面對“老年癡呆癥”,我們還沒準備好
盡管已經(jīng)是世界上老年人口數(shù)最多和癡呆癥患者人數(shù)最多的國家,但中國如今尚未進入老年癡呆癥爆發(fā)出全部威力的那一天。然而,對于為時不遠的那一天,整個社會就像向南一家一樣,并沒有做好準備。
老年癡呆癥:“倒金字塔形”重壓
向南最近回老家探親,發(fā)現(xiàn)80歲的婆婆雖然身體還硬朗,但越來越糊涂了:她喜歡按照電視購物廣告的推薦買保健品,東西買到手以后存放起來就忘記了,等再次看到廣告時又重復買。打麻將時,她已經(jīng)算不清輸贏的賬目。每次提到已經(jīng)在醫(yī)院躺了兩年的老伴兒,婆婆都堅持說,他是去年10月才住院的。與此同時,婆婆的脾氣也大了起來,從以前那個隱忍的大家庭的主心骨變成了一個啰嗦、愛埋怨的老太太。婆婆的變化讓向南感到,這不像是一個正常的衰老過程,而是癡呆的征兆。作為嫁入這個家庭的“外人”,向南不便自作主張,她向丈夫及小叔子談及婆婆的異常表現(xiàn),兩人都認同她的觀察,但又感到無可奈何,因而并未帶老人去醫(yī)院看病。向南的公公、婆婆都是老干部,家中的第二代人都接受過良好的教育,經(jīng)濟條件優(yōu)越。
然而,向南一家并沒有真正意識到,老人的精神健康問題將使他們未來面臨著什么。這也符合中國人的普遍看法——老年癡呆癥(即阿爾茨海默病)似乎遠遠沒有癌癥那么可怕。在中國幾千萬的老年癡呆癥患者家屬里,向南一家的態(tài)度非常有代表性。
中國排名第一的精神病診療機構——北京大學第六醫(yī)院的王華麗教授對此點評說,他們注意到了老人的變化,知道老年癡呆癥這一概念,也不存在經(jīng)濟上的顧慮,但是仍然沒有帶老人去看病,這其中的原因值得深究。
盡管已經(jīng)是世界上老年人口數(shù)最多和癡呆癥患者人數(shù)最多的國家,但中國如今尚未進入老年癡呆癥爆發(fā)出全部威力的那一天。然而,對于為時不遠的那一天,整個社會就像向南一家一樣,并沒有做好準備。
數(shù)字在攀升
在接受采訪之前,王華麗沉吟了一會兒,她冷靜地說:“我想先澄清一個認識誤區(qū):現(xiàn)在媒體一說到癡呆就以為是阿爾茨海默病,實際上阿爾茨海默病只占到全部癡呆癥的50%~60%,還有剩下一半的癡呆病人是其他亞型,比如腦卒中引起的血管性癡呆;以行為改變,語言能力下降為主要表現(xiàn)的額顳葉癡呆;還有幻覺問題比較嚴重的路易體癡呆等。所有亞型的癡呆病人也需要得到全社會的認識與重視。”
2013年6月,世界頂級醫(yī)學期刊《柳葉刀》發(fā)表了一個由跨國合作團隊完成的中國阿爾茨海默病和其他類型癡呆癥流行病學調查的薈萃分析。王華麗介紹說,這是迄今為止比較權威的關于中國癡呆癥的流行病學調查數(shù)據(jù)。該研究顯示,2010年中國有919萬人患有癡呆癥,其中阿爾茨海默病患者為569萬。相比之下,1990年中國癡呆癥患者為368萬人,而阿爾茨海默病僅有193萬人。
發(fā)表在《柳葉刀》上的這項研究由澳大利亞艾迪斯科文大學醫(yī)學院教授王嵬領銜完成。在這篇論文發(fā)表之前,國際阿爾茨海默病協(xié)會(英文簡稱ADI)曾在2009年首次對世界上11個地區(qū)的癡呆癥患病情況進行過估算,結果認為,中國癡呆癥的疾病負擔要比其他中低收入地區(qū)低。然而,這項基于多個流行病學調查結果的分析,卻有一個重大缺陷,就是沒有對中文文獻做完整的系統(tǒng)性回顧。
因此,當王嵬作為通訊作者的這篇論文發(fā)表之后,在國際上引起了一場不小的震動。遠在澳大利亞珀斯的王嵬在接受記者電話采訪時表示,這一結果顯著高于ADI對中國癡呆患癥發(fā)病情況的推斷,比之前估計的數(shù)字增加了500萬。在該論文發(fā)表以后,ADI在《2013年世界阿爾茨海默病報告》中據(jù)此更新了中國的數(shù)據(jù)。
王嵬表示,阿爾茨海默病的發(fā)病與年齡密切相關,患病者年齡通常都超過75歲。過去,包括中國在內的中低收入國家居民較少能達到這個歲數(shù),因此,阿爾茨海默病一直是發(fā)達國家的專屬。今天,隨著中國經(jīng)濟的發(fā)展,人均壽命延長,再加上中國龐大的人口基數(shù),該病患者數(shù)量在中國迅速上升。此外,由于醫(yī)療條件的改善,與過去相比,如今也有更多的癡呆癥患者被診斷出來。
除了上述原因,王嵬指出,還有一個特殊因素使中國老年癡呆癥形成持續(xù)高發(fā)的態(tài)勢:自1970年代開始推行的計劃生育政策,使得如今中國人口的年齡結構呈倒金字塔形,老年人在整個人口總數(shù)中所占的比重仍在日益增加。
根據(jù)民政部的統(tǒng)計,截至2012年,中國60歲以上老年人數(shù)量已超過2億,占總人口的14.9%。這一比例明顯高于10%的聯(lián)合國傳統(tǒng)老齡社會標準。2億老年人口數(shù)相當于印尼的總人口數(shù),假如把這個數(shù)字看做一個國家的總人口數(shù),也能排在世界第四位。未來20年,中國平均每年將增加1000萬老年人,到2050年左右,老年人口將達到全國人口的三分之一。
由于西方國家醫(yī)療水平與受教育程度較高,王嵬說,他們的阿爾茨海默病患病人數(shù)已經(jīng)達到了穩(wěn)中有降的水平。而中國的病患數(shù)量還在不斷攀升中。在不久的將來,伴隨中國的老年人口達到峰值,阿爾茨海默病患病人數(shù)也將到達頂峰。根據(jù)他的模型估算,到2020年,中國的阿爾茨海默病患者人數(shù)將達到893萬。
“這就像是一個定時炸彈。炸彈都快爆了,可我們還沒做好準備。”在接受采訪時,電話中王嵬的聲音顯得有幾分焦慮。
無為而“不治”
普通醫(yī)生往往幾分鐘就看完一個病人,而作為一名以治療癡呆出名的精神科醫(yī)生,王華麗出門診時,在每個病人身上至少要耗費30~40分鐘的時間。因此,相比其他科的醫(yī)生半天看四五十位患者,她在不吃午飯的情況下,全天也只能接待24位患者——上午12個,下午12個。這也造成了她的門診一號難求。家住北京天通苑的曹桂榮為了給老伴看病,去北大六院跑了三次都落了空,最終不得不豁出去央求王醫(yī)生加號才看上了病。
王華麗工作效率“低”的原因,是她在看病時,不僅需要詳細地問診,還要分出相當一部分時間向患者家屬傳授該病的科普知識與照料常識。建立家屬對該病的全面認知,是她“治療”的一部分。
王華麗說,5年前,社會上很多人可能還不知道阿爾茨海默病是什么,5年后的今天,由于媒體的報道與許多電影、電視劇的宣傳,大家對這個病名都不陌生了。但知道不等于就會來積極治療,如何將認知轉化為行動,才是人們下一步要努力的。
在老人在出現(xiàn)癡呆癥狀之后,向南一家并未及時為其尋求治療。對此,她解釋說,以前聽朋友和媒體報道說,老年癡呆癥沒有特效藥,使他們對這個病不抱希望。然而,王華麗說,這樣的認識是錯誤的,人們并不知道,盡管目前沒有可以根治的藥物,但如果病人能夠接受早期診斷,堅持長期服用合適的藥物,再加上良好的護理,是可以延緩患者病情發(fā)展的,同時也能極大地減輕家屬的負擔。
“如果沒有積極治療,阿爾茨海默癥患者用不了三五年就會從最初較輕度的短期記憶喪失癥狀,發(fā)展到較為嚴重的階段——完全失憶,不會說話,不會走路,大小便失禁。而如果采取措施,就能盡量延緩這一天的到來。”王華麗說。
王嵬也表示,在如何對待和管理阿爾茨海默病的問題上,應當借鑒艾滋病的成功防治經(jīng)驗。人類至今也沒有攻克艾滋病,但對艾滋病患者采取了積極治療措施,對高危人群實施了積極預防的策略。類似的,盡管我們沒有搞清楚阿爾茨海默病的發(fā)病機理,也沒有找到根治藥物,但不應當待在原地什么也不做,而應當推廣早期診斷、積極治療的理念。阿爾茨海默病與吸煙、缺少鍛煉、高血壓、糖尿病等多種因素都有密切聯(lián)系,應當向老年人推行健康的生活方式。
造成阿爾茨海默病患者延遲診斷的另一個原因是中國的恥感文化。即使是有較高文化水平的患者家屬,常常也不愿公開自己家中有癡呆癥患者這件事?;颊弑救嗽陬^腦尚清醒時也難以接受自己將變得癡呆的事實。
家住北京天通苑的曹桂榮說,她的丈夫被診斷為阿爾茨海默病后不久,便主動提出搬家,不愿再與先前的同事住在一起。而在丈夫患病的前幾年,當有媒體找上門要求采訪時,她和家里人都婉拒了。當時她們認為,在電視和報紙上公開地講自己家里有個癡呆病人并不是一件光榮或值得去做的事。
王嵬說,中國科研領域和全社會的關注點,往往都集中于具有較高病死率的疾病,如心血管疾病和癌癥,對癡呆癥則普遍認識不足、重視不夠,精神和神經(jīng)系統(tǒng)疾病在中國一般都未被列入疾病防治的重點。這會導致當人們遭遇癡呆癥時,不像發(fā)達國家的患者那樣以各種方式尋求幫助。在中國,各級衛(wèi)生服務機構對于癡呆癥的識別和管理也缺乏培訓。
由于老年癡呆癥患者需要良好的照料,因而家人和朋友成為重要的支撐網(wǎng)絡,但中低收入國家家庭保健系統(tǒng)的可靠性和普及性通常又被高估。尤其是,隨著中國中產(chǎn)階層的人群的擴大,這種情況很可能會發(fā)生變化:即家庭結構變得與高收入國家更相似,因而家庭支持的可獲得性也在降低。
面對阿爾茨海默病正在以更兇猛的態(tài)勢襲來,中國在政策制定、組織結構和社會文化等各方面,可能都將面臨未曾準備好的挑戰(zhàn)。
爸爸去哪兒:老年癡呆癥患者及其家庭的真實世界
一個星期六的下午,正在家里上網(wǎng)刷屏的滬上白領魏婭忽然聞到一股難聞的氣味兒。“不好!爸爸又尿褲子了!”她丟下鼠標沖出臥室,果然看見父親正不知所措地站在客廳里,褲子濕了一片,腳下一攤液體。她連忙喚醒正在午睡的媽媽,給爸爸換衣服、洗衣服、拖地……一時間,家里充斥著水龍頭的放水聲、洗衣機滾筒的轉動聲、爸爸含混的咕噥與媽媽嘮嘮叨叨的抱怨。
當魏婭將這突如其來的忙亂應付過去,才發(fā)現(xiàn)手機上有3個未接來電,都是工作上的事。她趕緊回撥過去,上司接電話時的語氣已經(jīng)有幾分不悅。雖然是法定休息日,雖然父親是一名阿爾茨海默癥重度患者,但魏婭并沒有替自己辯解,她只是在電話里向上司道了個歉。
如果是3年前,魏婭可能還無法如此淡定地面對這種生活中不斷冒出來的艱難時刻。對別人來說,“爸爸去哪兒”只是一檔熱門的真人秀電視節(jié)目,而對于魏婭來說,這句話是爸爸走丟那段最黑暗的時光里,她內心一直繃緊著的焦慮。實際上,給爸爸換衣服、清洗污穢衣物與床單,已經(jīng)是魏婭近年的生活里出現(xiàn)頻率極高的片段。她并沒有向外界刻意隱瞞父親的病,不過最近剛剛換了工作,尚未與新同事們有更多交流。因而在今天這種場景下,她并不愿意搬出患病的爸爸來換取領導的同情。實際上,長期以來她生活的重點已經(jīng)不在自己身上。
家住北京天通苑的曹桂榮自從老伴兒大張12年前得了阿爾茨海默病以后,就成了全天24小時的保姆。曹桂榮的狀態(tài)看上去并不像已有58歲的老人,她的臉上沒有多少皺紋,只有染過以后卻仍舊從鬢角頑強冒出的一簇白發(fā)暴露了她的年齡。然而,就是這一簇白發(fā),也開始令曹桂榮變得擔心——不是為自己的衰老,而是為丈夫的歸宿。
1
“在中國,阿爾茨海默病有一個非常直白卻暴力的代名詞——‘老年癡呆’。也許我們中起碼一半的人,從幾歲開始,就會用‘你老年癡呆啦’‘當我老年癡呆啊’諸如此類的話開玩笑去‘辱罵’一個正常的犯二的身邊人。我最要好的知心朋友,最近都依然會不經(jīng)意在對話中說出這些句子,我從未開口或流露出一絲表情去阻止過這完全無心的玩笑話。但每一次,都確鑿的重擊在我心上。是的,5年前,我的父親被確診,患上了我們永遠覺得那是隔壁的隔壁的隔壁鄰居的超高齡父母親才會得的病。”
看完根據(jù)小說《我想念自己》改編的美國電影《依然愛麗絲》之后,魏婭在豆瓣上寫下了這樣一段文字。
6年前,魏婭的父親老魏在工廠里為躲避一輛失控開過來的小汽車而摔倒,在場的人都嚇得不輕。第二天,當同事詢問他還要不要緊時,他竟然完全不記得有過這回事。得知這一情況,魏婭媽媽覺得不對頭,便帶丈夫去了醫(yī)院。經(jīng)腦部核磁共振檢查,發(fā)現(xiàn)有小腦萎縮。醫(yī)生又提出了針對阿爾茨海默病的經(jīng)典測試問題:100-7=?老魏答:93。接著又問:93-7=?老魏無論如何都無法作答。
“當時他很緊張,手足無措得跟小孩做錯事一般。”魏婭說。
根據(jù)2014年的數(shù)據(jù),中國有超過90%的阿爾茨海默病患者未得到過診斷。即使在美國,也仍有55%的阿爾茨海默病患者或其護理者沒有從醫(yī)生處得到診斷通知。盡管中國人對于阿爾茨海默病的公眾知曉率已高達96.16%,但僅有19.79%的人可以正確識別疾病的初期癥狀。能夠去醫(yī)院確診的阿爾茨海默病患者,大多都有過與老魏類似的典型異常表現(xiàn)。