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自閉癥患者:“強(qiáng)迫我做個(gè)‘正常人’是最要不得的”

2016-12-12 來源:五彩鹿自閉癥研究院  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:有些人總問同樣的問題:該拿患阿斯伯格癥的孩子怎么辦?

  近年來,自閉癥人數(shù)不斷增加,但是人們對(duì)自閉癥的關(guān)注度還不夠,許多自閉癥患者仍然會(huì)遭到外界歧視,因?yàn)樗麄兛偸呛驼H瞬灰粯?,卻又和普通人別無兩樣……

  PaulaTilli是個(gè)演講者、語言愛好者。同時(shí),她也是一位阿斯伯格癥患者,她不會(huì)打掃屋子,也不清楚二戰(zhàn)發(fā)生的時(shí)間。她認(rèn)為,最要不得的做法就是把常規(guī)模式強(qiáng)加在某人身上。

  阿斯伯格綜合癥,也就是輕度自閉癥、注意力缺失紊亂癥(ADD)。這是2003年Tilli24歲時(shí)拿到的診斷結(jié)果。

  癥狀吻合:日常生活受限,對(duì)有些事情有著超常的興趣,但學(xué)別的東西卻很難,有溝通方面的障礙——這些都是心理學(xué)家們列出的阿斯伯格綜合癥的癥狀。

  Tilli說:“我咨詢過心理醫(yī)生,希望能得到指導(dǎo),了解如何才能跟常人一樣。我很絕望。”

  給欺負(fù)人的孩子拿面包

  課間休息時(shí),幾個(gè)男孩打了她,還叫她丑八怪。自助餐廳里,欺負(fù)她的男孩讓她給他們拿面包,她照辦了,而整桌的人哄堂大笑。

  “同學(xué)們?yōu)槭裁磿?huì)笑?”11歲的Tilli想不明白。

  老師覺得Tilli太軟弱了,告訴她要學(xué)會(huì)保護(hù)自己。

  Tilli說“我不覺得給欺負(fù)我的人拿面包有什么不對(duì)。老師以前說過幫助別人是友好的表現(xiàn)。按我的邏輯,不幫他們就是我的錯(cuò)。我不清楚他們是諷刺我。”

  小時(shí)候,Tilli認(rèn)為遵守規(guī)定很重要,別人說什么她就信什么。如今,她糊涂了:怎么才能知道什么時(shí)候該幫助別人?為什么告訴她要對(duì)別人好,而她照辦了卻告訴她這樣做不對(duì)?

  “人的觀點(diǎn)、行為模式、身體語言都很奇怪,我搞不清楚背后的含義。這就好比身在一個(gè)奇怪的國度里,我努力去猜大家的話是什么意思。”

  “大人們是好意,覺得只要我跟大家一樣,就不會(huì)受欺負(fù)了。而我很容易成為受欺負(fù)的對(duì)象,因?yàn)槲也恢利湲?dāng)娜,也聽不懂笑話。”

  在學(xué)校遇到了新的難題

  課堂上也出了問題。因?yàn)門illi3歲時(shí)就開始學(xué)看書寫字,所以老師認(rèn)為她應(yīng)該也學(xué)了美術(shù)和歷史。

  “當(dāng)我不會(huì)時(shí),老師覺得我就是懶。好幾次,老師因?yàn)槲也粫?huì)給縫紉機(jī)穿針而沖我發(fā)脾氣。我很難過,因?yàn)槲页3J潜M了全力的。他們告訴我,只要我努力,一定能做到。我自己也開始相信這種說法。”

  好多年就這樣浪費(fèi)掉了。這是如今Tilli對(duì)學(xué)校的看法。“我在學(xué)校學(xué)到的,沒有一樣是我在家學(xué)不會(huì)的,而且會(huì)學(xué)得更快。”

  Tilli不想籠統(tǒng)地講學(xué)校該如何對(duì)待阿斯伯格癥孩子。這些孩子情況都不一樣。在家接受教育可能是最適合她的,但對(duì)別的孩子不一定有效。如果Tilli能做主的話,她會(huì)選擇增加綜合學(xué)校的靈活性。

  “應(yīng)更多地考慮學(xué)生的優(yōu)勢(shì)和興趣。小學(xué)可以普遍開設(shè)各種課程,但是否所有學(xué)生每門課都值得學(xué)就值得商榷了。我學(xué)了好多年的歷史、物理和化學(xué),但我還是一竅不通。相反,我原本可以集中精力去學(xué)我擅長(zhǎng)的課程,而且可能學(xué)得很好。”

  “人為什么需要學(xué)習(xí)如何做個(gè)正常人?學(xué)校沒有讓我變正常,而是讓我知道自己不是正常人。”盡管如此,Tilli并不心存怨念。她相信自己已經(jīng)得到了最好的幫助。

  切實(shí)的理解

  她經(jīng)常想,如果大家了解阿斯伯格癥,接受起來可能會(huì)容易一些。“

  別人經(jīng)常對(duì)我有超出我能力的期許。你怎么向剛認(rèn)識(shí)的人解釋,像我這樣看起來正常又健談的人竟然在吃救濟(jì),不會(huì)打掃屋子,要靠傭人?人們對(duì)我的事很不忿,說我有錢,雇得起傭人打掃衛(wèi)生。”

  去年四月以來,Tilli不再解釋領(lǐng)救濟(jì)金的事了。她那時(shí)開始重新工作,每周做兩三場(chǎng)有關(guān)阿斯伯格癥的報(bào)告,聽眾有醫(yī)生、心理學(xué)家、教師、阿斯伯格癥患者及其家人。

  有些人總問同樣的問題:該拿患阿斯伯格癥的孩子怎么辦?

  “接受他們并認(rèn)可他們的情況。”Tilli說。

  “用常規(guī)標(biāo)準(zhǔn)強(qiáng)迫是最要不得的。如果孩子喜歡呆在家里看時(shí)刻表勝過去踢足球,那么隨他吧。嘗試總沒壞處,人還能有什么別的辦法找到自己的興趣點(diǎn)呢?但是,任何人都不應(yīng)該受強(qiáng)迫。”

  自閉癥患者的特立獨(dú)行或許在我們眼里,很不一樣,但是在他們的思維里,卻是正確的。我們不應(yīng)當(dāng)以自己的標(biāo)準(zhǔn)去強(qiáng)迫要求他們,而我們可以做到的是更多的包容和理解!

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