小編在3月4日介紹，九三學(xué)社將在全國政協(xié)會議中提出關(guān)于自閉癥人群的提案。今天為大家詳細(xì)報道此提案的主要內(nèi)容。

　　日前，九三學(xué)社中央委員會在全國政協(xié)會議上提案呼吁，建立健全孤獨癥群體社會支持體系，讓孤獨癥群體不再孤獨。

　　孤獨癥群體困境重重

　　由于核心癥狀持續(xù)整個生命周期，孤獨癥患者終生需要康復(fù)照料，且康復(fù)費用昂貴，普遍高于家庭收入。因此，患者家庭往往承受著巨大的經(jīng)濟壓力和精神痛苦。2014年出版的《中國孤獨癥家庭需求藍(lán)皮書》（簡稱《藍(lán)皮書》）顯示，47%的家庭月收入在3000元以下，但卻有高達(dá)90%的家庭月康復(fù)教育費用超3000元。此外，孤獨癥的各種信息大都通過網(wǎng)絡(luò)傳播，真假難辨，使很多家庭屢遭醫(yī)療騙局欺詐，而社會的歧視更加重了其壓力和不幸。

　　九三學(xué)社中央在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，孤獨癥兒童接受早期診斷與干預(yù)愈早，矯治效果愈好。但我國至今還未建立覆蓋全國的篩查診斷系統(tǒng)，缺乏統(tǒng)一的診斷標(biāo)準(zhǔn)、專業(yè)的診斷人員和清晰的干預(yù)路徑。調(diào)查顯示，全國0-14歲孤獨癥兒童數(shù)量超200萬，但能診斷孤獨癥的兒童精神科醫(yī)生僅100人左右，即每省3名左右，根本無法滿足需求。由此造成90%左右的孩子在2歲后才發(fā)現(xiàn)異常，44.2%的孩子從懷疑到確診需費時一年以上，大量患者不能得到及時有效的診斷和醫(yī)療建議。

　　而由于師資力量匱乏，孤獨癥群體接受康復(fù)訓(xùn)練和合適教育也很困難。九三學(xué)社中央表示，孤獨癥特殊教育比普通教育對教師有更高的素質(zhì)要求，但我國孤獨癥教師專業(yè)水平普遍較低，其中半數(shù)以上僅有大專學(xué)歷，數(shù)量也遠(yuǎn)不能滿足需求。截至2014年，我國特教專業(yè)人員總數(shù)僅4.81萬，孤獨癥教師則更少，較之龐大的孤獨癥群體，實在是杯水車薪。此外，孤獨癥孩子入學(xué)難、持續(xù)教育難、融合教育難現(xiàn)象較為普遍，《藍(lán)皮書》顯示的入學(xué)率僅為37.5%。

　　再加上孤獨癥患者享受的康復(fù)補貼政策多是針對殘疾人的普惠性政策，補貼限制多、標(biāo)準(zhǔn)低，遠(yuǎn)不能滿足需求，以及目前我國孤獨癥康復(fù)資源基本集中在兒童階段，對青少年和成年孤獨癥群體的社會服務(wù)體系和政策支持幾乎空白，導(dǎo)致大量孤獨癥患者家庭一直飽受經(jīng)濟支撐、職業(yè)教育、支持性就業(yè)及養(yǎng)老安置等問題的困擾。

　　孤獨癥群體社會服務(wù)體系亟需建立

　　在九三學(xué)社中央看來，全面小康是全體中國人民的小康，不能有人掉隊。孤獨癥群體及家庭是特別困難群體，不應(yīng)成為全面建設(shè)小康社會的短板。必須建立健全孤獨癥群體社會服務(wù)體系，讓孤獨癥孩子的職業(yè)康復(fù)和托養(yǎng)安貫穿其大部分生命歷程。

　　為此，九三學(xué)社中央建議國家提高對這一群體的重視程度，教育、民政、衛(wèi)生、殘聯(lián)等部門盡快協(xié)同開展全國性普查工作，摸清孤獨癥人群數(shù)量、地區(qū)分布、家庭狀況，并建檔立冊。有關(guān)部門應(yīng)牽頭對孤獨癥問題進(jìn)行專項調(diào)研，全面分析面臨的形勢和相應(yīng)的政策法規(guī)，制定國家《孤獨癥群體教育與康復(fù)支持計劃》。

　　篩查干預(yù)體系

　　在完善篩查干預(yù)體系方面，九三學(xué)社中央提出以社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)為基礎(chǔ)，將孤獨癥篩查納入嬰幼兒保健常規(guī)檢查；借助幼兒園入園、小學(xué)入學(xué)前體檢，進(jìn)一步對孤獨癥患者進(jìn)行篩查，以便及早實施干預(yù)。以區(qū)縣級特殊教育學(xué)校為基礎(chǔ)，建立孤獨癥師資庫和家長資源中心，定期對有關(guān)機構(gòu)進(jìn)行指導(dǎo)，為家長提供免費培訓(xùn)、咨詢服務(wù)和相關(guān)支持，讓家長盡早發(fā)現(xiàn)嬰幼兒異常并及時就診。

　　師資隊伍建設(shè)

　　加強相關(guān)師資隊伍建設(shè)也是九三學(xué)社的建議之一。希望以實施國家“特殊教育提升計劃”為契機，鼓勵在師范類學(xué)校增設(shè)孤獨癥康復(fù)教育專業(yè)、適當(dāng)降低錄取分?jǐn)?shù)線，增加特殊教育孤獨癥康復(fù)教育領(lǐng)域碩士、博士生招生名額。盡快在“國培計劃”中納入孤獨癥相關(guān)內(nèi)容，增進(jìn)中小學(xué)和幼兒園教師對孤獨癥的認(rèn)識。依托有條件的高校，對中小學(xué)和幼兒園教師及康復(fù)機構(gòu)特教教師，進(jìn)行相關(guān)集中培養(yǎng)。

　　擴大義務(wù)教育規(guī)模

　　“還應(yīng)制定特惠性政策，加大對孤獨癥群體的投入力度。”九三學(xué)社中央提出，應(yīng)進(jìn)一步提高對孤獨癥特別是中重度孤獨癥群體的教育康復(fù)補貼標(biāo)準(zhǔn)。以公辦特殊教育機構(gòu)為示范，將評估合格的民辦康復(fù)機構(gòu)和社會組織納入教育公共服務(wù)和購買服務(wù)的范圍。增加普通學(xué)校資源教室及師資培訓(xùn)的經(jīng)費投入，擴大孤獨癥兒童義務(wù)教育規(guī)模，實施融合教育，實現(xiàn)零拒絕入學(xué)。

　　大齡孤獨癥群體福利體系

　　針對建立大齡孤獨癥群體福利體系，九三學(xué)社中央建議加大職業(yè)培訓(xùn)力度，開發(fā)適合不同嚴(yán)重程度孤獨癥群體的職前教育課程和培訓(xùn)方法，盡快填補孤獨癥群體職業(yè)教育的空白。通過購買服務(wù)為患者提供就業(yè)輔導(dǎo)，通過政策引導(dǎo)鼓勵社會和企業(yè)按比例接納孤獨癥群體就業(yè)。借鑒國外經(jīng)驗，由政府兜底舉辦福利工廠，提供庇護(hù)性就業(yè)。建立不同類型的孤獨癥人員托養(yǎng)機構(gòu)，如大型康復(fù)托養(yǎng)機構(gòu)、社區(qū)服務(wù)機構(gòu)、民間互助組織等。對年滿18歲的大齡孤獨癥患者家庭，不考慮收入水平，全部納入低保，并發(fā)放照料或居家照顧者補貼。

　　事件回溯：孫夢麟校長應(yīng)邀出席九三學(xué)社調(diào)研會并發(fā)言

　　2016年1月14至15日，九三學(xué)社中央常務(wù)副主席邵鴻，九三學(xué)社中央副主席、北京市委主委馬大龍，在京調(diào)研自閉癥患者特殊教育與社會環(huán)境。中共北京市委副秘書長趙玉金、統(tǒng)戰(zhàn)部副部長周開讓，九三學(xué)社北京市委副主委方炎、秘書長劉永泰等陪同調(diào)研。

　　在兩天的調(diào)研里，調(diào)研組實地察看了民間教育機構(gòu)北京星星雨教育研究所，公辦機構(gòu)北京市海淀區(qū)培智中心學(xué)校，并與學(xué)校負(fù)責(zé)人和老師進(jìn)行交流。

　　在調(diào)研期間召開的兩場專題座談會上，邵鴻、馬大龍一行與北京市殘聯(lián)、教委、民政局、財政局、衛(wèi)計委等單位負(fù)責(zé)人以及海淀區(qū)培智中心學(xué)校、星星雨教育研究所、五彩鹿兒童行為矯正中心負(fù)責(zé)人深入溝通。

　　五彩鹿兒童行為矯正中心的孫夢麟校長應(yīng)邀出席并作發(fā)言，介紹了學(xué)校師資建設(shè)、教育教學(xué)等情況，并從全行業(yè)角度提出了建議。

　　另外，國家財政部、教育部、民政部、衛(wèi)生計生委、殘聯(lián)等5部委也參與座談，介紹了我國自閉癥患者篩查、治療、教育工作現(xiàn)狀及面臨的挑戰(zhàn)，并圍繞部門間資源整合、政策協(xié)調(diào)等問題進(jìn)行交流。