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三個自閉癥孩子的媽,是怎樣的一種體驗?

2016-11-03 來源:自閉癥互助圈  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:Susie是居住在美國俄亥俄州的一位媽媽,特別的地方在于,她有三個孩子,且都被診斷為自閉癥。上次我們已經(jīng)看了一部分她對孩子接受早期干預訓練的一些記錄。

  Susie的日記5

  哇哦,過去幾周忙翻了!再過幾天就是圣誕節(jié),但我們卻都生病了。時間變得很難熬,特別是因為身體不舒服,所有事情都顯得糟透了。在男孩們身上我們花了很多時間。我很感恩,因為起碼我們有治療師到家里幫忙。但未來的某一天,會有三個星孩加上三位治療師同時出現(xiàn)在我家,這將是一副什么樣的光景。我試著更積極的加入到每天的治療中,但有時我很困惑在這之中我扮演的角色,不確定自己是否應該加入到治療中,或者應該就待在房間的另一頭,讓他們做他們該做的事情,看著就好。我感到很大的壓力,但我希望節(jié)日之后這些情緒都能平復下來。

  當然,另外的壓力來自帶著孩子們?nèi)ビH戚家做節(jié)日拜訪。在這些場合孩子們得到許多新玩具,在有潛在危險的房子里他們興奮的跑來跑去也不是一件省心的事。面對我“正常”的侄子和侄女們,親眼看到他們和我的孩子之間的區(qū)別,哪怕只是打開禮物的反應都不一樣,真的非常痛苦。

  我女兒這么多的進步我的內(nèi)心感到稍微安慰了一些。男孩們之前的進步和這完全不能比,我懷疑是不是因為診斷和訓練的年紀不同導致的,或者是他們一邊接受服從訓練一邊還要上學影響了效果。我等不及想看到他們發(fā)揮他們的潛能了。治療師們非常驚訝于兩個男孩的聰明程度,所以我真心希望這樣的好現(xiàn)象可以繼續(xù)持續(xù)下去。新一年的愿望!

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  哇哦,過去的幾周太驚喜了,特別是Amanda。她現(xiàn)在會模仿幾乎一切的事物。如果我打掃房間,她會用她的小掃把和小簸箕跟著我在我后面掃地。我用抹布擦桌子的時候,她也會學著擦她能夠到的東西。我給她讀繪本的話,她也會自己拿一本然后發(fā)出各種各樣的聲音假裝自己也在讀書。這周末她就兩歲了,我為她感到超級驕傲。雖然四個月前她剛開始接受治療訓練,但是她已經(jīng)進步了好多。她不止學到了很多技能,而且現(xiàn)在就像一朵小交際花,和所有認識的人互動,甚至有時是跟不認識的!每次男孩們的治療師們過來的時候,她總招呼他們一塊兒玩,和他們互動。最近她非常愛笑,就好像所有潛能都爆發(fā)了出來,她快夠到星星了。

  男孩們的進步也不錯。治療師們大部分都是早上八點到晚上七點在家里,但我還是覺得過程很艱難,當然也很值得。我們有這些治療實在是很幸運的一件事。在這個過程中我們也認識了很多不可思議的人們。非常幸運。

  另一件事是,我們的治療師有時候會帶著她兒子到家里和Amanda一起玩兒。她非常喜歡他的陪伴和一起玩耍的時間??粗鸵粋€正常發(fā)展的孩子一起玩,模仿他的行為,他也會展示一些技能教給她。這感覺真的很好。有時候她的回應也很棒,當他要求她做一些事情的時候她還會給他撓癢癢。目睹孩子們進步的這些過程,我真的生出了很多希望。終于我感覺得到我們正在一起步向某個未來。期待未來的幾周,以及我們可以攻克的事情。

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  我們的Amanda已經(jīng)堅持一周上40小時的ABA治療超過7周了??吹竭@么短時間內(nèi)她所進步的,實在是沒有語言可以表達我的興奮和喜悅。她現(xiàn)在可以有意義的使用50個單詞,對比她哥哥們,他們大部分時候都是沒有語言的。跟7個月之前的她相比,她現(xiàn)在已經(jīng)是個不一樣的個體了。她會和所有來家里玩的人互動,可以指著家族的成員叫他們的名字,試著組合字詞變成一句話。比如我最愛的一個場景:她走下樓梯,在樓梯轉(zhuǎn)角的地方會停下來轉(zhuǎn)過身來對我說,媽媽快來。那天我們給她外婆打電話,她第一次學叫了外婆這個詞。因為聽到了這聲叫喚,外婆激動的大哭了起來。因為平時很少看到男孩們的治療師,所以一起玩的時候,她會伸高雙手說“高高”,希望被他們抱起來。她最喜歡說“我來涂”,因為這是她最喜歡的活動。我實在停不下來細數(shù)獲得治療后我們家庭改變了多少,見證了多少成長?,F(xiàn)在她甚至會主動邀請哥哥們或其他小伙伴一起游戲,如果我們帶她去周邊玩兒的話。我們有這樣的治療師幫她把治療訓練變成了玩耍。我對她的未來非常期待,因為她每一天都在大幅的成長。現(xiàn)在我知道過去花的這些時間完全值得,過去的每一天都累積成了現(xiàn)在的改變。

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  對Amanda來說真的是神奇的一年!她的進步大得我都不敢想象。現(xiàn)在開始給每個東西貼標簽命名,問她需要什么東西。不管給她什么東西,她都會說,謝謝媽媽,或者愛你媽媽。這是我以前想都不敢想的。她開始會繞著10歲和7歲的哥哥們跑圈,并模仿他們的行為,同樣是自閉癥,但他們表現(xiàn)的差別非常明顯。早期教育真的太關(guān)鍵了。她20個月大的時候開始接受訓練,各方面簡直突飛猛進。她模仿各種事物和各種人物,不論好壞。從她習慣了只和幾個她覺得安心的人互動,例如父母、她的治療師,到現(xiàn)在她會跟所有人主動打招呼,和他們對視。大部分時間你甚至都無法確認她是否真的有自閉癥

  有天我們?nèi)ヌ暨x幼兒園,她直接走到一群正常孩子邊上問:嗨伙伴們,你們在干什么?我很擔心她要怎么跟這些陌生的孩子互動,結(jié)果她和他們玩鬧的風生水起。她現(xiàn)在已經(jīng)兩歲了,可以說100多個單詞,數(shù)數(shù)可以數(shù)到20,會看字母表,認識顏色和形狀。我真的不是在吹噓,我的孩子真的太棒了。我們試著為她尋找一間合適的幼兒園,希望找到一所能夠提供額外特殊支持的正常學校,這樣她萬一需要幫助也會有專人照顧。我從來沒有期待過她能在常規(guī)班級里面,但她進步了這么多,我和她爸爸也總為她稚嫩的幽默感捧腹。

  二月的時候,她的助理老師休假了幾個月。一開始我很煩惱她和新的陌生人相處的如何,但現(xiàn)在我認為她應該沒有問題。每次男孩們的治療師到家里來,她總要加入到他們的治療中,用她可愛的方式在游戲中打敗治療師們。她整天都在學習,甚至還會學習他們所做的事情。她真的很像一塊小海綿,吸收著所有能接觸到的東西。她已經(jīng)和其他正常的小朋友約著出去玩過幾次,進展都不錯。她甚至比這些正常的孩子更開朗,也愿意和他們待在一起,做一些小事情。

  我在過去幾年已經(jīng)因為擁有三個星孩學到很多教訓了,但真的,如果說有一個最重要的影響,那就是盡早開展治療訓練,而且能夠報銷一部分。家長們沒有必要走遍整個國家,孟母三遷就為了得到這些。孩子也完全會對得起你花費的時間和金錢,因為她只需要幾年的早期干預訓練就可以融入正常環(huán)境,而男孩們因為小時候沒有得到治療,可能就需要終生干預和照料。小女兒用她的成長超越了我的期望,而我也非常高興看到她的轉(zhuǎn)變。

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