第一階段受騙點!當(dāng)家長看到孩子的異常,第一想到的就是醫(yī)院,但是沒有去正規(guī)醫(yī)院診斷,或是經(jīng)正規(guī)醫(yī)院診斷不能接受這個事實的時候..受騙點就出現(xiàn)了。.......
醫(yī)院
用一種你不知道,不了解的療法(通常是專業(yè)術(shù)語,比如腦電波,神丹妙藥,全英文,國外引入,最高科技,哈弗耶魯最高科研成果)告訴你幾個療程后孩子會治愈,如果沒有治愈,說明治療的不夠還要去治療,如果藥物沒有見效,就換另外一種療法,總之,就是告訴你,孩子是可以通過醫(yī)療手段治愈的。
第二階段受騙點!當(dāng)家長承認自閉癥無法治愈,并走上干預(yù)道路的時候
機構(gòu)
1、有些不正規(guī)的機構(gòu)沒有逐一對孩子進行專業(yè)的評估,導(dǎo)致根本不清楚孩子薄弱點在哪里,直接推出的自己機構(gòu)的訓(xùn)練課程推薦給家長,最后導(dǎo)致效果不明顯,花很多冤枉錢。
2、機構(gòu)假借一些高功能自閉癥的例子,讓家長誤認為自閉癥可以治愈,可以考大學(xué),可以成為名人,可以自立出去工作和正常人一樣,然后夸大宣傳自己的訓(xùn)練成果,收費極高,且不予以任何承諾。
第三階段受騙點!當(dāng)家長看到干預(yù)效果不明顯,且不相信任何科學(xué)方法時
偏方、神醫(yī)、迷信
家長經(jīng)歷疑惑,著急,抑郁,失望,絕望,一些迷信給家長洗腦的神丹妙藥,和做法式的東西就出現(xiàn)了。給孩子做一場法事,要上萬元,驅(qū)魔驅(qū)邪,給孩子吃藥,大把的吃所謂的神丹,花去很多的錢。
從宏觀的角度看,我國自閉癥干預(yù)這一行業(yè)由于需求巨大,但供給受到以下三大瓶頸制約,短期內(nèi)無法規(guī)范化,存在大量為了牟利而捏造的虛假信息。然而制約高質(zhì)量自閉癥干預(yù)服務(wù)供給的瓶頸為:
1、沒有政府出資,作為一項類似義務(wù)教育這樣的公共服務(wù)免費或非常低廉收費地提供給所有有需要的家庭,給牟取暴利者制造了大量饑渴需求;
2、沒有正式的專業(yè)行會監(jiān)管人員資格和服務(wù)質(zhì)量,家長無從參考;
3、沒有大量實證研究或哪怕是大量翻譯引進國外現(xiàn)成的研究成果,對現(xiàn)有各種療法療效的細致評定(不僅是有效還是無效,而且是在什么情況下、對哪些孩子、使用多大劑量、頻率多高、持續(xù)多長時間,能夠在哪些方面獲得多大程度、多持久的效果),這一條最要命,因為專業(yè)人員的專業(yè)之源便是翔實可靠的研究成果,即使前兩條配齊了沒有這一條也是無用。
在知乎上看到了這樣一個故事:前些年我?guī)У囊粋€孩子,女孩,3歲,自閉癥。有一天,她媽媽神神秘秘的和我說,李老師,你說那個xx醫(yī)院的那個光波治療有沒有效?然后又說,報了一個療程,3天,6000塊錢,一個家長說做了就好了。后來做了兩個療程,孩子除了每天早睡一個小時,也沒什么特別的效果,那媽媽也就不去了。
典型的騙局就是這樣,打著高科技的幌子,用儀器,收高價,保證在一個較短時間內(nèi)治愈,然后讓那些家庭感覺像抓住一個救命稻草一樣,不斷地投錢進去。
如何規(guī)避?
家長首先要對自閉癥有一個科學(xué)的認識,我建議去看看書,看看殘聯(lián)認可的課程,了解什么是真正的自閉癥。
去專業(yè)的醫(yī)院就診,自閉癥的診斷是多種方法共同作用的診斷,具有科學(xué)性。
去專業(yè)的機構(gòu)做專業(yè)的評估,找出薄弱點,進入相應(yīng)康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu),予以訓(xùn)練。
重要的事情說三遍,自閉癥要做康復(fù)訓(xùn)練,自閉癥要做康復(fù)訓(xùn)練,自閉癥要做康復(fù)訓(xùn)練。而且是長期或者終生的康復(fù)訓(xùn)練??雌饋砜赡芎車樔?,實際上,只是把養(yǎng)育一個正常孩子的時光拉長了,放緩了,這樣。
推薦一本書,《跟著蝸牛去散步》,一個自閉癥家長寫的,很有名。強拉著蝸牛往前跑,不光蝸牛會受傷,自己也很難過,慢慢的讓蝸牛帶著走,反而能看到很美好的時光。一個電視劇,《與光同行》。
不管自閉癥兒童還是唐寶寶,或者其他的腦癱、智障的孩子,一定要去正規(guī)的機構(gòu)或者醫(yī)院,一般殘聯(lián)都有專門的康復(fù)中心,醫(yī)院的康復(fù)科或者婦幼保健院也有一些相關(guān)的科室。一些地方凡是號稱保證治愈的,基本上是不可信的。
最重要的還是去徹底的了解自閉癥兒童。