自閉癥即孤獨(dú)癥。有這樣一群孩子——他們目光澄亮，卻不愿意跟別人對(duì)視；聽力靈敏，卻對(duì)父母的呼喚充耳不聞；語言發(fā)育正常，卻幾乎不愿跟人說上一句話。他們被詩意地稱為誤落入人間的“星星的孩子”。對(duì)他們來說，世界上最遙遠(yuǎn)的距離，是心。4月2日，世界自閉癥關(guān)注日，我們重新推送這篇去年的文章。讓我們走進(jìn)“星星的世界”，一起關(guān)注孤獨(dú)癥患者。

　　孤獨(dú)癥可能是一種最被“浪漫化”的疾病。西方古代，人們說那些難以與外界溝通的兒童是“仙女偷換下來的”；在中國(guó)，許多人稱孤獨(dú)癥兒童為“星星的孩子”；1988年好萊塢電影《雨人》的成功在大眾文化中創(chuàng)造了一種解讀孤獨(dú)癥的“孤僻天才”范式。

　　《雨人》劇照

　　然而，針對(duì)一種疾病的善意概括，可能掩蓋疾病本身的殘酷和危險(xiǎn)。國(guó)內(nèi)外的臨床觀察和醫(yī)學(xué)研究顯示，患有孤獨(dú)癥的孩子都存有不同程度的認(rèn)知等能力障礙，只有約30%的人能在標(biāo)準(zhǔn)化智力檢測(cè)中達(dá)到和普通孩子一樣的水準(zhǔn)。大概有1/4或者1/5的孩子從來沒有言語，一輩子不會(huì)說話；大量孩子只能使用重復(fù)言語，對(duì)語言的理解力十分有限。90%的孩子存在2～3項(xiàng)的感知覺異常反應(yīng)，飽受視覺、聽覺、觸覺、嗅覺、味覺過度敏感或過度遲鈍帶來的折磨。伴隨他們的還可能有癲癇、自傷、焦慮、抑郁等并發(fā)癥狀。即使是那些各方面能力最好的孩子，也將終身無法完全理解普通人的情感世界。

　　2012年1月，在美國(guó)佐治亞州諾克羅斯市，患有各種發(fā)展障礙、精神障礙或者身體殘疾的韓裔年輕人一起過周末。他們能在集體活動(dòng)中感受到正常人生活的快樂

　　與大眾的一般想象不同，孤獨(dú)癥并不是一種遠(yuǎn)在天邊的疾病。2013年，美國(guó)精神病學(xué)會(huì)頒布了《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第5版。這份權(quán)威性的指導(dǎo)手冊(cè)對(duì)孤獨(dú)癥進(jìn)行了重新定義，提出了一個(gè)全新的概念“孤獨(dú)癥譜系障礙”（AutismSpectrumDisorder，ASD），并為它的診斷設(shè)立了兩個(gè)核心標(biāo)準(zhǔn)：社會(huì)交流和社會(huì)交往缺陷；局限、重復(fù)的行為方式、興趣或活動(dòng)。

　　在北京星星雨教育研究所里接受訓(xùn)練的孤獨(dú)癥兒童通過蕩秋千等活動(dòng)改善癥狀

　　根據(jù)新的診斷標(biāo)準(zhǔn)，國(guó)際醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為，孤獨(dú)癥的全球發(fā)病率在1%左右。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院正在牽頭進(jìn)行我國(guó)的孤獨(dú)癥流行病學(xué)調(diào)查研究。兒童保健科主任徐秀認(rèn)為：“中國(guó)的發(fā)病率可能比1%少一點(diǎn)，但也少不了多少。”

　　每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童的確診，都意味著整個(gè)家庭將要面對(duì)極為艱難的情感調(diào)整和康復(fù)治療帶來的巨大心理與經(jīng)濟(jì)壓力。他們的生活軌跡將完全改變。

　　2014年6月17日，一名孤獨(dú)癥兒童在泰國(guó)曼谷的騎警分部接受特殊兒童馬術(shù)治療，以增強(qiáng)身體和大腦的協(xié)調(diào)能力

　　在北京大興一家針對(duì)成年孤獨(dú)癥患者的康復(fù)培訓(xùn)中心，25歲的娟娟（化名）熱情地跑到我面前，撫摸著我的肩膀，問我是誰，叫什么名字，“你爸爸在哪里？”這是她對(duì)所有陌生人的全部好奇。那時(shí)正是午餐時(shí)間，她圍著圍裙在食堂里干活，這是學(xué)校生活和職業(yè)技能培訓(xùn)的一部分。像這樣針對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者的康復(fù)和支持服務(wù)在國(guó)內(nèi)幾乎是一片空白。2011年，世界最大的孤獨(dú)癥研究和宣傳公益組織“孤獨(dú)癥之聲”宣布，未來10年，美國(guó)將有50萬孤獨(dú)癥患者進(jìn)入成年社會(huì)。在北京大學(xué)第六醫(yī)院兒科賈美香醫(yī)生30余年的診斷和治療經(jīng)驗(yàn)中，還未有一例中國(guó)孤獨(dú)癥患者能真正脫離家里獨(dú)立生活。然而隨著父母的老去，一個(gè)個(gè)家庭的重?fù)?dān)，勢(shì)必成為全社會(huì)必須面對(duì)的問題。

　　1990年，一名志愿者在北京星星雨兒童孤獨(dú)癥康復(fù)中心幫助孤獨(dú)癥兒童

　　面對(duì)一種疾病的“大流行”（“大流行”的說法來自2012年美國(guó)疾病預(yù)防與控制中心對(duì)全美8歲兒童孤獨(dú)癥現(xiàn)狀調(diào)查），我們首先需要回到認(rèn)識(shí)疾病本身。

　　賈美香醫(yī)生門診里常常見到這樣的情況。如果一些孩子沒有特別明顯的語言發(fā)育障礙，家長(zhǎng)并不能在孩子早期（3周歲以前）發(fā)現(xiàn)異常。一些已經(jīng)得到確切診斷的家長(zhǎng)，或放棄治療，或是帶著孩子反復(fù)診斷，不停更換康復(fù)機(jī)構(gòu)。一個(gè)共同的后果是：孩子可能永久地錯(cuò)過了早期干預(yù)的最佳時(shí)機(jī)。這些行為的主要原因是中國(guó)社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥有限的知識(shí)存量，和大眾與醫(yī)學(xué)界之間存在的巨大知識(shí)鴻溝。

　　現(xiàn)代醫(yī)學(xué)尚無法解釋孤獨(dú)癥的發(fā)病原因和機(jī)制。遺傳基礎(chǔ)是許多科學(xué)家們正在研究的方向。但對(duì)于孤獨(dú)癥，醫(yī)學(xué)界已有一些關(guān)鍵的已知與共識(shí)：它是一種神經(jīng)系統(tǒng)的廣泛發(fā)育障礙；它是終身的；沒有藥物能夠治療；可以通過應(yīng)用行為分析等方法進(jìn)行有效干預(yù)和改善；早診斷早干預(yù)是一條基本的原則，能夠獲得最大效果。我們對(duì)一場(chǎng)疾病的“大流行”抗?fàn)幘鸵獜倪@些共識(shí)開始。