有一次，我參加一位美國兒童社交方面專家的工作坊。她問我們：中國的自閉癥兒童有多少？我們都面面相覷，感覺這個(gè)群體不大，自閉癥兒童數(shù)量應(yīng)該不多吧？

　　后來有位同學(xué)很認(rèn)真，到處去找數(shù)據(jù)，找自閉癥的公益組織問，找醫(yī)生問，找認(rèn)識(shí)的疾控中心的人問，都未果。

　　然后，那次工作坊快結(jié)束的時(shí)候，我們問美國專家，那美國自閉癥兒童的比例是多少呢？

　　驚人的回答：1:100！

　　當(dāng)時(shí)，我覺得這個(gè)比例數(shù)字就夠驚人的了，結(jié)果在一部關(guān)于自閉癥的記錄片中，看到的比例更驚人：

　　美國自閉癥兒童的比例是1:90，

　　歐洲的比例是1:147，

　　韓國的比例居然是1:38?。。。吹竭@個(gè)比例我在想，大家的“老公”宋仲基是多么幸運(yùn)?。。?/p>

　　其實(shí)美國還在不斷更新自己的數(shù)據(jù)：

　　根據(jù)美國疾病控制和預(yù)防中心2014年公布的數(shù)據(jù)顯示，每68名美國兒童中就有1名孤獨(dú)癥患者。

　　而2015年，他們又把比例更新為1:45！??！驚嘆的符號(hào)畫3遍！

　　自閉癥的診斷，不像感冒發(fā)燒那么簡單

　　驚人比例導(dǎo)致我非常關(guān)心，自閉癥的界定到底是什么？也就是說，憑什么斷定這么多的孩子都是自閉癥患者？

　　在去年，我采訪了在美國俄勒岡大學(xué)就讀博士的解慧超老師。她師從著名的自閉癥研究大師Dr.JaneSquires，自己也是俄勒岡州持證早期干預(yù)師，國際早期干預(yù)研究協(xié)會(huì)(ISEI)、美國特殊兒童委員會(huì)（CEC）及其屬下童年早期分部（DEC）成員。

　　她在給我講解專業(yè)知識(shí)之前，用一位9歲自閉癥男孩媽媽的故事開場：

　　“有一天，我正和兩位家長聊天，那邊3個(gè)男孩的說話的聲越來越大，好像還動(dòng)起了手。我們趕緊跑過去看。只見我家老二（雙胞胎中的弟弟）紅了眼睛，大聲呵斥著同班的Kevin：‘他不是瘋子，他有自閉癥！’話音未落，老大不同意了，‘我沒有自閉癥，我只是有特殊需要！’我頓時(shí)百感交集。一方面，我感動(dòng)于老二挺身維護(hù)哥哥，但更讓我震驚的是老大的這番自我描述。對??！他首先是我的兒子，一個(gè)9歲的男孩，和其他孩子一樣需要各種成長支持，只不過其中有些比較特別罷了。‘自閉癥’這個(gè)詞的含義太狹窄了，完全忽視了他與家人、朋友的緊密聯(lián)系，忽視了他在學(xué)校負(fù)責(zé)植物園的維護(hù)，忽視了他對爵士樂的愛好，忽視了他將來成為一個(gè)能獨(dú)立參與社會(huì)生活的公民的可能性！”

　　解慧超老師告訴我，其實(shí)在診斷方面，自閉癥目前尚未找到生理上的可靠依據(jù)。因此自閉癥的定義只能基于特定的行為表現(xiàn)——社交障礙、重復(fù)刻板的興趣和行為或?qū)Ω杏X刺激的過激或過鈍反應(yīng)。而這些行為特征的確定，也在不斷更新。比如語言障礙原來是自閉癥的行為判斷標(biāo)準(zhǔn)，而現(xiàn)在卻不是了。而且，有些行為特征在沒有自閉癥的孩子身上其實(shí)也很常見，也許只是在強(qiáng)度、持久度或出現(xiàn)的年齡上有所差異。比如反復(fù)地把一輛玩具車推來推去的行為，1歲以下的寶寶幾乎都有過。但是如果1歲之后不減反增、越演越烈的話，則可能成為診斷自閉癥的依據(jù)。這也就是說，自閉癥的診斷依據(jù)并非某些孩子絕無僅有的。

　　可見，自閉癥不像發(fā)燒、感冒這類疾病，可以確診，并且確診的標(biāo)準(zhǔn)已被全世界醫(yī)學(xué)界公認(rèn)。自閉癥的定義和確診標(biāo)準(zhǔn)卻是在不斷變化中的！

　　這是不是就是導(dǎo)致“被診斷”的兒童數(shù)量越來越多的原因？

　　知道了這些，我也特別理解了那位9歲孩子拒絕用“自閉癥”的標(biāo)簽來定義自己的行為。

　　當(dāng)時(shí)，解慧超老師還說，目前在自閉癥研究領(lǐng)域中，影響越來越大的是自閉癥自我倡導(dǎo)運(yùn)動(dòng)的語言，那就是：“自閉癥不是病，是神經(jīng)多樣化（neurodiversity）”。正如人有性別之分、膚色不同、發(fā)色不同、身高不同一樣，神經(jīng)系統(tǒng)也各有不同。自閉癥便是一些少見的神經(jīng)特征的組合。

　　也許由這些少見的神經(jīng)特征導(dǎo)致的行為在普通人看來很怪，但卻是自閉癥人士自我認(rèn)同的一部分，而不是必須糾正、治療的一種病。

　　所以，我們以后還是盡量用“來自星星的孩子”稱呼那些孩子更合適！他們只是來自于一個(gè)我們未知的星球，他們有謎一樣的成因，也許還帶著自己獨(dú)特的使命。他們有自己看待這個(gè)世界和人的方式，只是我們不了解、不清楚而已。

　　自閉癥的治療，腸道里有秘密

　　在今年，依然是因?yàn)樽蚤]癥的話題，我們采訪了北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師尤欣。她是醫(yī)生，也是《自閉癥革命》的譯者，更是一個(gè)自閉癥孩子的媽媽。正是這樣的雙重身份，她對自閉癥的研究之用心更是超過了一般的大夫。

　　她見到我們的編輯之后，最想說的話是：“自閉癥屬于功能障礙，是可以治療的！特別是退化型自閉癥。”我想，這句話對于所有的星星寶貝來說，應(yīng)該是個(gè)福音。

　　那么先解釋一下，什么叫退化型自閉癥。它指的是寶寶出生時(shí)一切正常，但是在1歲半之后，卻成為了自閉癥患兒。

　　到底是什么誘因，讓這些孩子從一個(gè)健康的寶寶成為自閉癥患兒了呢？

　　美國有一位有心的媽媽，她有4個(gè)孩子。其中一個(gè)孩子就出現(xiàn)了“退化型自閉癥”的情況，但其他3個(gè)孩子卻非常正常。于是，她認(rèn)認(rèn)真真地比對了這4個(gè)孩子的成長過程，寫了滿滿一抽屜檔案。包括他們都吃什么了，玩什么了，居住環(huán)境是否一樣等。通過分析4個(gè)孩子的成長軌跡，最后她發(fā)現(xiàn)，她的那個(gè)星星孩子與其他3個(gè)孩子唯一的不同是：曾因耳部和胸部感染使用了多個(gè)療程的抗生素治療。之后，小家伙就出現(xiàn)了自閉癥狀，拒絕靠近別人，哭個(gè)沒完，行為出現(xiàn)嚇人的反復(fù)，用腳尖走路……還有一點(diǎn)，就是這個(gè)孩子出現(xiàn)自閉癥癥狀后只想喝牛奶，而且一直在腹瀉，一天10～15次。

　　這位媽媽找了很多醫(yī)生，卻沒有人能告訴她到底發(fā)生了什么，也沒有人能幫她。

　　但幸運(yùn)的是，自閉癥與腸道細(xì)菌之間存在關(guān)聯(lián)的秘密，開始被一些科學(xué)家發(fā)現(xiàn)并深入研究了。

　　在美國，由于自閉癥兒童的數(shù)量逐年增加，也就意味著因此而困惑的父母越來越多。所以每年，美國都會(huì)在芝加哥舉辦自閉癥一號(hào)年會(huì)，眾多的專家和研究者會(huì)去發(fā)表自己最新的研究，尤其是非傳統(tǒng)方面的，自閉癥周邊的康復(fù)治療和產(chǎn)品商也會(huì)參加。

　　來自西安大略大學(xué)自閉癥研究小組的德里克·麥克菲比博士，由于在年會(huì)上提出了“自閉癥兒童的腸胃問題是一個(gè)重要線索”的觀點(diǎn)備受關(guān)注，如今，他這種非傳統(tǒng)觀點(diǎn)正在科學(xué)界得到普及，并證明了很多家長的經(jīng)歷。確實(shí)很多星星孩子都有不同的胃腸道問題，所以這些孩子的體質(zhì)也差。