孤獨癥,俗稱自閉癥,根據(jù)2013年出版的第五版《精神疾病診斷及統(tǒng)計手冊》(DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders,DSM-5)中對它的定義,核心的癥狀和表現(xiàn)是:持續(xù)存在的、多場合的社會交往和互動缺陷、言語和非言語溝通困難、刻板重復的行為和興趣。孤獨癥的患病率有明顯的性別差異,男孩的發(fā)病率是女孩的5倍。
值得一提的,孤獨癥是一個譜系障礙,以前所使用的各種亞型(阿斯伯格綜合征、廣泛性發(fā)育障礙等)都被取消,全部納入了“孤獨癥譜系障礙”這個大的定義,以不同嚴重程度來表示。譜系的理解是,雖然核心缺陷的本質(zhì)一樣,但每個孤獨癥個人的嚴重程度不同,表現(xiàn)也是不盡同的。舉個形象一點的例子,彩虹可以認為是一個光的譜系,因為波長大小不同,折射率不同,所以顯現(xiàn)出來的顏色不同。孤獨癥譜系的意思是程度從接近正常兒童的輕度孤獨癥到遠離正常兒童的重度孤獨癥這個區(qū)間。
孤獨癥兒童在不同年齡段的表現(xiàn)會因為兒童的發(fā)育階段和水平而有不同,這也和不同年齡段父母關注側(cè)重點不同有關。比如1歲內(nèi)嬰兒期看人眼神異常,“好像在看著你,又好像不是”,這其實是寶寶眼神聚焦在人后面的物體上,或者臉部非眼睛的部位上;1歲以后,寶寶指物發(fā)展落后,沒用共同注視,不會用肢體語言或者口頭語言提要求;2歲以后父母多側(cè)重擔心患兒語言落后,不聽指令,充耳不聞,有語言之后也是問3句答一句,很難維持對話等。
下面是不同年齡不同患兒個體之間的共性特征:
社會交往和情感互動缺陷
談到孤獨癥兒童,常常有人稱呼他們?yōu)?ldquo;星星的孩子”,意思是他們就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著,沒有和周圍人的互動溝通。
重度孤獨癥患兒完全沉浸于自己的世界,喊名字沒有反應,對他人,包括父母的情緒表情變化沒有明顯察覺和反應,對周圍世界“漠不關心”,不和其他小朋友一起玩。
輕度孤獨癥患兒會在熟悉的環(huán)境中和熟悉的人有基本的交流,因為這類孩子多數(shù)在早期語言運動發(fā)育正常。到這類孩子2-3歲以后,很多細心的父母開始發(fā)現(xiàn),孩子似乎在和他人互動上存在問題:不會就當下的情景進行合適的語言互動;常常答非所問,說話常跑題;常常就自己感興趣的話題滔滔不絕,而不在乎他人是否對自己所說的內(nèi)容感興趣;語言中很少涉及情感描述和互動,很少像同齡的孩子那樣描述自己的感受,很少體察他人的情緒或安慰他人的負面情緒等。
我們經(jīng)常說的一個比方是,人和人的溝通就像兩個人一起玩球,我把球扔給你,希望你能接住然后再扔回來,然后我再扔給你……循環(huán)進行。而和這類孤獨癥患兒的溝通就好像你扔了一個球給他,他要么專注于其他的事物不接你扔的球(他不感興趣的話題),要么接住了以后就不再扔回給你了(就他感興趣的話題自己滔滔不絕,而不在意你的回應),要么他很想接住,但是總是接不到(有溝通欲望,但沒有溝融技巧。這就是為什么很多孤獨癥患兒的家長反映孩子想和小朋友玩,但不知道如何進行,所以經(jīng)常用拍打或撞擊其他小朋友的方式來吸引注意力。)
有研究發(fā)現(xiàn),孤獨癥患兒存在“心理理論”(theoryofmind)
能力的缺陷。“心理理論”,是指代入他人角色,從他人的角度看待問題的能力。經(jīng)典測試心理理論能力的實驗場景是這樣的:給被試小朋友看兩張圖片,并配以文字描述。第一張圖片中,小紅把鞋子放在左邊的柜子里,然后離開。第二張圖片中,小明來了,他把小紅的鞋子從左邊的柜子里移到了右邊的柜子里。給小朋友的問題是“小紅回來了,她會從哪邊的柜子里去找她的鞋子?”
心理理論能力成熟的孩子會將自己代入小紅的角色,從而給出正確答案。而心理理論欠缺的孩子則只會根據(jù)自己看到的來回答:因為他看到鞋子被放在了右邊,所以他們會說小紅會去右邊的鞋柜尋找鞋子,而不會代入小紅的角色和立場來思考,“小紅并不知道小明挪動了她的鞋子,所以小紅還是會去左邊的柜子里找她的鞋子”。
心理理論的發(fā)展需要較長的時間,有研究顯示,正常兒童的這種能力在幼兒期開始萌芽發(fā)展,7歲時初具雛形,但需要很多年才能成熟完善。孤獨癥兒童的心理理論能力水平相比同齡人更低,發(fā)展速度也較慢,所以,輕度孤獨癥兒童與正常兒童在人際溝通和情感互動上的差異會隨著年齡增長而日益明顯。
另一個影響孤獨癥兒童社交和情感互動能力的重要因素是:面孔表情識別能力。我們?nèi)祟惖谋砬槌俗畛R娮钜追直娴?ldquo;高興、傷心、憤怒”等,還有“猶豫、尷尬、著急、期待”等面部肌肉活動不那么明顯的表情,我們稱之為“亞表情”或者“微表情”。
國內(nèi)外的研究都發(fā)現(xiàn)孤獨癥兒童在面孔表情識別上與正常兒童存在差異。其中,大部分自閉癥兒童是因為眼神對視回避,也有一些兒童雖然眼神對視正常,但是對微表情的觀察側(cè)重點不同,從而出現(xiàn)理解困難。
言語和非言語溝通困難
雖然孤獨癥患兒的溝通困難不局限語言交流,還伴隨非言語溝通交流困難,但是我所遇到的絕大多數(shù)家長都是因為孩子的語言發(fā)育落后才發(fā)覺孩子的異常。比如,孩子已經(jīng)2歲多,甚至三歲多還不會簡單的稱呼,或者只會簡單的稱呼性語言。還有些家長是因為孩子說話像“機器人”來問診的。
一個完整形式的言語定義,其實包含了4個方面:1、有交流的意愿和需求;2、有對要傳遞信息的意義理解;3、能找到表達信息意義的詞匯;4、能將這些詞匯從內(nèi)心的抽象狀態(tài)變成實際的發(fā)音。
孤獨癥患兒在每個環(huán)節(jié)都有可能出現(xiàn)問題。第一種情況,患兒沒有交流的需求和意愿,更愿意沉浸在自己的世界里,不對外界語音信息給予關注。在這種情況下,患兒“呼而不聞、視而不見”,自然不會有言語的形成,即使有,也只限于日常生活中基本需求有關的極少數(shù)量的個別字詞。
第二種情況,患兒不能理解所聽到的語言,不會對語音信息進行編碼,這類患兒有些能正確地進行詞句發(fā)音,但因為不了解句子的具體意義,在和他人的交往中,就表現(xiàn)為“鏡像語言”或者“回聲式語言”,即完全機械模仿所聽到的任何語言。比如說,你問他:“你叫某某某嗎?”他也說:“你叫某某某嗎?”
第三種情況,有些孤獨癥患兒不會將語音信息和具體字詞以及情景進行內(nèi)在匹配,或者反過來,不完全理解具體字詞的表面信息和內(nèi)在信息。這種情況在高功能孤獨癥患兒中常??梢砸姷?,比如,有的患兒的語言聽起來特別“文縐縐”和書面化、“像個小大人”;有些患兒不能區(qū)分別人語言中善意的玩笑和嘲諷,也常常因為自己的選詞不當而讓他人很費解,甚至氣惱。
在這里提一下,以前有一種孤獨癥亞型叫“阿斯伯格綜合征”(AspergerSyndrome,AS),這種語言特點是這種孤獨癥亞型的標志性特征之一。新的第五版精神疾病診斷及統(tǒng)計手冊(DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders,DSM-5)取消了“阿斯伯格綜合征”的說法,將其放入了“孤獨癥譜系障礙”的統(tǒng)稱中。
這一類孩子甚至比普通孩子的詞匯量更大,很多父母在孩子2-3歲之前并不覺得孩子有異常,甚至覺得比其他孩子“更聰明”、“記憶力好”,因為他們在很小的年齡就可以數(shù)數(shù)到幾百,背整本的《三字經(jīng)》、唐詩宋詞,再復雜的路線走過一次就記得,坐過一次公交,就可以按順序背出所有的公交站名……
第四種情況,有些患兒除了前面三種情況外,在具體字詞的發(fā)音表述上也存在問題。比如,有家長發(fā)現(xiàn)孩子說話像“機器人一樣”,完全沒有語調(diào)的轉(zhuǎn)換。
除言語溝通存在問題外,孤獨癥患兒同時也存在非言語溝通困難。舉個例子,一個不是孤獨癥,但先天聾啞的兒童,他雖然不能用口頭語言和他人進行交流,但是卻可以學習手語,即使不會手語的幼兒,他們也會用各種身體語言來嘗試和他人溝通。
如果看到一個新奇的事物,他們會有以下的典型溝通行為:拍拍媽媽(或者拉著媽媽的手)的同時看向媽媽,然后回頭去指向他想要媽媽的那個事物(比如,路邊的一只小花狗或者天上的飛機),最后還會再回頭看向媽媽的臉以確認媽媽的表情。這個過程簡稱“一拍二指三看”,有個專業(yè)的術語名稱,叫“共享注意”(jointattention)。而國內(nèi)外大量研究的結(jié)果則顯示,孤獨癥兒童存在共享注意缺陷,他們不僅存在主動發(fā)起的共享注意缺陷,還存在被動共享注意缺陷,即當別人指向一個物體,想要孩子一起關注的時候,他們通常難以順著他人手指的方向去看。
重復刻板行為
孤獨癥兒童的重復刻板行為是非常具有標志性,主要表現(xiàn)在以下三個方面:
1、身體動作的刻板重復。經(jīng)常看到的身體刻板重復動作包括:不停的甩手、聳肩、原地轉(zhuǎn)圈、把書放在手里不停地翻動等。
2、堅持對物體的分類按序擺放。例如,一個孤獨癥的孩子將各種玩具排成一個特定的順序(直線或者圓形),任何打亂他這個順序的做法都會引起孩子強烈的情緒反應,并伴隨刻板行為出現(xiàn)的增加。
3、日?;顒拥陌才乓怀刹蛔儭J裁磿r間段在哪一間房間里做什么事情,每天都需要是一模一樣的,甚至房間里物體的擺放都必須是相同的。比如,有個孩子一定要求在傍晚6:30吃晚飯,他會一直盯著墻上的掛鐘看,多一分鐘少一分鐘都不可以,而且要求大家必須坐在特定的椅子上,并且桌上餐盤的擺放都必須和前一天一致。
其他表現(xiàn)
孤獨癥患兒還有一些其他表現(xiàn),但因為這些表現(xiàn)在患兒中個體差異性比較大,有的表現(xiàn)只存在部分患兒中。這些表現(xiàn)有:
特殊偏好和能力:孤獨癥患兒日?;顒拥呐d趣點異于正常兒童。有的兒童特別喜歡看轉(zhuǎn)圈的物體,比如開著的電風扇,汽車的車輪(他們玩玩具汽車的時候,不是推著汽車跑,而是把車子倒過來,長時間專注地撥動汽車輪子玩)。
有的兒童特別沉迷于某一方面的知識,比如宇宙天體、植物成長等。如果有人看過美劇“犯罪心理”(criminalminds),就知道其中一個角色,SpencerReid,就是很典型的一個阿斯伯格綜合征患者。在這個劇中,SpencerReid的記憶能力是驚人的,他可以一目十行地看書,并能一字不差記下書中的內(nèi)容。但是,他的面孔識別能力和“心靈理論”能力欠缺,所以他會滔滔不絕就一個玉米棒子上有多少顆玉米粒,這些玉米??偣彩嵌嗌傩卸嗌倭卸M行長篇大論的描述,卻無法“讀懂”周圍同事臉上那種感覺無趣而急于躲開的表情,直到所有同事找借口離開了,他還在一個人繼續(xù)說著,或者一臉不知道大家為什么要走開的茫然。
我在工作中也遇到到類似的孩子,有的孩子小小年紀就會一字不漏背出一本書,有的孩子能幾秒鐘內(nèi)告訴你三位數(shù)乘以三位數(shù)的結(jié)果,有的孩子會滔滔不絕和你討論宇宙天體黑子量子……當然,有這些表現(xiàn)的孩子通常在孤獨癥譜系中處于程度較輕的那個范圍。
感覺異常:家有孤獨癥患兒的家長很多都會發(fā)現(xiàn),孩子對痛覺不敏感,摔跤了撞到了,即使很重,流血了,好像孩子都無所謂,不會哭得厲害,給人的感覺好像不怎么痛一樣。
有的孩子對聲音特別敏感,背景聲音稍嘈雜就難以忍受,表現(xiàn)得非常焦躁不安,會尖叫,用手抱住自己的頭等。有研究甚至發(fā)現(xiàn)有的孤獨癥兒童能聽見電流通過電線的聲音……
除此之外,有的孩子對觸覺特別敏感,不能忍受他人的擁抱等肢體碰觸;有的孩子對某種氣味特別喜愛,比如喜歡聞臟襪子、腋窩,甚至別人剛做過的椅子;有的孩子則特別偏好某種顏色,完全不能接受此種顏色之外的其他任何顏色。
飲食特點:孤獨癥患兒通常對飲食的偏好特別強烈而狹窄。雖然我們大多數(shù)人對食物都有一定的偏好,但是孤獨癥患兒的食物偏好和他其他方面的特殊興趣一樣,是非常強烈的。他們非常抗拒新種類食物的引入,但是往往孤獨癥患兒又無法告訴我們他們?yōu)槭裁聪矚g或者為什么不喜歡某一種食物,所以飲食成為很多孤獨癥患兒家長很頭疼的問題。
最后,列舉幾個相關知識點:
1、孤獨癥的發(fā)病率:中國的數(shù)據(jù)來源不同,結(jié)果不一,1/100是比較普遍接受的發(fā)病率;美國疾控中心的數(shù)據(jù)是1/68。
2、性別差異:男孩發(fā)病率是女孩的5倍左右。
3、智力缺陷和孤獨癥是不同的問題,很多孤獨癥患兒存在智力缺陷,但同時也有一部分孤獨癥患兒的智商在正常水平。