1.問：美國(guó)的特殊兒童醫(yī)療如何？治療費(fèi)用如何？

　　答：您的問題好大，我大致介紹一下：

　　美國(guó)的特殊兒童醫(yī)療通常在孩子被篩查出患有自閉癥就開始了。一般的家庭會(huì)給孩子上醫(yī)療保險(xiǎn)。很多家長(zhǎng)的公司會(huì)給出這筆錢。但像我們家兩個(gè)無業(yè)游民的情況，就只能自己出。阿力每個(gè)月的醫(yī)療保險(xiǎn)大約200多美金。有了這個(gè)醫(yī)療保險(xiǎn)以后，孩子的康復(fù)費(fèi)用就有一部分要保險(xiǎn)公司承擔(dān)了。自2013年實(shí)施“奧巴馬醫(yī)改”ObamaCare以后，美國(guó)規(guī)定每個(gè)自閉癥兒童每年的康復(fù)費(fèi)用不超過4000美元，剩余部分由保險(xiǎn)公司和政府分別承擔(dān)。因此，阿力在這邊的每年的康復(fù)費(fèi)用加保險(xiǎn)開銷應(yīng)該不超過7000美元。但我并不知道別的家庭付多少錢，因?yàn)榇蠹业谋ｋU(xiǎn)公司不同，但應(yīng)該出入不太大。（道聽途說——鄰居加拿大很社會(huì)主義，只要是合法居民每年一分錢治療費(fèi)用都不用出。）

　　在美國(guó)，你需要拿到醫(yī)院的診斷證明才可以尋求醫(yī)療干預(yù)。在2013年奧巴馬醫(yī)改之前，如果你的孩子被診斷為“發(fā)育遲緩”而非“自閉癥”，那孩子的干預(yù)費(fèi)用就不能得到保險(xiǎn)公司的報(bào)銷。2013年民主黨改革政策之后，所有病癥一視同仁，治療均予以報(bào)銷。而且上有封頂，一年不超過4000美金（不含個(gè)人保險(xiǎn)）。拿到診斷之后，要聯(lián)系保險(xiǎn)公司，他們會(huì)給你找訓(xùn)練機(jī)構(gòu)做ABA治療（或是別的你心儀的治療）。

　　據(jù)介紹，自閉癥兒童每周最佳的治療時(shí)間是25到40個(gè)小時(shí)。保險(xiǎn)公司會(huì)給你派專門的評(píng)估師上門，一共三次，每周一次，每次2個(gè)小時(shí)，觀察孩子，給出評(píng)估干預(yù)時(shí)間計(jì)劃。我們的評(píng)估師給阿力的評(píng)估是他需要每周20個(gè)小時(shí)的上門干預(yù)。所有我們接觸的圈內(nèi)人聽說以后的第一句話都是“哇”，因?yàn)榇蠖鄶?shù)孩子都是一周給10小時(shí)左右的上門干預(yù)時(shí)間——由此可見俺家娃的程度之重。

　　美國(guó)承認(rèn)的干預(yù)方法有：ABA/VB/PRT/DTT/ESDM等(source:AutismSpeaks)我個(gè)人具體推薦方法在第4個(gè)問答中有，請(qǐng)耐心閱讀。

　　2.問：美國(guó)的融合教育很好吧？一定是自閉兒童的天堂。

　　答：我覺得我可能沒有資格回答這個(gè)問題，因?yàn)榘⒘€處在幼兒園階段。但據(jù)我從媒體上和書中讀來的信息，給您一個(gè)借鑒：美國(guó)的融合教育相對(duì)不錯(cuò)，從幼兒園到高中都有免費(fèi)教育。不少學(xué)校既有特殊教育班也有融合班。特殊兒童都有一對(duì)一助教，由學(xué)校提供和管理。政府規(guī)定每個(gè)孩子有IEP個(gè)人教育計(jì)劃，專業(yè)人員和家長(zhǎng)、學(xué)校會(huì)定期開會(huì)，根據(jù)孩子的情況給出更新的干預(yù)方案。

　　相對(duì)健全的特教體制未必意味著孩子就到了天堂。有以下問題：

　　有些學(xué)校提供的特教不專業(yè)，不盡心，不盡職，而學(xué)校又拒絕更換老師或是重新招募。喜歡看美劇的家長(zhǎng)一定知道美國(guó)人愛說fight這個(gè)詞，比如，電影中，美國(guó)總統(tǒng)說，我要為美國(guó)fight(戰(zhàn)斗)；愛情影片中，兩口子要離婚，不離的一方說，我要fight(贏回)你的心。而到了特殊教育這塊，fight這個(gè)詞往往意味著家長(zhǎng)和學(xué)校曠日持久的訴訟和一場(chǎng)不愉快的聽證會(huì)。贏了官司又怎樣，時(shí)間全耽誤了。想要避免這個(gè)局面，家長(zhǎng)就要在一開始不能大撒把。而且，要時(shí)不時(shí)去自己監(jiān)督。您說工作忙？您忙您忙......

　　據(jù)統(tǒng)計(jì)，美國(guó)的校園暴力逐年上升，很多NT孩子受不了羞辱會(huì)選擇自殺或極端行為，特殊群體也經(jīng)常成為攻擊的目標(biāo)。有時(shí)自閉癥學(xué)生由于面容不異于常人，經(jīng)常被忽略為特殊人群，從而被欺負(fù)。前不久臉書Facebook上瘋傳一個(gè)視頻，是一個(gè)14歲的英國(guó)阿茲伯格男孩由于“特立獨(dú)行”“不合群”的表現(xiàn)，被同校另外兩名女生看不慣，決定修理他一下。幸好，在暴力剛開始的時(shí)候，被這位男孩的一位男同學(xué)看見，上前制止。結(jié)果這位男同學(xué)被兩名女生一頓臭揍，被打得鼻青臉腫。讓人沒有想到的是，這位男同學(xué)用手機(jī)錄下了其中一些行暴鏡頭，后來放到臉書上，引起英國(guó)乃至海外的軒然大波。兩名女生隨之被學(xué)校退學(xué)，隨后被訴上法庭。

　　3.問：阿力的情況怎樣？是不是當(dāng)初誤診？現(xiàn)在是否已經(jīng)康復(fù)或是程度改善？

　　答：謝謝大家的關(guān)心！阿力當(dāng)初沒有誤診，因?yàn)槲覀儙催^8個(gè)中國(guó)大夫和2個(gè)美國(guó)大夫，每次都有診斷記錄（有的是疑似自閉，有的是自閉）。如果誤診，這兩個(gè)國(guó)家的醫(yī)學(xué)院就都該關(guān)門了。

　　在此提醒新入圈的家長(zhǎng)：孩子有病得治，一趟一趟跑醫(yī)院沒有太大意義，家長(zhǎng)這樣做往往是為了安自己的心，實(shí)屬不理智和不接受現(xiàn)實(shí)的表現(xiàn)。有一個(gè)前車之鑒在這里當(dāng)眾懺悔呢。當(dāng)然，還有一個(gè)因素就是我們一直掛不上頂級(jí)專家的號(hào)，我夜里起來過兩次掛號(hào)，卻還是普通號(hào)。后來聽說人家都是12點(diǎn)前就開始在掛號(hào)室門口排隊(duì)的，就這樣，家長(zhǎng)還經(jīng)常為了誰前誰后吵架乃至動(dòng)手。為什么非找最好的專家看？為了死心，跟得了晚期癌癥的病人和家人都希望最權(quán)威人士來宣判一個(gè)道理。但我們做得好的地方是，從第一次診斷之后，就開始了干預(yù)。

　　上周末阿力上第二次語言課，我把語言評(píng)估師于4月26日給他做的的測(cè)評(píng)記錄找出來，顯示他的表達(dá)性語言（expressivelanguage）相當(dāng)于2歲10個(gè)月，接受性語言（perceptivelanguage）相當(dāng)于2歲1個(gè)月的水平。就是說，他的表達(dá)能力比理解能力強(qiáng)。而兩方面加在一起才是語言表達(dá)能力的體現(xiàn)。

　　根據(jù)評(píng)估記錄，兩個(gè)月前，阿力不分你我他；不會(huì)說你的、我的；對(duì)話經(jīng)常偏題；不明白“一些”和“全部”的意義......

　　實(shí)話說，看了這個(gè)評(píng)估我自己嚇了一大跳，兩個(gè)月前他居然那么差！他提高了許多是事實(shí)，因?yàn)槲覐?月中開始記錄他的語言進(jìn)程，白紙黑字都有證據(jù)。我又看了一下4月份評(píng)估師給出的6個(gè)月干預(yù)目標(biāo)（也就是說干預(yù)6個(gè)月以后，截止到今年年底12月底時(shí)阿力應(yīng)該達(dá)到的水平），以阿力目前的水平來看已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了70%（會(huì)熟練運(yùn)用代詞，會(huì)3個(gè)回合以上的對(duì)話等）。沒能達(dá)到的一塊是復(fù)雜對(duì)話，干預(yù)師認(rèn)為他需要學(xué)會(huì)回答wh問句，也就是會(huì)回答what（什么）when（何時(shí)）where（哪里）why（為什么）這類的問題。目前，他日常生活中都會(huì)問這些問題，但如果讓他回答有困難，比如幾點(diǎn)了？為什么姐姐生氣了？因?yàn)樗恼J(rèn)知還很差，需要學(xué)的還很多。

　　語言干預(yù)師說對(duì)比這份評(píng)估報(bào)告和阿力現(xiàn)在的語言能力，他的進(jìn)步“很明顯”，如果只是兩個(gè)月的家庭干預(yù)就能達(dá)到這樣的水平......她張大了嘴，沒再出聲兒。后來我猜她有點(diǎn)困，因?yàn)樗喜煌５攸c(diǎn)頭。

　　但阿力遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有康復(fù)。下面是一個(gè)4歲小女孩和一個(gè)10歲小男孩的對(duì)話例子，供您對(duì)比：

　　他：我最愛喝牛奶。

　　她：我不喜歡喝牛奶。

　　他：我媽說牛奶有營(yíng)養(yǎng)，她給我買蒙牛的。

　　她：我媽說好多牛奶有毒（三聚氰胺），最安全的是三元的。

　　他：為什么??？

　　她：她說三元的牛都是自己養(yǎng)的......反正她說最安全。

　　這段對(duì)話我印象特別深刻，因?yàn)楫?dāng)時(shí)我懷阿力5個(gè)月，他姐姐4歲1個(gè)月（和阿力現(xiàn)在一樣大），對(duì)，就是上邊提到的這個(gè)小女孩。那時(shí)，我們?nèi)页鋈ヂ眯?，阿力姐姐在大巴車上和同車的一個(gè)10歲小男孩聊天時(shí)說的話，被我記錄下來了。因?yàn)楫?dāng)時(shí)是中午，大家都累了，車上就這兩個(gè)小屁孩一來一往地狂聊，逗得全車人不時(shí)發(fā)笑。兩個(gè)人這樣聊了整整40分鐘（得有幾百個(gè)回合的對(duì)話），直到導(dǎo)游說到地方了。崩潰啊，人家回憶娃小時(shí)候都是甜蜜，我這冒的都是酸氣......而且您注意到了沒有，4歲的孩子已經(jīng)開始運(yùn)用轉(zhuǎn)述功能——我媽說什么什么。唉，前路漫漫?。?/p>

　　大部分自閉兒童都是視覺型學(xué)習(xí)的，比如認(rèn)數(shù)字、學(xué)認(rèn)字、看圖片等。所以在西方，自閉癥相關(guān)的標(biāo)示都是拼圖（見上圖）。很多家長(zhǎng)可以善加利用孩子的這一特點(diǎn)。但阿力從來不是，你給他書，他基本倒著拿，你給他圖片，他經(jīng)常橫著擺。

　　發(fā)現(xiàn)阿力聽覺靈敏很偶然。那時(shí)我們剛來美國(guó)，有一個(gè)周末全家去海邊，溜溜達(dá)達(dá)走到一個(gè)甜品店，阿力爹說停車位緊張，要每半個(gè)小時(shí)一交錢，他怕超時(shí)間要先回停車場(chǎng)繳費(fèi)，然后回來找我們。我說好。臨走前，阿力爹說我的褲兜太淺，隨手把我手機(jī)放到了我的挎包里。

　　然后，我們娘三就坐下吃甜點(diǎn)，過了好一會(huì)兒，阿力嘟囔：接電話，接電話。我心說，不會(huì)吧，我沒有聽見電話響啊。而且海邊這么多人這么吵，阿力怎么聽見的鈴聲？但我還是把包打開，扒拉出手機(jī)一看，果然有兩個(gè)未接電話，阿力爹一分鐘前打過來的。哈，這小子可以啊。接著，我無意把目光掃向愛瘋左邊，發(fā)現(xiàn)，手機(jī)處于震動(dòng)狀態(tài)......哎呦媽呀，鬧鬼啦！

　　我們住處不遠(yuǎn)的地方有一個(gè)美國(guó)國(guó)內(nèi)機(jī)場(chǎng)。后來我發(fā)現(xiàn)，無數(shù)次，飛機(jī)飛過我們上空大約15到20秒前，阿力可以預(yù)知。那陣子，我后背天天發(fā)涼......我琢磨著，或許真該找個(gè)跳大繩的給看看？

　　這就是為什么我后來決定從語言干預(yù)下手。因?yàn)榘⒘ι瞄L(zhǎng)聽和模仿。但別的方面，他很差。他至今不認(rèn)字（包括數(shù)字、字母），動(dòng)畫片從來只是他的背景音樂因?yàn)榭床幻靼?。一句話，只要需要用眼睛看的，他都不擅長(zhǎng)。所以他的總體水平還是提高緩慢。

　　自閉癥譜系上的孩子每個(gè)表現(xiàn)都不一樣，沒有特別固定的教法，家長(zhǎng)只能摸索著來。其實(shí)，我寫前兩篇文章（點(diǎn)擊閱讀《干預(yù)從哪里入手呢》《抓住干預(yù)的重點(diǎn)：語言》）的目的是想告訴和啟發(fā)大家，要找自家娃娃的長(zhǎng)處加強(qiáng)，提升孩子的自信，之后再攻克弱項(xiàng)。先易后難，這也是ABA教學(xué)中的一個(gè)原則。咱們，力爭(zhēng)抓住蛇的七寸吧。

　　我估計(jì)阿力程度有所改善，因?yàn)樗恼Z言提高很快，會(huì)拉高平均分?jǐn)?shù)。但是，我覺得到底提高多少不那么重要。像我看過一位美國(guó)大夫說的，無論孩子被診斷為什么程度，家長(zhǎng)都要當(dāng)最重的來干預(yù)。只要你松懈，孩子就會(huì)退步，即使是輕的也有可能退步成中度。而差的則可以通過干預(yù)提升。共勉。