“叔叔好，阿姨好，我叫XX，今年9歲了。”幾天前，在揚州市寶應(yīng)殘疾人康復(fù)中心，9歲的孤獨癥患兒豪豪(化名)熱情地跟每個人打招呼，看上去，他和正常孩子沒有什么區(qū)別。

　　寶應(yīng)縣殘聯(lián)向記者提供的一組數(shù)據(jù)顯示，該縣59名接受康復(fù)訓(xùn)練的孤獨癥兒童中，已有13人上了普小。然而，另一個尷尬的現(xiàn)實是，在該縣今年初新篩查出的60名孤獨癥傾向兒童中，僅有不到20人接受了康復(fù)訓(xùn)練。

　　“家長們?nèi)狈ΤＷR，思想觀念又比較保守，大部分不承認孩子有問題。免費的康復(fù)訓(xùn)練也不愿參加，這是最頭疼的事。”寶應(yīng)縣殘聯(lián)副理事長介紹：農(nóng)村家庭的固有觀念以及對孤獨癥缺乏正確的認識，是造成這種尷尬局面的根本所在。此外，配套政策的不完善、人才的缺失也讓這項“拯救天使”行動面臨更多的困境。

　　確診后及時干預(yù)

　　9歲男孩背書包上學(xué)“我們發(fā)了對照表，老師先把疑似名單報上來，然后我們再請腦科專家做進一步鑒定，最后發(fā)現(xiàn)他確實患有孤獨癥。”雷虹是豪豪的康復(fù)訓(xùn)練師，據(jù)她介紹，豪豪出生在寶應(yīng)縣曹甸鎮(zhèn)一個農(nóng)民家庭，被確診為孤獨癥患兒時，這個男孩還不到5歲。

　　其實在豪豪被確診為孤獨癥患兒之前，其父母就已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了兒子的“不同尋常”?？稍谒麄兛磥?，兒子的異常表現(xiàn)可能只是發(fā)育遲緩。所以豪豪的孤獨癥得到確診后，他們根本不愿相信，甚至將上門讓孩子進行康復(fù)訓(xùn)練的雷虹關(guān)在了門外。

　　好在多次勸說下，小兩口總算讓豪豪接受了康復(fù)訓(xùn)練。“剛開始是每個周末來，后來就長期在這邊訓(xùn)練了。”雷虹說，康復(fù)訓(xùn)練成功遏制了病情的深度惡化，豪豪不但沒有像其他孤獨癥患者一樣，變得越來越古怪，反而開始喜歡與人交流。在去年的一場演出中，豪豪還站到舞臺上唱了一首歌。

　　如今，經(jīng)過4年的康復(fù)訓(xùn)練，9歲的豪豪在言語及人際交往方面和正常兒童沒有太大的差別，他也因此進入了當(dāng)?shù)匾凰胀ㄐW(xué)讀書。

　　孤獨癥也稱自閉癥，是一種由神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，屬于發(fā)育行為疾病。而患有此癥的兒童，往往會在言語發(fā)育、人際交往、興趣、行為等方面表現(xiàn)出異于常人的障礙。在很多人眼中，孤獨癥一直被視為不治之癥。然而，經(jīng)寶應(yīng)縣殘疾人康復(fù)中心訓(xùn)練后，孤獨癥患兒到小學(xué)上學(xué)，豪豪并非孤例。

　　上述59名患兒中，7到14歲的患兒高達37人。而年齡越大的患兒康復(fù)效果越差。按他的說法，孤獨癥患兒如果能在更小的年齡得到確診并進行康復(fù)訓(xùn)練，回歸正常人群的人數(shù)比例將會更大。

　　錯過黃金干預(yù)期他成了“危險分子

　　和豪豪相比，男孩橙橙(化名)的遭遇就顯得很不幸了。如今已12歲的橙橙病情嚴重惡化，甚至?xí)r常動手傷人。為了避免對周圍鄰居造成傷害，父母迫于無奈只好將其關(guān)在家中。

　　橙橙并非一開始就是這樣的。早在2010年，在寶應(yīng)縣殘疾人康復(fù)中心首次在全縣開展孤獨癥患兒篩查時，表現(xiàn)異常的橙橙就已經(jīng)被發(fā)現(xiàn)，并被診斷為孤獨癥。遺憾的是，其父母始終認為兒子的種種異常只是晚發(fā)育造成的，不愿接受免費康復(fù)訓(xùn)練。

　　他父親還是個醫(yī)生，但就是不聽勸告，態(tài)度非常強硬。在得到確診之后，隨著年齡的增長，橙橙的病情一度惡化。2013年，時年9歲的橙橙已經(jīng)從勉強說幾句話的孩子變成了抗拒與人交流的人，甚至出現(xiàn)攻擊人的舉動。

　　情況的逐步惡化扭轉(zhuǎn)了橙橙家長的態(tài)度，他們主動聯(lián)系寶應(yīng)縣殘聯(lián)，希望能讓孩子接受康復(fù)訓(xùn)練。遺憾的是，此時的橙橙早已錯過了黃金干預(yù)時期，無法進行康復(fù)矯正。幾天前，現(xiàn)代快報記者赴寶應(yīng)采訪發(fā)現(xiàn)，為避免傷及鄰居，12歲的橙橙已被長期關(guān)在家中。

　　家長不買賬擔(dān)心遭鄰居非議

　　超6成家長拒絕救治“在我們這邊，康復(fù)治療是全免費的。”寶應(yīng)縣殘聯(lián)理事長介紹，江蘇省每年都會按人頭對孤獨癥患兒的康復(fù)訓(xùn)練進行補貼，再加上寶應(yīng)縣政府財政給予的部分支持，前來接受康復(fù)訓(xùn)練的患兒全部是免費的。但一個尷尬的現(xiàn)實是，即便如此，仍有大量的家長拒絕這份“免費的午餐”。

　　另據(jù)寶應(yīng)縣殘聯(lián)副理事長介紹，當(dāng)?shù)卣磕甓紩谌h范圍內(nèi)開展篩查。而在今年初的篩查中，寶應(yīng)縣共新發(fā)現(xiàn)60名兒童有孤獨癥傾向。然而，令人難以想象的是，只有10多個家庭在得知情況后積極帶孩子參加康復(fù)訓(xùn)練。此后幾個月內(nèi)，盡管工作人員多次上門勸說，但截至目前，已參加康復(fù)訓(xùn)練的患兒尚不足20人。

　　怕非議、心存僥幸等綜合因素，致使家長們未能及時把孤獨癥患兒送到康復(fù)中心接受康復(fù)訓(xùn)練。而一旦錯過了黃金期，60%的患兒將隨著年齡的增長逐步轉(zhuǎn)變?yōu)?a name='InnerLinkKeyWord' href='//m.xataih.com/jsbpd/' target='_blank'>精神疾病，造成更為嚴重的后果。

　　抱僥幸心理不愿接受現(xiàn)實

　　康復(fù)中心提供的高質(zhì)量“免費午餐”卻遭到患兒家長的冷遇，究竟是什么原因?qū)е铝诉@種尷尬局面?在出現(xiàn)上述現(xiàn)象時，他們進行過調(diào)查。

　　“實際上，有很多家庭抱有僥幸心理，以為孩子會隨著年齡的增長轉(zhuǎn)變過來。”據(jù)寶應(yīng)縣殘聯(lián)副理事長介紹，他們在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，由于孤獨癥的早期表現(xiàn)不是特別明顯，即便有家長發(fā)現(xiàn)了異常，也會抱有僥幸心理，誤以為孩子的種種異常是發(fā)育遲緩造成的，并會錯誤地認為這種不正常會隨著年齡的增長逐步改善。

　　其中，涇河鎮(zhèn)橙橙的家長就是一個非常明顯的例子。但事實情況是，孤獨癥非但不會隨著時間的推移逐步好轉(zhuǎn)，反而會愈演愈烈。在所有未能進行早期干預(yù)的孤獨癥患者中，60%的人將隨著年齡的增長逐步轉(zhuǎn)變?yōu)榫窦膊?，其癥狀表現(xiàn)及危害將更為嚴重。

　　在接受記者采訪時，一些患兒家長也承認，僥幸心理確實是他們沒有讓孩子在早期接受康復(fù)訓(xùn)練的原因所在。“沒上學(xué)的時候我們就發(fā)現(xiàn)有點不對勁了，也想過會不會是病了，但最后還是僥幸以為孩子長大了就會好。”一位不愿透露姓名的患兒家長如是說。

　　受此觀念影響，家長們往往會認為把孩子送到普通小學(xué)和正常的孩子在一起，一段時間后情況會有所好轉(zhuǎn)。

　　受家庭經(jīng)濟影響放棄治療

　　據(jù)介紹，近幾年，寶應(yīng)城區(qū)孤獨癥患兒接受康復(fù)訓(xùn)練的比例要遠大于鄉(xiāng)下。分析下來，盡管到康復(fù)中心接受訓(xùn)練是完全不收費的，但每天都需要有人將孩子送過去。這樣的話就耽誤了人工成本，一些經(jīng)濟條件較差的普通家庭在得知孤獨癥無法完全治愈康復(fù)后，不愿意在這方面耗費成本。

　　9歲的女孩桃桃(化名)就是一個例子，據(jù)了解，桃桃的母親是村里的赤腳醫(yī)生，全家人的開支基本上都靠她的那點收入來支撐。也正因此，當(dāng)6歲的女兒被發(fā)現(xiàn)有孤獨癥傾向后，她果斷拒絕接受康復(fù)訓(xùn)練。如今，已經(jīng)9歲的桃桃癥狀越來越嚴重，幾乎喪失康復(fù)的空間。

　　據(jù)介紹，迫于這種狀況，在剛開始時，為了動員患兒家長將孩子送到康復(fù)中心接受訓(xùn)練，寶應(yīng)殘聯(lián)一度拿出錢來補貼接送孩子的家長。另一個無法忽略的事實是，隨著兩孩政策的放開，一些父母在得知孩子“有問題”后題后，往往會再生一個，進而甩掉“問題”孩子的包袱。也正因此，在寶應(yīng)縣，大部分“有問題”的孩子都是由爺爺奶奶帶著的，這其中不僅僅包含孤獨癥患兒一種。

　　家長缺乏辨識能力患兒確診時間被推遲

　　家長不買賬只是孤獨癥患兒康復(fù)訓(xùn)練工作遭遇的難題之一，在另外一個層面，配套政策的不完善以及專業(yè)人才的缺失也讓這項“拯救天使”行動陷入更深的困境。

　　寶應(yīng)縣殘聯(lián)在開展孤獨癥患兒康復(fù)訓(xùn)練工作以來，一個現(xiàn)象不容忽視。截至目前，幾乎沒有一個家長在小孩3歲前承認疾患的事實，99%以上的家長都是在小孩5歲后，癥狀已到了沒法控制的時候，才勉強承認。而據(jù)胡大成分析，造成這樣的結(jié)果，除了家長僥幸心理作祟外，缺乏對孤獨癥的正確認識及有效的辨識能力，也是重要原因之一。

　　實際上，孤獨癥兒童早發(fā)現(xiàn)并不完全是難題，從現(xiàn)代醫(yī)學(xué)角度來看，兒童發(fā)育問題預(yù)警征象從小孩3個月齡就可以用不同的指標加以判斷，12個月齡時癥狀表現(xiàn)得會更加明顯，18個月齡醫(yī)療機構(gòu)就會有明確的診斷。也就是說，只要家長發(fā)現(xiàn)孩子有符合預(yù)警問題的癥狀就去接受醫(yī)療機構(gòu)的診斷，很容易在早期發(fā)現(xiàn)患兒的孤獨癥傾向。

　　然而，由于家長缺乏必要的辨識能力，無法將孩子的某些異常表現(xiàn)與孤獨癥相關(guān)聯(lián)，再加上僥幸心理作祟，從而造成患兒晚發(fā)現(xiàn)的現(xiàn)狀，同時增加患兒康復(fù)的難度，讓這項工作陷入困境。

　　配套政策不健全人才流失嚴重

　　采訪過程中，寶應(yīng)縣殘聯(lián)一位工作人員向現(xiàn)代快報記者透露，當(dāng)?shù)卣畬埣踩丝祻?fù)中心非常重視，經(jīng)調(diào)整為殘聯(lián)新配置了5個編制名額。而在此之前，整個寶應(yīng)縣殘聯(lián)也只有兩個編制名額。得不到相應(yīng)的待遇，讓很多專業(yè)人才不愿從事殘疾人康復(fù)工作，這種現(xiàn)象帶來的弊端在孤獨癥患兒康復(fù)方面體現(xiàn)得尤為明顯。

　　另外，國家雖然對孤獨癥患兒康復(fù)工作非常重視，每年都通過大量的補貼來推動這項工作的開展，“每個孤獨癥患兒每年補貼1.4萬”。然而，患兒康復(fù)是一個特別的行業(yè)，亦醫(yī)亦教的特性導(dǎo)致從業(yè)者在職稱評定上非醫(yī)非教，職業(yè)技能沒有有效的評定通道，“不能按醫(yī)生的標準去評職稱，也沒辦法納入到教師職稱的評定范圍，所以非常尷尬。”胡大成分析稱，配套政策的不健全最終導(dǎo)致專業(yè)人才的流失，“一些人到我們這邊干一段時間，發(fā)現(xiàn)情況不對，有的就離開到醫(yī)療康復(fù)中心或者到特殊學(xué)校去了。”

　　據(jù)了解，受上述情況影響，平均每6個孤獨癥患兒一個教師，這樣的情況距離完美的師資配備狀態(tài)還有不小差距。事實上，因當(dāng)?shù)卣闹匾暎谌∷锌h市當(dāng)中，寶應(yīng)縣這方面的條件還算比較突出的。在其他一些縣市，甚至連康復(fù)中心都沒有，孤獨癥患兒的康復(fù)訓(xùn)練都是交給醫(yī)院去做的，在揚州，儀征市就是如此操作的。政府給的補貼直接劃撥到醫(yī)院，這樣會帶來很多問題。醫(yī)療康復(fù)訓(xùn)練僅是一種物理上的康復(fù)，缺乏必要的教育配合，患兒的康復(fù)效果會大打折扣。

　　進行專項培訓(xùn)依靠志愿者充實師資

　　面對現(xiàn)實的種種困境，寶應(yīng)縣殘聯(lián)也在孤獨癥患兒康復(fù)方面嘗試破局。據(jù)了解，如今每年年初，寶應(yīng)縣都會組織一場大規(guī)模的培訓(xùn)學(xué)習(xí)，參加培訓(xùn)的有幼兒園園長、在職教師以及相關(guān)醫(yī)生，請來的培訓(xùn)老師也是全國知名的專家。截至目前，已有300多人接受過專項培訓(xùn)。

　　家長缺乏常識，但幼兒園教師能識別出來，也能從一定程度上彌補回來。寶應(yīng)縣組織這項培訓(xùn)的目的，就是希望幼兒園教師等能通過孩子的一些表現(xiàn)，及時辨別孩子是否有孤獨癥傾向，從而能盡可能早地對這些孩子采取康復(fù)訓(xùn)練，盡量幫助他們回歸社會。

　　此外，在日常工作過程中，若只有單純的物理康復(fù)訓(xùn)練，患兒的康復(fù)效果并不是太好。因而，他們在從特殊教育師資方面尋求突破。更為重要的是，他們還根據(jù)家長的實際情況，指定了四種不同的康復(fù)訓(xùn)練方式，“有周末上課的，有半天課，也有全天課，實在不行，我們也會定期上門去幫孩子做康復(fù)訓(xùn)練，這樣的話，就盡可能擴大覆蓋面，讓大部分孩子都或多或少接受到康復(fù)訓(xùn)練。”

　　應(yīng)對師資力量的不足，寶應(yīng)縣殘聯(lián)也在積極尋找辦法解決。其中，依靠志愿者填補師資空缺就是一個行之有效的辦法，“就是鼓勵外面一些教育培訓(xùn)機構(gòu)以及普通學(xué)校的下崗教師來做志愿者，參與到殘障患兒的康復(fù)訓(xùn)練中，以此來彌補師資缺口”。

　　寶應(yīng)縣殘聯(lián)副理事長表示：我也給政府提了一些建議，希望未來能得到重視，改善目前的孤獨癥兒童康復(fù)難題。