孤獨(dú)癥譜系障礙是一種腦發(fā)育性障礙，以社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。起病于三歲之前，三歲以后隨著對(duì)兒童社會(huì)性要求增加而表現(xiàn)明顯。目前在認(rèn)識(shí)充分的發(fā)達(dá)國(guó)家，其患病率已高達(dá)每68個(gè)兒童中有1個(gè)兒童屬于孤獨(dú)癥譜系障礙，但在認(rèn)識(shí)尚不充分的國(guó)家，其患病率報(bào)告不一，從百分之一到千分之一不等。

　　孤獨(dú)癥譜系障礙對(duì)兒童心理與社會(huì)發(fā)展影響巨大，但迄今為止，病因及發(fā)病機(jī)制尚不清楚，更缺乏行之有效的藥物治療，絕大多數(shù)兒童需要長(zhǎng)期的教育訓(xùn)練和行為干預(yù)，對(duì)家長(zhǎng)、社會(huì)和國(guó)家都是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)，因此，孤獨(dú)癥譜系障礙在全世界范圍內(nèi)被視為亟需優(yōu)先解決的公共衛(wèi)生問題之一。

　　自2007年12月聯(lián)合國(guó)大會(huì)確定每年的四月二日為“世界孤獨(dú)癥意識(shí)日”（簡(jiǎn)稱孤獨(dú)癥日）以來(lái)，孤獨(dú)癥在世界范圍內(nèi)被越來(lái)越多的人認(rèn)識(shí)，聯(lián)合國(guó)秘書長(zhǎng)和一些重要國(guó)家的元首每年都發(fā)表特別致辭，敦促大家提高對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)，改善孤獨(dú)癥人士的生活條件和人文環(huán)境，號(hào)召更多接納和服務(wù)于孤獨(dú)癥人士及其家庭。我國(guó)政府和相關(guān)專業(yè)人員對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙也給予了很大關(guān)注，國(guó)家領(lǐng)導(dǎo)人親自批示相關(guān)工作開展，衛(wèi)生、教育、民政、殘聯(lián)、婦聯(lián)等相關(guān)部門和團(tuán)體在孤獨(dú)癥譜系障礙人士的診療康復(fù)和家庭支持等領(lǐng)域也給予了越來(lái)越多的關(guān)注和財(cái)政支持。

　　盡管如此，廣大孤獨(dú)癥譜系障礙人士家長(zhǎng)和非相關(guān)專業(yè)人員對(duì)該障礙還存在很多認(rèn)識(shí)上的誤區(qū)，對(duì)如何干預(yù)和服務(wù)于孤獨(dú)癥譜系障礙還存在大量未經(jīng)驗(yàn)證、虛假不實(shí)、甚至貽害無(wú)窮的信息和手段，孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家長(zhǎng)不了解該如何真正幫助孩子，社會(huì)大眾也不完全了解該如何正確對(duì)待和幫助孤獨(dú)癥人士以及其家庭。有鑒于此，本文作者結(jié)合自己在該領(lǐng)域近二十年的臨床經(jīng)驗(yàn)和思考，以問答的形式給出了在自己知識(shí)和能力所及范圍內(nèi)的解釋，希望對(duì)廣大感興趣的讀者有所裨益。問題提綱如下：

　　第一，如何看待孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)，臨床醫(yī)生又是如何診斷的？

　　第二，如何看待醫(yī)生對(duì)于孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷意見？

　　第三，如何看待當(dāng)前從病因和生物學(xué)角度對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙的種種干預(yù)嘗試？

　　第四，如何看待教育訓(xùn)練對(duì)于當(dāng)下孤獨(dú)癥譜系障礙康復(fù)的作用和意義？

　　第五，作為家長(zhǎng)，如何幫助孤獨(dú)癥譜系障礙人士？

　　第六，作為社會(huì)人，如何幫助孤獨(dú)癥譜系障礙人士以及其家庭？

　　第一，如何看待孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)，臨床醫(yī)生又是如何診斷的？

　　孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷并不是一件輕松的事情。絕對(duì)不是看看美國(guó)精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)（DSM-5）或者國(guó)際疾病診斷與分類第十版（ICD-10）的描述條文，然后逐個(gè)對(duì)號(hào)入座，湊夠了標(biāo)準(zhǔn)就是，湊不夠的就不是那么簡(jiǎn)單。為什么？第一，條文的描述都是統(tǒng)一的，而孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的表現(xiàn)，卻每個(gè)人都不同。先說(shuō)智力，從智商不足40，到高于120的天才智商，我們的孩子們把兒童能有的智商范圍幾乎完全覆蓋。再說(shuō)語(yǔ)言，從毫無(wú)語(yǔ)言，到機(jī)械仿說(shuō)，到雄辯甚至詭辯，我們的孩子們也能把上帝賦予人類語(yǔ)言的技巧和智慧演繹的天衣無(wú)縫（從大辯無(wú)言到巧舌如簧）。再說(shuō)社交興趣，從對(duì)人毫無(wú)興趣到對(duì)人感興趣到煩死人家，我們的孩子們把社交對(duì)人的深刻影響表現(xiàn)的淋漓盡致。再說(shuō)興趣行為，從瓶子蓋到天文，從磚頭瓦塊到地圖、交通路線，從廣告到歷史傳記，從一般的dou-ray-mi到驚人的音樂天賦，從不識(shí)數(shù)到常人不能企及的推算萬(wàn)年歷、開平方以及數(shù)字演算，從不識(shí)字到過(guò)目不忘的識(shí)記天才。不管是常人擁有的，還是常人不感興趣的，還是常人難以達(dá)到的，從興趣的范圍，到廣度，到深度，在孤獨(dú)癥譜系障礙兒童中，只有你想不到的，沒有什么是不可能的。若沒有閱歷成百數(shù)千的孤獨(dú)癥譜系障礙，單看診斷條文的描述，很容易出現(xiàn)認(rèn)定的反而不是，認(rèn)為不是的到有可能是。條文中的共性是在實(shí)際閱歷真實(shí)鮮活個(gè)案的不同中體會(huì)到的，不是靠通過(guò)文字的字面意思理解到的。

　　國(guó)際上，關(guān)于孤獨(dú)癥兒童診斷的“金標(biāo)準(zhǔn)”，往往指向兩個(gè)相對(duì)客觀的檢查，而不僅僅是專家的臨床印象。這兩個(gè)相對(duì)客觀的檢查分別是孤獨(dú)癥診斷訪談量表（修訂版，ADI-R）和孤獨(dú)癥診斷觀察量表（ADOS）。前者面向家長(zhǎng)，通過(guò)訪談收集兒童相關(guān)的發(fā)育信息和癥狀信息，一個(gè)正在接受訓(xùn)練的醫(yī)生執(zhí)行這樣的檢查往往要花2到3個(gè)小時(shí)；一個(gè)訓(xùn)練有素的醫(yī)生執(zhí)行這樣的檢查要1到2個(gè)小時(shí)。后者面向兒童，通過(guò)設(shè)置特定的互動(dòng)游戲，觀察兒童的能力和缺陷，往往需要1到2個(gè)小時(shí)的時(shí)間。前者對(duì)兒童有了縱向的了解，后者則對(duì)兒童有了橫斷面的直觀印象。通過(guò)金標(biāo)準(zhǔn)驗(yàn)證的孤獨(dú)癥譜系障礙的研究論文在國(guó)際交流中比較能得到認(rèn)可，有說(shuō)服力。但是國(guó)內(nèi)精通這兩項(xiàng)檢查的醫(yī)生屈指可數(shù)。大多數(shù)兒童是靠專家臨床印象診斷的，專家的臨床印象的真實(shí)度取決于他/她閱歷過(guò)的真實(shí)孤獨(dú)癥兒童的數(shù)目。見過(guò)的越少，臨床印象越偏隘，越容易漏診和誤診。

　　即便經(jīng)過(guò)金標(biāo)準(zhǔn)的檢查，看過(guò)的真實(shí)孤獨(dú)癥也不少，仍有兩類兒童，對(duì)所有專家都是難題。第一類，智力嚴(yán)重落后的兒童；第二類，邊緣狀態(tài)或者不典型的兒童。前者受限于其發(fā)育水平，很難界定是“不能”的狀態(tài)還是“偏離”的狀態(tài)；后者因?yàn)槠浒l(fā)育水平接近同齡兒童而難以區(qū)分其發(fā)育的“偏離”的度。這兩類兒童都需要一段時(shí)間的隨訪、實(shí)時(shí)觀察評(píng)估才能最終確定。后者常常在局部或者橫斷面上表現(xiàn)如常，而整體上或者縱向來(lái)看又有突出問題的兒童。

　　正因?yàn)樵\斷并不容易，所以才有這樣的悖論，孤獨(dú)癥還是得找有經(jīng)驗(yàn)的專家來(lái)看，但是，再有經(jīng)驗(yàn)的專家也有拿不準(zhǔn)的時(shí)候或者自以為拿得準(zhǔn)卻犯錯(cuò)誤的時(shí)候。突破這個(gè)悖論的基礎(chǔ)，是專家們還是謙虛一點(diǎn)，當(dāng)事實(shí)明顯走向印象的反面的時(shí)候，及時(shí)調(diào)整自己的判斷，這并不丟人。

　　第二，如何看待醫(yī)生對(duì)于孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷意見？

　　醫(yī)生的職業(yè)之一就是每天在給他的服務(wù)對(duì)象下判斷。精神科醫(yī)生在下判斷時(shí)除了面談和觀察，可資利用的其它手段幾乎為零。因此，精神科醫(yī)生誤診和漏診的可能性遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于其他有手段幫助明確診斷的醫(yī)生。而精神科的判斷一旦下達(dá)，多數(shù)又都具有慢性、持續(xù)康復(fù)和治療的特點(diǎn)，因此不容易被接受，也不能輕易下結(jié)論。在兒童精神科里，孤獨(dú)癥譜系障礙的判斷就是一個(gè)典型代表。但是，醫(yī)生在他職業(yè)生涯的培訓(xùn)和鍛煉中，或多或少會(huì)形成個(gè)人的傾向性：有人以不錯(cuò)殺為追求，有人以不漏過(guò)為榮耀，不管是意識(shí)到還是沒有意識(shí)到，一個(gè)醫(yī)生判斷的軌跡中總是能明明白白地透露著這種傾向?；蛘咴诼L(zhǎng)的生涯中有一點(diǎn)從一個(gè)傾向向另一個(gè)傾向過(guò)渡的趨勢(shì)。以個(gè)人為例，我在臨床中比較傾向于以問題為中心，也就是重點(diǎn)探討干擾現(xiàn)實(shí)生活的實(shí)實(shí)在在的問題是什么，并與來(lái)訪者一起尋求問題的原因和解決之道。所以個(gè)人的臨床實(shí)踐中對(duì)診斷的判斷就看得淡一點(diǎn)；另外，深知可資利用的輔助診斷手段有限，臨床片面的接觸又受到時(shí)間和空間的限制，信息如果不是足夠讓我信服，寧愿不診斷或者只給出臨床問題的診斷。

　　在診斷溝通的另一半，也就是家長(zhǎng)那里，對(duì)診斷印象的接受態(tài)度也彼此不同，有的喜歡有一個(gè)明確的、權(quán)威的意見而不能忍受模糊的不確定的判斷；有的則對(duì)模糊、不確切的印象較為耐受而反感快速下判斷的醫(yī)生；還有的，總是追求與醫(yī)生診斷向左的證據(jù)并且不斷更換醫(yī)生。所以，在獲得一個(gè)臨床判斷以后，如果對(duì)這個(gè)標(biāo)簽很在意，需要從醫(yī)患雙方的角度個(gè)體化地評(píng)估這個(gè)判斷印象的客觀程度與主觀程度，花點(diǎn)時(shí)間了解你的醫(yī)生和你自己。