在一個阿爾茨海默家人的社區(qū)聚會中,一位中年女性分享她的苦悶:公公只是輕度阿茲海默癥,但已經(jīng)開始尿失禁。
公公與他們同住,丈夫與她只能非常小心的處理這個尷尬的情形。丈夫為公公購買了紙尿布,應該是很舒適的那種,但是公公還是不愿穿,每次說要尿尿,還沒走到廁所,就已尿得一地。
就算已經(jīng)走到廁所,還是對不準馬桶,弄得馬桶四周都是尿,現(xiàn)在家里到處都是尿騷味。
家人不斷的拖地,全家都是消毒水的味道,小孩抱怨,常躲在學校不想回家,不知如何是好。
我是這次聚會的發(fā)起人,我也交流分享了我的經(jīng)驗,如下:
我說,我充分了解你的心情,我們家在照護伊爸爸的日子里,最后兩三年也都是在尿騷味、消毒水的味道中渡過,由于那時父親已經(jīng)坐輪椅,他就是想自己去上廁所,也無法去,又已失語,更無法表達想上廁所的意思,再加上進入到重度及極重度階段,腦神經(jīng)退化更無法自主控制排泄的功能,我們學會的是:接受它,并與父親建立一個良好互動方式。
我們?yōu)榱吮苊飧赣H常期穿著密不透氣的紙尿布,會影響他的皮膚,我們讓他在家期間穿著寬松易脫的褲子,每小時移位到便盆椅一次,讓他能自我控制排泄,但多數(shù)時間是坐到便盆椅時,他不尿,坐回輪椅后,他又尿了,還笑著指著地上的尿液,令人又氣又好笑。
我們訓練到彼此不會對這事生氣,因為我們理解他不是故意的,是他因功能退化,無法自主控制。我們學會此事的標準作業(yè)模式,先對他笑,再說伊爸爸好棒,會自己尿尿,來,我們來洗屁屁、換褲子,接著拖地弄干凈,讓家里能“無痕”。
我們試想:至少現(xiàn)在他還可自己排泄,萬一哪一天無法自己排泄,要裝導尿管等,他更難受,會拔管,我們也會更難過。說一句真心話,現(xiàn)在想起來,真懷念那段時光與味道,但往者已矣,這就是人生。
我進一步說明,上次我們一同探討如何讓長者接受尿布,大部分是從生理的角度去思考,由失智癥長者的功能退化層面去看尿失禁,并由紙尿布的設計與科技運用面去找尋如何提升照護品質。今天,我們單純的從心理層面來看這問題,換言之,是從失智癥長者的內心感受來看尿失禁,如果能多一份同理心去關懷長者,對問題的看法與心情也許會不同。
失智癥長者雖然罹患失智癥,但并非失去智慧與尊嚴,他會與自己過去比,往往因功能退化,難免產(chǎn)生挫折感、失落感,甚至會憤怒、掩飾與絕望,認為「自己已經(jīng)不行了」,或是「自己為什么那么無能」,甚至「為什么在子女面前出現(xiàn)窘態(tài)」,接下來,他們可能對任何象征或與他們尿失禁有關的符號產(chǎn)生排斥或反感。
家人的思維是既然尿失禁,那就直接穿紙尿布,這是解決問題的最佳方法,這沒有錯,但往往可能忽略長者的感覺,如果我們能深刻的去體認他們的失落與挫折感,如能以支持與鼓勵的方式先安慰他們,以平靜的語氣讓他們了解,這沒什么大不了,任何人都會如此。溝通的技巧與方式是十分重要,或許可緊握著他的手,以溫柔誠懇的態(tài)度來表達,讓長者知道我們是與他站在一起的,我們會為維護他的尊嚴與舒適來努力。
因為高齡化是世界趨勢,也許,我們有一天可能同樣會發(fā)生尿失禁的狀況。
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