今年初,媽媽帶著小鵬來我門診。媽媽和我說話時,12歲的小鵬安靜地坐在診室的角落玩ipad。此時在不了解他的人看來,小鵬和其他青春期的男孩沒有什么不同,喜歡電腦游戲,不搭理成人,高高的個子,白皙的皮膚,很像韓劇中的明星,值得媽媽驕傲。
事實上,小鵬2歲時就因不會說話,不理睬人和行為刻板被診斷患有自閉癥。十年來,媽媽始終不愿意相信這個疾病會落到漂亮的兒子身上,內心一直在“接受”和“否認”中糾結。媽媽堅信:只要我足夠努力,孩子一定會像其他孩子一樣升學就業(yè),達成父母心愿。媽媽放棄了優(yōu)越的工作,專心投入了兒子的康復治療。只要聽到哪里有快速起效的方法,媽媽就帶著小鵬前去嘗試,母子的足跡踏遍了大江南北,忌食排毒,針灸推拿,嘗試過后收效甚微。
為了讓小鵬能上正常小學,從診斷開始,媽媽買來了整套入學準備資料,從顏色、數(shù)字到寫字,每天反復上課練習;為了能讓小鵬在普通小學待下去,媽媽每天坐在他邊上陪同上課,回家則一對一盯著他做作業(yè),練鋼琴。媽媽和小鵬的努力沒有白費,小學畢業(yè)時,小鵬熟練掌握了20以內的加減法,會寫簡單的日記,也能表演彈幾首鋼琴曲。媽媽消瘦的臉上有了些許陽光。
去年秋天,在媽媽的奔走下,小鵬升入了一所普通初中,經過和學校的協(xié)商,媽媽仍舊可以陪著小鵬上學,但此后發(fā)生的事卻讓小鵬無法繼續(xù)在普通中學學習。
原來,媽媽把小鵬所有的時間都用在了文化課學習和彈鋼琴上,以至于從來沒有讓他學會自己上廁所,一旦大便,必是母親幫助擦拭,即使在學校也是如此。上初中后,媽媽再也無法走進男廁所了,于是退學成了必然。媽媽這次來就是為了開具進特殊學校的疾病證明。
看著多年來一直拒絕讓孩子進入特殊學校的媽媽現(xiàn)在無奈接受,我內心十分心痛,深感可惜。如果當初入學時小鵬進入的是一所特殊學校,可能他現(xiàn)在的能力完全不一樣,自理不會成為障礙。
而在門診遇見像小鵬媽媽這樣的父母并不少見。即使發(fā)育水平明顯不夠,父母也拒絕讓孩子進入特殊輔讀學校,就算知道自閉癥的治療以教育行為干預為主,但實際進行時卻往往選擇和普通孩子一樣的教育方式和目標,以致于孩子學到的東西無法在實際生活中給孩子提供幫助。
就像小鵬,雖然會算題,會彈琴,但基本的生活自理能力卻不具備,教育訓練的結果不能幫助孩子適應生活。究其原因,一是父母不愿意接受孩子有病的現(xiàn)實,回避否認;其次也是家長缺乏對特殊學校和特殊教育的了解,擔心孩子學傻了;三是因為家長,甚至是一些缺乏培訓的專業(yè)人員對自閉癥病因及融合教育的誤解。
事實上,自閉癥作為一種神經發(fā)育障礙,病因和后天的教育環(huán)境并無必然關系。兒童智能發(fā)育和癥狀嚴重度的個體間差異較大,孤獨癥的訓練干預目標首先是生活自理,核心是改善交往,最后是生活自立。只有患兒能正確理解他人意圖和指令,并能恰當表達自己,學會獨立照顧自己,生活自立才有可能,當分離來臨的時刻,家長才可能放心地離開。
因此,只有符合兒童發(fā)育狀態(tài)的學校才是合適的學校,而無關乎普通或特殊。實際選擇時,可以到心理醫(yī)生那里進行詳細的評估,聽取醫(yī)生的建議。規(guī)范的特殊學校多采用個體化的教育,因材施教,對于發(fā)育明顯落后的兒童,因為更多的時間用于學習合適的內容,孩子更能愉快成長,獲得能力的提升,學會職業(yè)技能,而這些是普通學校無法做到的。
近年,雖然提倡自閉癥兒童融合教育,但融合教育絕對不是將完全不能適應普通學校要求的孩子塞入普通學校,就像讓還沒有牙齒的孩子去啃骨頭。融合的意義在于當孩子準備好了的時候,就提供給他練習和展示的平臺。普通學校相較特殊學校是一個更廣闊的平臺,但孩子們也必須具備更多的能力。我們的職責就是幫助孩子提升能力,并選擇適合他們能力的平臺。合適的才是最好的。