他們好像只是世界的旁觀者，永遠(yuǎn)旁觀卻不融入體驗;他們不聾不瞎、眼睛明亮，卻對周遭事物冷漠以對，只是封閉在自己的小世界里……今日是第五個世界自閉癥日，這個被稱作“星星的孩子”、“小雨人”的特殊群體實際上都是自閉癥孩子。近日，30名自閉癥孩子在杜甫江閣集結(jié)，在志愿者和家人帶領(lǐng)下，徒步近3公里沿路感受湘江兩岸春的氣息。參與的志愿者和市民均表示，希望能有更多愛心人士持續(xù)關(guān)注這群特殊的孩子，讓這群“小雨人”沐浴更多的社會關(guān)愛。

　　夢想是聽到一聲“爸爸媽媽”

　　如果家里擁有一個自閉癥孩子，這個家庭會發(fā)生怎樣的變化?

　　“每個家庭都承受了巨大的痛苦，并耗費超乎常人的精力和耐心。”湘愛天使志愿團(tuán)志愿者譚志勇關(guān)注自閉癥家庭已經(jīng)兩年，在他印象中，無數(shù)個自閉癥家庭的父母最大的夢想就是，有一天孩子能像正常孩子一樣親熱地挽著他們喊“爸爸媽媽”。

　　其中，最令譚志勇印象深刻的是，自閉癥兒童軍軍的求醫(yī)之路。盡管家庭貧困，但軍軍的父母卻始終耗費巨大的愛心和耐心四處求醫(yī)。2年前，得知湖南愛彌爾智障人士發(fā)展協(xié)會可為自閉癥孩子提供干預(yù)康復(fù)訓(xùn)練后，軍軍的父親獨自一人帶著軍軍來到長沙。父子兩人花了不到300元租了一個涼臺充當(dāng)住所，父親在陪伴兒子每日進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練之余，打3份零工苦苦掙錢。

　　比軍軍幸運的是洋洋，今年13歲的洋洋從外貌上已與正常的小孩沒有太多差別。洋洋1歲半時確診患上自閉癥后，家人一步步從語言、動作、感官等細(xì)微訓(xùn)練開始，逐漸培養(yǎng)洋洋對于外界的感受。如今，洋洋能與他人進(jìn)行簡單正常的對話，其獨特的繪畫才能也被挖掘出來。但康復(fù)訓(xùn)練10余年家庭已花費30余萬元，而洋洋的自閉傾向仍無法根治。

　　重視不足，孩子錯過黃金干預(yù)期

　　“從協(xié)會1999年成立至今，已經(jīng)陸續(xù)接收了3600余名患有自閉癥的孩子。”湖南愛彌爾智障人士發(fā)展協(xié)會肖翠介紹，目前對于自閉癥孩子最大的誤區(qū)是：社會認(rèn)識的不足和關(guān)注不夠。

　　“對患有自閉癥的孩子，一些家長往往以為孩子只不過是性格孤僻、內(nèi)向，只要身體發(fā)育正常，這些都不算什么大病。”肖翠說，根據(jù)研究顯示，自閉癥兒童干預(yù)的黃金期是從2歲到6歲。因為家人的忽視和社會關(guān)注度不夠，很多自閉癥孩子送來進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練時，其實已經(jīng)過了黃金干預(yù)期。

　　在該中心進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練的一名6歲來自永州的自閉癥男孩晨晨，3年前送來時沉默、木訥，甚至連走路都不會，吃飯需要他人喂。如今，3年持續(xù)的訓(xùn)練已經(jīng)讓晨晨改變不小。“雖然生活仍不能自理，但晨晨可以簡單地喊出‘爸爸’、‘媽媽’、‘爺爺’。”肖翠說，因為干預(yù)期較晚，晨晨目前的語言水平仍然只能達(dá)到1歲3個月的水平。

　　在一本名為《星星的光輝》的自閉兒童藝術(shù)作品集里，全是這些“小雨人”用畫筆描繪的色彩鮮亮的世界。一幅名為《星星》的畫作里，小畫家畫上兩顆微笑的星星，表達(dá)“我是一個星星的孩子，閃著不為人知的光芒，希望得到更多的關(guān)愛。”

　　呼吁：得到寬容比什么都重要

　　由于現(xiàn)在不少自閉癥孩子的家庭來自大學(xué)、高級白領(lǐng)、銀行高層等高知家庭，當(dāng)志愿者和社團(tuán)組織希望組織戶外公開活動，邀請自閉癥孩子的父母一起參與時，往往會遭到對方的拒絕。“一方面，他們可能出于保護(hù)孩子免受曝光的目的，另一方面，則可能是家庭的地位等原因。”譚志勇說。

　　雖然有些自閉癥兒童通過一些社會活動得以與外界接觸，但面對他人異樣的眼光和對自閉癥兒童異常行為的不理解，都讓這些孩子越來越抗拒與世界融合。“雖然生活中家長們面臨這樣那樣的困難，但對他們來說，能得到更多的寬容比什么都重要。”肖翠說，自閉癥不等于自閉。因為無法正常溝通，他們有時會做出一些常人無法理解的事情，希望社會上更多人能夠理解他們，而不要排斥他們。

　　拓展閱讀;

　　自閉癥，又稱孤獨癥，是兒童發(fā)育障礙中最為嚴(yán)重的疾病之一，自閉癥(孤獨癥)的表現(xiàn)癥狀為以明顯的社會交往障礙、言語發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止，自閉癥(孤獨癥)查不出病因，無法預(yù)防，也沒有理想的藥物可以治療，只能靠矯正訓(xùn)練。2-7歲是訓(xùn)練的最佳時期。攻克自閉癥(孤獨癥)，已經(jīng)成為一個世界性的難題。

　　從2008年起，聯(lián)合國大會將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識日”，以提高人們對自閉癥(孤獨癥)的認(rèn)識和關(guān)注。

　　自閉癥治療(孤獨癥治療)目前只能依靠去自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，只有通過不斷進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練，才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自閉癥(孤獨癥)是伴隨終身的，目前自閉癥的原因并沒有找到，所以暫時是無法完全治愈的。