每隔半個(gè)小時(shí)看一下家里的監(jiān)控，每隔一會(huì)兒看一次手機(jī)定位……最近3年多，人到中年的李艾文(化名)一出家門(mén)就會(huì)不踏實(shí)，因?yàn)榧依镉袀€(gè)時(shí)刻要牽掛的“孩子”——已經(jīng)年過(guò)80，患有老年癡呆的母親。

這些年，李艾文怕母親無(wú)法自理，提前退休當(dāng)起了“全職保姆”，即便如此也常常感到力不從心。她曾想過(guò)將母親送到養(yǎng)老院，但高昂的費(fèi)用和心里的不安讓她無(wú)法作出決定。

她像中國(guó)千千萬(wàn)萬(wàn)老年癡呆患者家屬一樣，忍受著巨大的精神壓力。

我變成了母親的“全職保姆”

4年多前，李艾文的父親因病去世，此后沒(méi)多久，原本身體硬朗的母親變得“糊涂”起來(lái)。

做飯忘關(guān)爐子、提筆忘字、買(mǎi)東西不會(huì)算賬……一開(kāi)始李艾文以為是母親年紀(jì)大了腦子退化，但慢慢地，這類(lèi)癥狀越來(lái)越嚴(yán)重，她感到了異常。

心存疑慮的她帶著母親去了醫(yī)院做檢查，最終母親被確診為阿爾茨海默病，也就是俗稱(chēng)的老年癡呆。

過(guò)去，李艾文只是聽(tīng)說(shuō)過(guò)這種病，但沒(méi)想到，一輩子能干的母親也會(huì)遭遇病魔侵襲，更沒(méi)有想到日后的生活將面臨多少問(wèn)題。

李艾文回憶說(shuō)，患病以后，原本脾氣很好的母親變得焦躁不安，后來(lái)連身邊的親人也有點(diǎn)認(rèn)不出了，李艾文在外地上大學(xué)的女兒回家后，也常被當(dāng)成“陌生人”。

因?yàn)榕禄疾〉哪赣H在家出現(xiàn)意外，李艾文請(qǐng)了保姆照顧老人，但事情遠(yuǎn)沒(méi)有她想象中順利。

“她根本不認(rèn)保姆，總覺(jué)得是壞人，看到保姆就發(fā)脾氣。人家忍不了，說(shuō)她有‘精神病’，不干了。”

在接連換了2個(gè)保姆后，李艾文徹底放棄了這條路。

為了更好地照顧母親，她索性作出決定——提前退休，由她來(lái)?yè)?dān)任母親的“全職保姆”，24小時(shí)看護(hù)。

“不能把她扔到養(yǎng)老院”

在照顧母親的這3年多時(shí)間，李艾文就像角色互換一樣，扮演起“媽媽”，母親則變成了她的“女兒”，并且她為此幾乎放棄了所有私生活。

吃飯、喝水、吃藥……所有生活細(xì)節(jié)都要千叮萬(wàn)囑，甚至連洗澡都要“連哄帶騙”。即便這樣，老人有時(shí)候仍然會(huì)控制不住發(fā)脾氣。

李艾文說(shuō)，自己被氣哭過(guò)很多次，有時(shí)候感覺(jué)要崩潰了，但她不能像保姆那樣“一走了之”，必須默默忍耐一切。

這些年，有人曾建議李艾文把母親送到專(zhuān)業(yè)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，不過(guò)這對(duì)于她來(lái)說(shuō)，并非一件易事。

“很多養(yǎng)老院不愿意收癥狀嚴(yán)重的癡呆老人，能接收的費(fèi)用都不便宜，一個(gè)月至少一兩萬(wàn)，而且很難保證老人適應(yīng)陌生環(huán)境。”

李艾文說(shuō)的情況并不夸張。

記者在走訪過(guò)程中，咨詢(xún)北京多家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)收費(fèi)情況后發(fā)現(xiàn)，對(duì)癡呆老人的收費(fèi)普遍在每月1萬(wàn)到2.5萬(wàn)之間，具體價(jià)格要根據(jù)病情嚴(yán)重程度以及照護(hù)條件來(lái)定，并且不少機(jī)構(gòu)的床位也是有限。

“一個(gè)癡呆老人的收費(fèi)幾乎是普通老人的一倍。”一家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的工作人員對(duì)記者說(shuō)。

和其他老人不一樣，癡呆老人很難適應(yīng)和陌生人同住一間屋子，所以不少養(yǎng)老機(jī)構(gòu)都要安排單間居住。另外，對(duì)于病情比較重的老人，還要配備24小時(shí)一對(duì)一陪護(hù)。這些都使得照護(hù)成本大大增加。

顯然，對(duì)于很多普通家庭來(lái)說(shuō)，高昂的費(fèi)用難以支撐。而對(duì)于李艾文來(lái)說(shuō)，除了錢(qián)的問(wèn)題，她更沒(méi)辦法過(guò)的是自己心里那關(guān)。

“我覺(jué)得中國(guó)人還是很難脫離傳統(tǒng)，我是被她拉扯大的，現(xiàn)在她雖然糊涂了，但依然很依賴(lài)我，不能把她扔到養(yǎng)老院，良心會(huì)受到譴責(zé)。”李艾文說(shuō)。

專(zhuān)科病房床位供不應(yīng)求

李艾文的遭遇是中國(guó)不少老年癡呆患者家庭的一個(gè)縮影。

有數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)的阿爾茨海默病患者已經(jīng)超過(guò)1000萬(wàn)人，居世界首位，并且每年以30萬(wàn)以上的新發(fā)病例快速增長(zhǎng)。

巨大的人口基數(shù)以及老齡化問(wèn)題，使得老年癡呆的專(zhuān)科醫(yī)護(hù)人員和護(hù)理人員短缺問(wèn)題愈發(fā)凸顯。

“中國(guó)的癡呆患者中大約只有2%得到了專(zhuān)業(yè)照護(hù)，絕大部分病人是在家里接受親屬或保姆非專(zhuān)業(yè)的照護(hù)。”北京老年醫(yī)院精神心理二科主任呂繼輝接受記者采訪時(shí)說(shuō)。

作為北京市最早開(kāi)展認(rèn)知障礙專(zhuān)科病房的公立醫(yī)院之一，北京老年醫(yī)院從2003年起就成立了老年認(rèn)知障礙診療中心，病房收治的都是老年認(rèn)知障礙患者，主要是癡呆患者。

和普通病房不同，為了防止病人出現(xiàn)走失、意外，老年認(rèn)知障礙診療中心的病房需要采取全封閉式，同時(shí)公共區(qū)域進(jìn)行24小時(shí)監(jiān)控。

在成立之初，這個(gè)中心的病房只有床位約30張，但由于需求量增加，病房先后經(jīng)歷了兩次裝修改造，床位目前已經(jīng)擴(kuò)充至100張。

即便這樣的規(guī)模，對(duì)于患者來(lái)說(shuō)也是遠(yuǎn)遠(yuǎn)供不應(yīng)求。

“病房收治患者都是要符合一定的入院標(biāo)準(zhǔn)，比如有嚴(yán)重的精神癥狀，或者軀體方面有其他合并的癥狀等等。”

呂繼輝說(shuō)，雖然是專(zhuān)科病房，但公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)收治所有病人并不現(xiàn)實(shí)，也沒(méi)有必要。

醫(yī)院無(wú)法像養(yǎng)老機(jī)構(gòu)那樣讓病人長(zhǎng)期住院，當(dāng)患者診斷明確、癥狀緩解符合出院標(biāo)準(zhǔn)后，還是會(huì)回到家中或者去養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。

“由于目前能夠接收這樣老人的專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)非常少，很多養(yǎng)老機(jī)構(gòu)也缺乏接受過(guò)專(zhuān)門(mén)培訓(xùn)的護(hù)理員，所以病人在得到專(zhuān)科病房護(hù)理后，會(huì)面臨出院困難的處境。”呂繼輝表示。

北京老年醫(yī)院的老年認(rèn)知障礙診療中心內(nèi)，走廊墻壁上特意張貼了有年代感的老照片，有助于患者的治療。中新網(wǎng)記者張尼攝

北京老年醫(yī)院老年認(rèn)知障礙診療中心內(nèi)，走廊墻壁上特意張貼了老人們熟悉的老照片，有助于患者的治療。中新網(wǎng)記者張尼攝

未來(lái)的路仍然漫長(zhǎng)

由于目前的治療手段有限，大部分癡呆仍是無(wú)法治愈的。對(duì)于像李艾文一樣的家庭來(lái)說(shuō)，最終仍要面對(duì)親人狀態(tài)每況愈下的現(xiàn)實(shí)。

但與此同時(shí)，國(guó)家的政策也在不斷調(diào)整、完善中。

癡呆基本用藥、非藥物治療項(xiàng)目納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范疇，多地試水長(zhǎng)期護(hù)理險(xiǎn)制度……這些改變對(duì)于不少家庭來(lái)說(shuō)，帶來(lái)了一些希望。

在呂繼輝看來(lái)，中國(guó)作為老年癡呆患病第一大國(guó)，如何能夠更經(jīng)濟(jì)、有效、專(zhuān)業(yè)地對(duì)認(rèn)知障礙老人進(jìn)行管理，是迫切需要解決的問(wèn)題。隨著醫(yī)保政策的完善，從一定程度可以鼓勵(lì)醫(yī)院開(kāi)展相關(guān)醫(yī)療服務(wù)。

不過(guò)，在專(zhuān)家看來(lái)，國(guó)內(nèi)相關(guān)專(zhuān)業(yè)學(xué)科的開(kāi)展還處于起步階段。

基層和地方的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，大都只設(shè)有神經(jīng)內(nèi)科，精神科，老年科等，很少有癡呆亞專(zhuān)業(yè)，更不用說(shuō)癡呆專(zhuān)科醫(yī)生。并且一些偏遠(yuǎn)地區(qū)的患者就診率也不理想。

“國(guó)內(nèi)對(duì)于認(rèn)知障礙專(zhuān)科醫(yī)生的培訓(xùn)近幾年才開(kāi)始，一般需要在正規(guī)的大型三甲醫(yī)院的認(rèn)知障礙專(zhuān)科學(xué)習(xí)超過(guò)一年，從事這方面診療和護(hù)理5年以上經(jīng)驗(yàn)，才能成為專(zhuān)科醫(yī)生。這一培養(yǎng)過(guò)程需要相當(dāng)長(zhǎng)一段時(shí)間。”呂繼輝說(shuō)。

而對(duì)于李艾文和千萬(wàn)個(gè)有著和她相同遭遇的家庭來(lái)說(shuō)，未來(lái)的路依然漫長(zhǎng)。她如今能做的，就是陪伴母親度過(guò)眼下的每一天。

“有一天，她可能會(huì)徹底把我忘了。所以我想能盡可能多陪著她，留在她的記憶里，讓她在最后的人生階段活得更快樂(lè)、更有質(zhì)量。”李艾文說(shuō)。