球個人慈善基金應用“小元寶”創(chuàng)始人。

  付一然,關愛自閉癥兒童公益組織如何發(fā)力?

  作為慈善機構,自08年首個國際自閉癥日起,我們就在調研如何對這個兒童群體針對性發(fā)力,可至今也很少有慈善機構有這方面的救助項目。因為確立這個項目,募捐會非常困難。關于兒童的疾病救助,捐款人更熱衷于見效快且又直接明顯的項目,比如兒童兔唇、弱視、燒燙傷等。兒童自閉癥是先天性且目前又終身不可治愈,這就決定了公益機構只能是做一些倡導或引導性的工作為主,通過宣傳讓更多人知道并關注這個兒童群體,以推動政府的政策性關注與資源性導入。另外,我們如果發(fā)力也是先從貧困患兒開始。但我們至今沒有處于貧困人群中的自閉癥患兒的數據,也就無法針對性研究與評估。不過,開展對患兒家長的教育與培訓,這個項目比較具有可行性,因為家長對患兒產生的環(huán)境培養(yǎng)與情感干預是非常直接有效的。

  王立文:首都兒科研究所,主任醫(yī)師,歷任歷屆中華醫(yī)學會兒科分會委員、神經學組委員、神經科專家。

  王立文,社會對自閉癥的認識正在逐漸提高

  目前,我國自閉癥患者被誤診的可能性仍處于較高狀態(tài),但從孤獨癥的發(fā)病率逐年攀升的數據來看,全社會對自閉癥的認識正在逐漸提高。在我們接診的病人中,有的家長有這個方面的知識,孩子八個月左右的時候就帶過來看。行為上的異常如果能早期發(fā)現,早期干預,比到五六歲時再發(fā)現孩子的癥狀,再去糾正,要容易得多。

  程序,公益攝影家、中國攝影家協(xié)會會員。

  程序:關注自閉癥兒童,讓攝影有溫度有寬度

  2010年一個偶然的機會,我在五彩鹿矯正中心接觸了自閉癥兒童,于是便結下了不解之緣。之后的六年,我關注了一百多個自閉癥兒童,二十多個家庭,跨越十個省份,持續(xù)拍攝了一萬多張圖片。我的公益攝影計劃是推出自閉癥兒童、自閉癥兒童家長和自閉癥特教老師“三步曲”。作為一名公益攝影家,我希望用手中的相機喚起更多人對自閉癥患者及其家庭的關注,給予他們更多的關懷和幫助,讓他們活得有尊嚴、有地位、有希望。

  高向梅,新華網公益文化部主任,新華善舉基金秘書長。

  高向梅:媒體持續(xù)關注,讓自閉癥不再自閉

  在廣大農村地區(qū),由于信息渠道相對閉塞,很多家長面對自閉癥孩子不知道應該去哪里尋求幫助,如果家庭經濟狀況不佳,有的干脆就放棄治療。作為媒體人,我們有義務有責任持續(xù)加大對這個領域的關注與報道,引起政府重視,給予這個領域更多的政策和資源傾斜,引起社會公眾的廣泛關注,并積極投身到關愛自閉癥兒童的行動中來。所以,不僅僅限于4月2日世界自閉癥日這一天,而是天天、月月、年年持續(xù)的行動,讓自閉癥患者敞開心扉,孤獨者充滿希望。

  孫雪梅,鳳凰公益主編、女童保護基金負責人。

  孫雪梅:信息閉塞讓自閉癥患者和家庭深感無助

  在我老家貴州,有一個十歲左右的小男孩平時喜歡拍手,走路會一直往前走,不走回頭路,不喜歡和人說話,不喜歡交流。有人說,這個孩子可能是得了自閉癥了。這個孩子的父母一直在外面打工,不久前他走失了。他的父母找了一段時間沒有找到,就放棄了尋找,又出去打工了。說這些一個什么問題?在農村地區(qū),很可能還有很多這樣疑似患自閉癥的孩子,但是父母并不知道患的是什么病狀,不知道對癥下藥,不知道找誰。信息的閉塞耽誤了很多這樣的孩子。

  小邱媽媽,曹德桂,一位普通的媽媽、一位成功培養(yǎng)自閉癥孩子長大并成為一位職業(yè)人走向社會的媽媽。

  小邱媽媽:用教育和愛改變自閉癥孩子

  我的孩子今年25歲,是中國比較早被確診為自閉癥的那一批人。孩子有了自閉癥以來,我特別無助,但我始終覺得孩子能夠治好。我聽說,即使是自閉癥,在國外也有能夠工作的,像日本的自閉癥人士可以當國家職員,銀行職員和圖書管理員。對自閉癥孩子一定要正常對待,不要區(qū)別對待,要一開始就讓他認為他和所有正常的兒童都是一樣的,要培養(yǎng)他的自信和開朗。我覺得既然國外的自閉癥能康復,我們中國的同樣能康復,這是我們的希望和目標。

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