有人說,她們的兒女是星星的孩子,本應(yīng)在遙遠(yuǎn)的仙境,一不小心墜落人間,自閉癥兒童是用眼睛、用心解讀屬于自己的世界。
她們說,她們就是普通的母親,她們要用人世間最平凡也是最偉大的母愛努力地去喚醒自己的孩子。“有了愛,這些孩子才不會孤獨。”一位母親在自閉癥網(wǎng)站上留言。
在召開的第五次全國殘疾人代表大會上,記者遇到了張莉(化名)、劉瑩(化名)、張?。ɑ┤蛔蚤]癥孩子母親,聽她們講述母親與孩子的故事。
一、回首
十月懷胎的幸福,對孩子未來的憧憬,每個母親都曾有過這樣的經(jīng)歷,她們也不例外。
劉瑩清晰地記得,當(dāng)孩子呱呱落地,懷抱白白胖胖的兒子,那一刻她的眼睛里滾動著幸福的淚花。
幾乎都是在孩子兩歲左右,在別的孩子已經(jīng)開始咿呀學(xué)語,并且能夠清楚地叫出第一聲“媽媽”、“爸爸”時,她們發(fā)現(xiàn)了自己孩子的“與眾不同”。
張健回憶,2歲多的兒子遲遲沒有開口說話的跡象,大人叫他,他也跟沒聽見似的;他不跟別的孩子玩,也很少用眼睛與人對視;很多時候,他會因一點小事突然的焦慮、大發(fā)脾氣,難以控制……
在經(jīng)過反復(fù)的檢查,孩子確診為患有自閉癥。張莉說那個時候,她“就仿佛跌進(jìn)了黑暗的谷底。”
此后,就像所有自閉癥孩子的母親一樣,她們四處地尋醫(yī)問藥,但最終得到的結(jié)論是:自閉癥又叫孤獨癥,目前病因不明,也還沒有特效藥,唯一的方法就是終生干預(yù)、康復(fù)治療。痛苦和迷惘將這些年輕的母親們緊緊包圍……
二、經(jīng)歷
當(dāng)不得不面對自己的孩子患有自閉癥這個殘酷的現(xiàn)實時,身為女性、作為母親,她們有掙扎,有放棄,更有堅持。
從某種意義上來說,孩子改變了她們的人生軌跡。“早期診斷和治療對于患自閉癥的兒童來說至關(guān)重要。目前康復(fù)的主要方法有……”說起自閉癥,記者面前的她們,語速極快、滔滔不絕。張莉、劉瑩、張健,她們每個人都儼然是該領(lǐng)域的“專家”。
原本從事生物科學(xué)研究的劉瑩在學(xué)校調(diào)換了工作,在江西贛南師范學(xué)院開始專攻兒童教育心理學(xué),關(guān)注的重點就在于自閉癥兒童及智障兒童心理發(fā)展問題。
張莉放棄了穩(wěn)定的工作,欠下了14萬元的債務(wù),個人出資創(chuàng)辦了快樂小星星幼兒園,后更名為徐州淮海愛舟康復(fù)幼兒園,為包括自己兒子在內(nèi)的自閉癥、智障兒童提供康復(fù)教育訓(xùn)練和特殊服務(wù)。
做起了SOHO一族的張莉,與六位自閉癥孩子的家長走到了一起,為了一個共同的目標(biāo),創(chuàng)辦起了廣州太陽船康復(fù)教育中心。她們經(jīng)常在一起討論孩子的訓(xùn)練問題,相互鼓勵,相互扶助。
為糾正一個口形,教幾百上千遍;為訓(xùn)練一個動作,練上一個星期,甚至更長時間……這是她們——自閉癥孩子家長的生活常態(tài)。
因為兒子認(rèn)識了顏色,而高興地叫起來;因為女兒給自己搬了把椅子,而感動地落淚……每當(dāng)看到孩子的細(xì)微進(jìn)步,她們的心里充滿了快樂。
自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練過程艱辛而漫長,且不能中斷。但令她們欣慰的是經(jīng)過長時間堅持不懈的康復(fù)訓(xùn)練,孩子在認(rèn)知、語言、模仿、生活自理等方面都有了不小的提高。
三、未來
自閉癥兒童的一個突出表現(xiàn)是:他們特立獨行,讓外人覺得難以捉摸;他們身處人群,卻難以融入現(xiàn)實環(huán)境,這也因此讓他們的親人更加為之揪心。
張莉給記者講述了這樣一個故事,有一次,她帶著女兒乘公交車,站著的女兒吵著要坐座位,并情緒失控地揪起座位上的一名乘客。她連忙上前道歉,并解釋女兒患有自閉癥。
這時,那乘客厭惡地說:“這孩子就是你們家長慣壞的!”還有的乘客在旁邊議論,“這樣的孩子就應(yīng)該鎖在家里。”張莉說,她能感受到周圍異樣的目光像針一樣刺向自己和女兒。
自閉癥孩子的救助,需要社會更多人的理解、關(guān)注和參與。采訪中,張莉、劉瑩、張健都曾向記者表示,救助自閉癥的孩子,最終的目標(biāo)是讓孩子走向社會,融入普通人的生活,但現(xiàn)在社會上又有多少人了解自閉癥孩子呢?媽媽們發(fā)出詰問。
然而,更為嚴(yán)峻的現(xiàn)實還在后面。隨著孩子年紀(jì)的增長,成年后的自閉癥孩子如何自食其力?作為母親,她們也不知道這條路的盡頭是什么。