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自閉癥離我們究竟有多遠?

2016-11-30 來源:五彩鹿自閉癥研究院  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:自閉癥兒童可能執(zhí)著于某件物品或某件事,愛各種車輪、愛玩昆蟲、愛轉圈,喜歡觸摸光滑的表面如光滑的書刊封面、雪白的墻壁;

  自閉癥孩子被叫作“星星的孩子”,意思是他們像天上的星星一樣,不可觸及他們的內心,與這個世界格格不入。

  因為他們常常對身邊的聲響充耳不聞,對周圍的人和物視而不見,永遠沉浸在自己的世界里。

  他們無法與人正常交流,沒有社交能力,病程漫長,預后較差,約2/3患兒成年后無法獨立生活,需要終生照護,給家人帶來極大痛苦和負擔。

  溝通障礙是典型表現(xiàn)

  自閉癥兒童可能執(zhí)著于某件物品或某件事,愛各種車輪、愛玩昆蟲、愛轉圈,喜歡觸摸光滑的表面如光滑的書刊封面、雪白的墻壁;他們可能行為古怪,有刻板重復的動作,往往沒有恐懼感,不能預料行為后果,會突然穿越馬路而不顧來往車輛;他們可能有社交障礙,不愛和人對視,不愛與人交往,想要玩具時不會說,只拉著父母的手去放物品的地方,拿到后又沉浸在自己的世界,不再理人;他們有語言障礙,說話如鸚鵡學舌,不斷重復他人的話。

  這些幾乎是所有自閉癥兒童的典型特征,然而即使身邊就有出現(xiàn)這些癥狀的孩子,很多父母難以接受“自閉癥”的字眼,對于孩子的狀況消極處理,不承認不應對,有的甚至因此延誤自閉癥干預的最佳時期。

  發(fā)病率呈現(xiàn)快速上升趨勢

  來自美國國家疾病控制與預防中心2015年的健康統(tǒng)計報告顯示,在3歲到17歲的兒童中,自閉癥的患病率上升了80%。從2011-2013年的每80個兒童中有一個(1.25%),攀升到目前的每45個兒童中就有一個(2.24%)。

  在我國,根據2015年采訪中國殘疾人福利基金會副秘書長張雁華的數(shù)據統(tǒng)計,中國自閉癥患者已超1000萬,0到14歲的兒童患病者達200余萬,并呈現(xiàn)不斷上升趨勢。

  為什么發(fā)病率會急劇上升

  隨著一個地區(qū)或國家醫(yī)療服務水平的改善,對自閉癥的認識和診斷水平提高,自閉癥的發(fā)病率也出現(xiàn)同步提高。

  這并不意味著患自閉癥的孩子隨著經濟的發(fā)展越來越多,而是因為該地區(qū)醫(yī)務人員的診斷水平提高,社會對自閉癥的醫(yī)學知識普及水平提高,更多輕度和不典型表現(xiàn)的自閉癥兒童被確定診斷,得到早期的干預和治療,這其實是社會的進步。

  對自閉癥的一些錯誤認識

  目前,自閉癥尚無法預防,確切的病因機制尚未完全被發(fā)現(xiàn),但醫(yī)學界共識認為,它是一種先天的神經性發(fā)育障礙,基因變異和遺傳因素對發(fā)病影響最大。

  而社會一部分人或者家長卻認為,自閉癥是由于隔代教育,溝通不暢,導致孩子與社會交流少引起的;有的孩子上幼兒園后,教師反映孩子行為異常,無法融入群體活動,確診后,家長還猜測是教師批評懲罰引起的。

  但研究證明,自閉癥與養(yǎng)育環(huán)境無關。突發(fā)環(huán)境事件(包括教育事件)可能造成孩子精神和心理出現(xiàn)問題甚至障礙,但不會導致自閉癥。

  早發(fā)現(xiàn)早干預,治療效果越好

  早期發(fā)現(xiàn)自閉癥的意義是非常重大的,這為自閉癥兒童早期干預提供了先決條件。

  由于我國早期篩查及診斷體系不健全,導致自閉癥發(fā)現(xiàn)晚。對于自閉癥兒童來說,2-6歲是最佳治療期,特別是兩歲左右,是幼兒神經系統(tǒng)可塑性最佳的時期。在2-6歲這個年齡段兒童大腦還在發(fā)育,具有較強的重塑性,通過大量良性互動和訓練,孩子能更快地養(yǎng)成學習和溝通能力,走向正常軌道。

  而數(shù)據顯示,我國90%以上的患兒在2歲以后甚至更晚才發(fā)現(xiàn)異常,44%患兒從發(fā)現(xiàn)異常到確診需要一年甚至更久,多數(shù)在接受康復訓練時已錯過最佳治療期,嚴重影響治療效果。

  由于自閉癥沒有特效藥和一蹴而就的治療方法,教育訓練和行為干預是目前唯一有效的手段。

  而目前面臨的另一大困境是康復服務不足。

  目前我國康復機構多以民營機構為主,無法滿足大量自閉癥家庭干預需求,師資力量嚴重缺乏。干預機構也存在層次不齊,甚至魚龍混雜的情況,給不少家長帶來選擇困惑,甚至出現(xiàn)因為錯誤的選擇而耽誤了孩子最佳的干預期情況。

  自閉癥家庭的社會困境

  “自閉癥不會讓我對孩子的愛有絲毫減少,反而會給他更多陪伴,但我害怕的是社會的眼光,怕他未來沒有正常社會空間。”

  一位自閉癥母親說出了所有自閉癥患兒家庭的擔憂。

  目前,我國具備融合性教育能力的學校極少,即使能進入普通學校,自閉癥孩子也很難融入,學生及家長對特殊兒童也存在偏見和認識誤區(qū)。大齡自閉癥患兒即使畢業(yè),也很難找到工作。

  可以說,自閉癥治療需要終身的努力,一個自閉癥患者如果能正常融入社會生活,其背后一個家庭所付出的經年累月的辛苦是常人難以想象的。

 

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