自閉癥兒童家庭的負(fù)擔(dān)是沉重的，父母為了照料孩子失去了自我的時(shí)間和空間，承受著體力、精力、心理、經(jīng)濟(jì)上的多重負(fù)擔(dān)。有些家長(zhǎng)認(rèn)為孩子的病打亂了家庭的和諧秩序，使家庭失去了應(yīng)有的幸福，耽誤了工作，而且?guī)?lái)了很大的經(jīng)濟(jì)壓力。但也有的家長(zhǎng)明確表示要面對(duì)現(xiàn)實(shí)，會(huì)陪伴和支持孩子的成長(zhǎng)和行為培養(yǎng)。還有家庭在全面了解和接受孩子的情況后，選擇了以積極的心態(tài)面對(duì)生活，甚至有父母認(rèn)為雖然為孩子付出更多，但是家庭更團(tuán)結(jié)了。研究者在分析家長(zhǎng)對(duì)自閉癥兒童未來(lái)的希冀時(shí)發(fā)現(xiàn)，有些家長(zhǎng)不敢想象和面對(duì)未來(lái)，對(duì)康復(fù)訓(xùn)練沒(méi)有信心，認(rèn)為未來(lái)的希望非常渺茫；但也有一些家長(zhǎng)則是對(duì)康復(fù)訓(xùn)練和科技進(jìn)步很有信心，認(rèn)為孩子的未來(lái)是光明的，有希望像普通家庭一樣生活。

　　想要消除自閉癥兒童家庭的絕望，并把他們的希望變?yōu)楝F(xiàn)實(shí)，離不開(kāi)社會(huì)對(duì)他們的支持。問(wèn)題是什么樣的支持才是最有針對(duì)性、最有效的呢？這還需要我們進(jìn)一步了解和分析自閉癥兒童家庭的需求。

　　在對(duì)自閉癥兒童家庭需求的調(diào)查研究中，把自閉癥兒童家庭的需求分成了資料支持需求、專業(yè)支持需求、經(jīng)濟(jì)支持需求、心理支持需求和兒童發(fā)育需求這五個(gè)維度?？偟膩?lái)看，自閉癥兒童家庭在兒童發(fā)育指導(dǎo)和資料支持方面的需求度最高，而家長(zhǎng)自身的心理支持需求則較低。

　　在兒童發(fā)育需求中，按需求度從高到低排列，排前五位的分別是：1.希望獲得與孩子交流方法的指導(dǎo)；2.希望有人指導(dǎo)如何讓孩子的語(yǔ)言有所進(jìn)步；3.希望在孩子離開(kāi)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)后可以繼續(xù)聯(lián)絡(luò)咨詢；4.希望能有人幫助在家庭中指導(dǎo)相應(yīng)訓(xùn)練方法的應(yīng)用；5.希望孩子有更多與其他兒童交流的機(jī)會(huì)。

　　在資料需求中，家長(zhǎng)最需要的是：1.如何教導(dǎo)孩子的資料；2.如何處理行為問(wèn)題的資料；3.現(xiàn)階段常見(jiàn)難題和未來(lái)可能出現(xiàn)的問(wèn)題的資料；4.如何與孩子互動(dòng)和游戲的資料；5.關(guān)于孩子在兒童期的成長(zhǎng)和發(fā)育過(guò)程中可能遇到的問(wèn)題的資料。

　　除此之外，家長(zhǎng)還希望了解孩子享有哪些法定權(quán)利，從哪些機(jī)構(gòu)能獲得資料來(lái)幫助孩子，以及從什么地方能購(gòu)買和獲取自閉癥兒童教育的教材等等。

　　在經(jīng)濟(jì)需求中排前五位的是：1.需要教育補(bǔ)助；2.需要健康保險(xiǎn)；3.需要醫(yī)療補(bǔ)助；4.需要器材補(bǔ)助；5.需要生活補(bǔ)助。

　　目前我國(guó)大部分自閉癥早期教育訓(xùn)練機(jī)構(gòu)都是民辦的，收費(fèi)比較高。因此，教育方面的補(bǔ)助是自閉癥兒童家長(zhǎng)最渴望獲得的。部分地區(qū)如北京，上海等地已經(jīng)開(kāi)始對(duì)自閉癥兒童提供教育補(bǔ)助，在一定程度上減輕了家長(zhǎng)的負(fù)擔(dān)。

　　在專業(yè)支持需求方面，家長(zhǎng)主要希望得到最新的專業(yè)治療和訓(xùn)練信息。雖然國(guó)內(nèi)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)數(shù)量每年都呈上升趨勢(shì)，兒童家長(zhǎng)卻缺乏找到它們的渠道，同時(shí)由于各機(jī)構(gòu)水平參差不齊，家長(zhǎng)無(wú)從獲取關(guān)于各機(jī)構(gòu)實(shí)際水平、特色的權(quán)威評(píng)估結(jié)果。因此家長(zhǎng)在為孩子尋找康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的過(guò)程中，非常希望得到專業(yè)人士的指引。此外，家長(zhǎng)還希望在專業(yè)人士的指導(dǎo)下找到適合孩子的玩具和特殊訓(xùn)練器材，還有專業(yè)的書(shū)刊。

　　對(duì)心理支持的需求雖然在被調(diào)查的家長(zhǎng)中表現(xiàn)不明顯，但多個(gè)研究結(jié)果都表明，自閉癥兒童家長(zhǎng)的心理壓力是比較大的。因此，針對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)的心理咨詢服務(wù)是非常必要的。培訓(xùn)機(jī)構(gòu)可以定期舉辦一些團(tuán)體活動(dòng)，讓家長(zhǎng)與家長(zhǎng)、家長(zhǎng)與老師之間充分溝通，達(dá)到精神上互相支持的效果。

　　從以上對(duì)自閉癥兒童家庭情況的調(diào)查和對(duì)家庭需求的分析中我們不難看出，這些家庭的負(fù)擔(dān)是沉重的。這個(gè)負(fù)擔(dān)不僅僅是經(jīng)濟(jì)上的，也是心理上的。因?yàn)楦惺懿坏缴鐣?huì)的理解和幫助，自閉癥兒童家庭往往選擇封閉自己，以為封閉能給兒童提供更為安全的環(huán)境，然而這種封閉恰恰是最不利于自閉癥兒童的治療和康復(fù)的。這也正是國(guó)家和社會(huì)必須提高對(duì)自閉癥兒童的關(guān)懷和投入，建立針對(duì)自閉癥兒童及其家庭支持體系的一個(gè)重要原因。

　　回顧上述這些研究我們還發(fā)現(xiàn)，絕大多數(shù)研究都是基于某個(gè)地區(qū)，調(diào)查取樣和樣本局限性很大（有幾十到百余家庭），甚至是基于某個(gè)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行的，缺乏全國(guó)性大范圍的調(diào)查和分析。要推進(jìn)我國(guó)自閉癥兒童的治療和康復(fù)工作，了解自閉癥的基礎(chǔ)數(shù)據(jù)不可或缺。我們未來(lái)應(yīng)該進(jìn)行全國(guó)性大范圍的調(diào)查，真正做到摸清事實(shí)，在此基礎(chǔ)上才有可能建立符合需要的自閉癥兒童社會(huì)支持體系。