當媽媽得了癌癥后，一位女兒真實的故事！

　　丁媽說：

　　這是一個真實的故事，故事的主角是丁媽的好朋友，「偶爾治愈」的主創(chuàng)徐卓君。

　　她和我們分享了她母親患癌的經(jīng)歷，和作為女兒的心路歷程。

　　也許，當家人或者自己身患疾病，和疾病相處，你也會有一樣的感覺。

　　我30歲那年，做了5年醫(yī)療記者之后，又在國內(nèi)最好的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺丁香醫(yī)生工作，但當我聽到媽媽癌癥轉(zhuǎn)移時，我仍然和16歲時第一次聽到母親的被確診癌癥的消息時一樣，張皇失措。

　　面對母親的疾病時，我所受過的職業(yè)訓練毫無用處。和多數(shù)中國家庭一樣，我們家先是隱瞞，爸爸甚至請媽媽的主治醫(yī)生開了一張假病歷。

　　我們從來沒有考慮過這種可能性，坐下來，和媽媽一起面對，問問她想要什么，我們能為她做什么。無論有多少本醫(yī)學倫理書告訴我，坦誠相告才是最好的選擇，我當時仍然在內(nèi)心認同了爸爸和阿姨們的判斷：不要告訴你媽，她會垮的。

　　后來，我才意識到，我和爸爸因為自己無法面對這種局面，采取了無限拖延的鴕鳥戰(zhàn)術。

　　媽媽是個很細心的人，2001年被查出宮頸癌之后，她每年都會做例行體檢。14年來，她和她體內(nèi)的癌細胞和平共處安然無恙。

　　直到2015年，她開始頻繁地腹瀉，然而多次腸鏡都顯示一切正常。

　　這也是醫(yī)學的局限性所在，你無法探查身體的每一角落，你悉心地保養(yǎng)身體，例行體檢，也逃不過命運的一擊。

　　直到開腹，才發(fā)現(xiàn)腫瘤已經(jīng)在整個腹腔彌漫，這時，媽媽已經(jīng)徹底失去了手術和治療的機會。

　　或許是我從杭州特地請假回家引起了她的疑心，或許是多年的醫(yī)務工作者的經(jīng)歷（她在一家醫(yī)院做過多年的護士），又或許是女性的直覺，她要求看她的病理報告。

　　實在瞞不住了之后，媽媽比我想的鎮(zhèn)定許多，她說她想搏一把，要去北京一家中醫(yī)院治療——我和爸爸咨詢過北京和家鄉(xiāng)的幾家三甲醫(yī)院，其中幾位醫(yī)生都是家庭的朋友，他們的意見是一致的，到了癌癥這個階段，積極的治療只是徒勞無功的掙扎。

　　媽媽在十幾年前宮頸癌手術之后，陸續(xù)買過這家中醫(yī)院出產(chǎn)的「中藥」——說是中藥，實際上拿的是（?。┳痔柵?，這也意味著，它其實是保健品，而非藥品。

　　她很相信這家醫(yī)院，醫(yī)院的創(chuàng)始人給自己冠上了讓人眼花繚亂的頭銜——教授、名譽教授、各種癌癥協(xié)會的會長，央視上有他的訪談，在國內(nèi)國外各種獎項的評比也頻繁出現(xiàn)他的身影。

　　這家醫(yī)院的接線員告訴媽媽，他們的「沖擊療法」是針對她這樣的晚期癌癥研發(fā)的，效果很好。

　　我做醫(yī)療記者那幾年，寫過一些批判醫(yī)療騙局的稿件，理智上我完全能分清，這個醫(yī)院是個徹頭徹尾的騙局。

　　我小心翼翼地向爸爸和阿姨們解釋，這應該是個騙子醫(yī)院，但我用在文章上說服他人的那套邏輯嚴密的分析方法在家庭是完全行不通的。

　　二姨說了一句話，如果是錢的問題，她來出。二姨并不知道，我曾經(jīng)咨詢過一種很貴的藥，結腸癌的靶向藥物愛必妥，媽媽的主治醫(yī)生搖了搖頭說，女兒的心意很好，只是沒有那個必要了。

　　我聽出了二姨語氣里的責備，微弱地表示異議之后并沒有堅持再說這家醫(yī)院是個騙子醫(yī)院，并不是擔心道德壓力，而是我終于了解，這是媽媽的希望和心愿，是她撐下去的動力，而我做不到親手打破她唯一的希望——哪怕這個希望是虛妄的。

　　我和爸爸陪著媽媽在北京東郊的這家「中醫(yī)院」住了下來，這里的「醫(yī)生」建議，先做一個療程為期4周的沖擊療法，大約費用在10萬塊左右。

　　所謂的沖擊療法，不過是每天輸幾十種不明成分的所謂中藥而已。

　　看著混黃的液體流入媽媽的身體時，有那么一瞬間，我心中甚至升起某種天真的期望，期望這些藥物真的可以治好媽媽，或者只是給她一些虛無的精神力量，是不是也可以讓她多活一陣子。

　　我知道，媽媽那么希望能活得久一點，她每天早上6點半起來，一個人繞著醫(yī)院的院子走上半小時，只是為了能稍微鍛煉一下身體。

　　這間「醫(yī)院」的「生意」不錯，病房幾乎都滿床了。這家醫(yī)院雖然是家私立醫(yī)院，但也是被納入了醫(yī)保的定點醫(yī)院，北京市民在這里就診，還可以得到一定額度的報銷。

　　在醫(yī)院住到第20天的時候，我不知道是不是爸爸說服了媽媽，還是媽媽已經(jīng)心灰意懶，一個療程沒有結束，媽媽決定出院，可是我分明看到了媽媽眼里的失望。

　　媽媽說起她碰到的來自一個四川的、長期在外務工的40歲左右的女性，為了在這間醫(yī)院接受第二輪「沖擊療法」，已經(jīng)借債了十幾萬元。

　　她家條件那樣，都還在治呢。

　　我聽得出媽媽話里的意思，但是我一句話也沒有說，一句話也沒有說，我不知道該說什么。

　　對于我和爸爸對這間醫(yī)院的保留態(tài)度，我不知道媽媽是如何認定的，直到最后，我們并沒有交流過這個話題，因為要開啟這話題，必然要談到最后的死亡，當時的我沒有勇氣。

　　離開這家騙子醫(yī)院后，媽媽沒有醫(yī)院可去了。在家鄉(xiāng)的那家三甲醫(yī)院住院的后期，醫(yī)生催了幾次，讓媽媽出院。我在杭州定居，這里的醫(yī)院也我們住不進去——沒有醫(yī)院愿意收下一個晚期癌癥的病人。

　　對于多數(shù)中國人而言，治療是疾病的全部意義之所在。當疾病一旦失去了治療的機會，無論是病人，還是親人，都失去了在這個世界的坐標。

　　我們不屬于那個正常的國度，疾病密實的牽引力將生活推出了正常的軌道；我們也不屬于疾病的國度，這個國度里所應該有的熙熙攘攘的醫(yī)院，白大褂和手術刀也將我們隔離在外，我們屬于被世界驅(qū)逐的一家人。

　　我并不確切地知道自己要做什么，只是一個夏天午后，我辭掉了工作，回到了老家，現(xiàn)在想來，這應該是我在面對媽媽的疾病時，做得唯一一件正確的事。

　　媽媽的身體迅速衰敗下來，她不再像在那家騙子醫(yī)院里那樣，還抱有希望，還愿意定期進行少量的運動。

　　家里靜得可怕，在一個個夏日悶熱的夜晚，媽媽躺在床上不發(fā)一言，爸爸吧嗒吧嗒地在客廳里吸煙，我在另一間臥室里，一次又一次地下定決心，明天要跟媽媽好好談一次。

　　在那混亂的幾個月里，本該是這個星球上最親密的三個人已經(jīng)無法面對彼此。

　　白天不那么難熬，媽媽的好友每天上午固定來看望她，外婆和小姨分別在午后和傍晚來，有其他人在的時候，氣氛比較輕松，聊起十多年前我干過的蠢事，媽媽偶爾也會摸著我的手，笑出聲來，只是我們從來不談當下。

　　我的幻覺又一次出現(xiàn)了，我覺得這悶熱的夏天也許是不會結束的。

　　可夏天還是結束了，我心里演練了千百次的那場談話終是沒有完成，她沒有再催我要孩子，我沒有告訴她我愛她。

　　我們沒有告別。

　　我完全被疾病打懵了，給我留下了無法彌補的遺憾。

　　和疾病相處，也是一項技藝，需要反復練習。

　　而我們中的大多數(shù)，并不具備這項技藝。我讀過《鳳凰周刊》上一篇文章，叫做《癌癥來臨時，哪一種選擇都是錯誤》，三個家庭和癌癥的故事，具體細節(jié)記得不是太真切，但是三篇文章中縈繞不去的絕望感和悔恨感至今難忘。

　　而疾病乃是人生之常態(tài)，在中國，每10個人就有一個患有糖尿病；每4個人中有一個高血壓患者；你在一生中有22%的幾率會遭遇癌癥。

　　在人生的某一刻開始，你可能要熟悉它，熟練地和它們打交道。

　　后來，丁香醫(yī)生主編初洋找到我，想在丁香園建一個醫(yī)療領域的深度報道的平臺。他讓我取個名字，我心里幾乎沒有猶豫，就蹦出了四個字偶爾治愈。

　　取自美國醫(yī)生特魯多的墓志銘，偶爾治愈，常常安慰，總是幫助（ToCureSometimes，toRelieveOften，toComfortAlways）。

　　我們希望在偶爾治愈這個平臺上，記錄人與疾病、衰老死亡的相處方式。

　　對于疾病而言，治愈終究是一個小概率的事件，在一次采訪中，北京大學腫瘤醫(yī)院消化道腫瘤內(nèi)科主任醫(yī)師張曉東告訴我，人類90%以上的疾病是無法治愈的。

　　癌癥和罕見病這樣的難治性疾病自不必說，高血壓、糖尿病等慢性病也長期服藥維持，就連感冒也是被人類的免疫系統(tǒng)，而非藥物所擊敗。

　　現(xiàn)代醫(yī)學，所能做的只能控制疾病進展、盡可能維持生活質(zhì)量和延長生存。

　　而我們自己，需要學會和疾病心平氣和地相處，保證生活不被它密實的牽引力所吸引脫軌，繼續(xù)能在軌道上運轉(zhuǎn)下去。

　　后來我讀到保羅卡拉尼什的《當呼吸化為空氣》，36歲的保羅即將迎來人生巔峰：斯坦福醫(yī)學院的終身教授職位、六倍于原來的收入。而這一切都因為癌癥改變了，當他所規(guī)劃好的未來變得無望時，他經(jīng)歷了短暫的混亂、悲痛和治療之后，他回到了手術臺拿回了手術刀，和妻子生了一個可愛的女兒，當病情惡化后，他在去世前留下了《當呼吸化為空氣》這本書，他創(chuàng)造了一個新的未來。

　　也許我們終將被疾病、衰老、死亡擊敗，但我們可以選擇和它們的相處方式。

　　愿你做得比我好，愿你沒有遺憾。