陳賽男的母親劉愛玲,自她4歲起就背著她上學,從學前班、小學、初中,直到升入高中。如今,她與女兒的教室一墻之隔,每天和學生一同作息,陪女兒上廁所,為女兒打飯,她的世界全是女兒。
16年里,手術動了10次,骨折80多次
1997年,在濟源軹城鎮(zhèn)東軹城村,陳家二女兒出生了。但出生沒過多久,卻不知為何突然間大哭起來。
此后兩三天內,除了看病吃藥外,劉愛玲發(fā)現,女兒的一只胳膊無力地耷拉著,而且不能觸碰。一碰,女兒就立即哭鬧起來。幾天后,陳家人得到了診斷書--脆骨癥!2000年,女兒3歲,能走路了。那年秋收時,家人忙著掰玉米,沒有顧及女兒,女兒不小心摔傷,骨折,大哭。2002年,女兒5歲,第一次動手術。腿內植入一分米長的髓內釘,手術后三天,在女兒的號啕大哭中度過。2009年,女兒12歲,小學六年級。冬天很冷,女兒在睡覺時因為多蓋了一床被子,太厚,翻身時發(fā)生骨折。
"陪讀媽媽"再艱苦的路,也要陪女兒一起走
"這樣的身體,還是早點退學吧。"自從女兒開始上學后,劉愛玲耳邊經常刮過這樣的閑言碎語。
"不上學咋辦?以后離開了我們她該怎么生活?"劉愛玲知道鄰居們善意的勸解,但她也倔強地認為,干不了體力活,學點文化總是好的。從此,劉愛玲便開始了背女兒求學的艱難之路,這一背就是12年。
就在去年秋天,小賽男考上了濟源一中。劉愛玲也跟著女兒,繼續(xù)陪讀生活:"只要女兒有能力讀下去,自己就會陪下去。"為了方便劉愛玲照顧女兒,學校專門騰出一間雜物室當做母女倆的宿舍。劉愛玲也開始了和女兒一樣的三點一線的生活,奔忙于教室、食堂、宿舍之間。
脆骨癥癥狀表現
(一)藍鞏膜約占90%以上。這是由于患者的鞏膜變?yōu)榘胪该?,可以看到其下方的脈絡膜的顏色的緣故。鞏膜的厚度及結構并無異常,其半透明是由于膠原纖維組織的性質發(fā)生改變所致。
(二)骨脆性增加輕微的損傷即可引起骨折,嚴重的病人表現為自發(fā)性骨折。先天型者在出生時即有多處骨折。骨折大多為青枝型,移位少,疼痛輕,愈合快,依靠骨膜下成骨完成,因而常不被注意而造成畸形連接。長骨及肋骨為好發(fā)部位。多次骨折所造成的畸形又進一步減少了骨的長度。青春期過后,骨折趨勢逐漸減少。
(三)關節(jié)過度松弛尤其是腕及踝關節(jié)。這是由于肌腱及韌帶的膠原組織發(fā)育障礙。還可以有膝外翻,平足。有時有習慣性肩脫位及橈骨頭脫位等。
(四)耳聾常到11~40歲出現,約占25%,可能因耳道硬化,附著于卵圓窗的鐙骨足板因骨性強直而固定所致,但亦有人認為是聽神經出顱底時受壓所致。
(五)肌肉薄弱。
(六)頭面部畸形嚴重的顱骨發(fā)育不良者,在出生時頭顱有皮囊感。以后頭顱寬闊,頂骨及枕骨突出,兩顳球狀膨出,額骨前突,雙耳被推向下方,臉成倒三角形。有的患者伴腦積水。
(七)牙齒發(fā)育不良牙質不能很好的發(fā)育,乳齒及恒齒均可受累。齒呈黃色或藍灰色,易齲及早期脫落。
(八)侏儒。這是由于發(fā)育較正常稍短,加上脊柱及下肢多發(fā)性骨折畸形愈合所致。
(九)皮膚疤痕寬度增加,這也是由于膠原組織有缺陷的緣故。
骨科專家溫馨提示:患有這類疾病一定要及時治療,不要抱有僥幸心理,也不可諱疾忌醫(yī),以免給自己帶來更大的傷害,科學的防治才是真正擺脫此類疾病的王道!
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