癲癇，就像一條難纏的毒蛇，是埋藏在患者心中永遠(yuǎn)的痛……

　　癲癇（epilepsy）即俗稱的“羊角風(fēng)”或“羊癲風(fēng)”，是大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電，導(dǎo)致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。據(jù)最新流行病學(xué)資料顯示，中國(guó)約有900萬(wàn)左右的癲癇患者，癲癇已經(jīng)成為神經(jīng)科僅次于頭痛的第二大常見(jiàn)病。

　　癲癇是一種復(fù)雜疾病，不僅需要臨床醫(yī)生的專業(yè)診治知識(shí)，還需要患者、患者家屬及朋友和其他照顧者的積極參與，需要各種社會(huì)組織、社區(qū)服務(wù)提供者的知識(shí)和技能。

　　但目前來(lái)說(shuō)，人們對(duì)癲癇這一疾病還存在不少的錯(cuò)誤認(rèn)知，很多癲癇患者都未能得到規(guī)范治療，并承受著巨大的社會(huì)壓力及心理負(fù)擔(dān)。因此，情緒障礙是臨床最常見(jiàn)的癲癇共病，近三分之一的癲癇患者伴抑郁或焦慮，發(fā)病率為一般人群的兩倍。

　　由于癲癇患者伴發(fā)情緒障礙時(shí)，治療效果差，死亡風(fēng)險(xiǎn)高。所以臨床上應(yīng)將情緒障礙納入癲癇患者的核心診斷與治療過(guò)程中，以提高患者的生活質(zhì)量和治療依從性，更好的控制疾病。

　　癲癇患者為什么容易并發(fā)心理問(wèn)題？

　　大量臨床和基礎(chǔ)研究推測(cè)，抑郁和癲癇病可能共享發(fā)病機(jī)制，其中較為清楚的是神經(jīng)遞質(zhì)活性改變和腦功能改變，而5-羥色胺（5-HT）和去甲腎上腺素（NE）活性低下被認(rèn)為是抑郁的核心生理機(jī)制。

　　1、癲癇抑制了神經(jīng)傳送，對(duì)患者的認(rèn)知功能產(chǎn)生很大影響，容易出現(xiàn)情緒與心理問(wèn)題；

　　2、癲癇可造成腦部發(fā)育障礙、破壞腦部的組織結(jié)構(gòu)，從而影響患者的心理健康；

　　3、癲癇發(fā)作不分時(shí)間地點(diǎn)，其病灶位置、性質(zhì)、發(fā)作頻率和持續(xù)時(shí)間，都會(huì)引起不同程度心理障礙。如顳葉癲癇，就比全身發(fā)作、其他部位局灶發(fā)作，更易引起攻擊等行為問(wèn)題。

　　癲癇患者的心理問(wèn)題有哪些表現(xiàn)？

　　1、抑郁：一個(gè)人得了癲癇，可能有來(lái)自家庭、社會(huì)的不良刺激，產(chǎn)生焦慮、緊張、恐懼、自卑。又由于發(fā)作頻繁、經(jīng)久不愈、治療失敗等，心理負(fù)擔(dān)加重，形成比較嚴(yán)重的精神苦悶、抑郁，給患者造成痛苦，影響治療效果。

　　2、自卑：自卑常來(lái)自3個(gè)方面：①患者自己，癲癇發(fā)作時(shí)出現(xiàn)各種怪異表現(xiàn)，給患者帶來(lái)心理負(fù)擔(dān)，產(chǎn)生嚴(yán)重自卑感；②社會(huì)壓力，周圍人群歧視，給患者造成精神壓力；③家屬過(guò)分照顧、關(guān)愛(ài)，也會(huì)加重患者自卑感。

　　3、孤獨(dú)：孤獨(dú)患者認(rèn)為發(fā)作會(huì)對(duì)自己工作、生活、學(xué)習(xí)都有限制，不能和正常人一樣了，于是便陷入了孤獨(dú)感。特別是青春期患兒，孤獨(dú)感更加強(qiáng)烈。

　　4、悲觀：悲觀癲癇是慢性病、難治病。由于存在憂郁、自卑、孤獨(dú)，患者受到了極大心理傷害，容易動(dòng)搖其戰(zhàn)勝癲癇的決心、信心，產(chǎn)生悲觀、絕望，甚至失去生活勇氣。

　　如何糾正不合理認(rèn)知，減輕患者的心理問(wèn)題？

　　2016年4月，根據(jù)民政部辦公廳印發(fā)的《2016年中央財(cái)政支持社會(huì)組織參與社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目實(shí)施方案》的文件精神，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)申請(qǐng)的“癲癇患者心理干預(yù)援助項(xiàng)目”立項(xiàng)通過(guò)，成為中央財(cái)政支持社會(huì)組織示范項(xiàng)目，分別在北京、上海、廣州、大連、重慶、西安的癲癇中心開(kāi)展實(shí)施。“復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院癲癇診治中心”、癲癇病友會(huì)“海馬俱樂(lè)部”和“鷹喙公益事業(yè)服務(wù)中心”是該項(xiàng)目上海地區(qū)的主辦單位。

　　其中，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科癲癇診治團(tuán)隊(duì)，作為中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)單位、中華醫(yī)學(xué)會(huì)全國(guó)癲癇學(xué)組組長(zhǎng)單位，擁有癲癇監(jiān)測(cè)病房，年收治住院癲癇患者超過(guò)200例，并擁有華東地區(qū)建立最早、最大的癲癇專病隨訪門診，年隨訪癲癇患者超過(guò)2000例次；在癲癇的規(guī)范治療、癲癇病人的生活質(zhì)量和認(rèn)知水平的研究均居國(guó)內(nèi)領(lǐng)先地位。

　　此次癲癇患者心理干預(yù)援助項(xiàng)目，自2016年4月~9月，共舉辦了十次活動(dòng)，形式包括講課、互動(dòng)、游戲、行為練習(xí)、情景模擬和社會(huì)實(shí)踐等內(nèi)容。旨在通過(guò)對(duì)癲癇患者及其家屬進(jìn)行疾病相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)和系統(tǒng)的心理干預(yù)及輔導(dǎo)等方法，鼓勵(lì)患者開(kāi)放心懷，糾正不合理認(rèn)知，減輕或消除心理問(wèn)題；激勵(lì)患者學(xué)會(huì)解決困難，正視社會(huì)壓力，盡早融入社會(huì)；增強(qiáng)患者對(duì)臨床治療的配合度和信任度，改善疾病控制；增加家庭支持力度，創(chuàng)建良好的心理氛圍；提高社會(huì)對(duì)癲癇疾病的正確認(rèn)知。

　　隨著項(xiàng)目的開(kāi)展，參加活動(dòng)的患友們不斷改變和成長(zhǎng)，雖然要徹底改變他們的認(rèn)知還需要時(shí)日，但是他們已經(jīng)能夠客觀的面對(duì)自己，就是邁出了勇敢的一大步。

　　——有一位得病四十年的癲癇病友，可謂一路坎坷，多次發(fā)病更是讓她傷痕累累，但她毫不氣餒，堅(jiān)持40年打太極，現(xiàn)在已經(jīng)是一個(gè)小有名氣的太極師，還帶了幾個(gè)徒弟。她的親身經(jīng)歷來(lái)告訴病友們調(diào)整好自己的心態(tài)、照顧好自己，人生也可以活得精彩。

　　——另一位癲癇病友也是多才多藝，不僅學(xué)開(kāi)車、練書法、還會(huì)游泳，工作和家庭可以說(shuō)是兩全其美，她告訴大家：“只要打開(kāi)心懷，找到自己的平衡點(diǎn)，快樂(lè)到處都是！”

　　——還有一位年輕的癲癇病友，患病之后極其自卑，不愿與人接觸，因?yàn)樯钌畹牟u感而無(wú)法接納自己，最開(kāi)始根本不愿意走出家門參加活動(dòng)，但后來(lái)慢慢的學(xué)會(huì)了如何面對(duì)癲癇這條難纏的毒蛇，開(kāi)始跟人溝通交流，說(shuō)話、走路的姿勢(shì)和神態(tài)也不一樣了。

　　在整個(gè)團(tuán)隊(duì)的努力之下，此次項(xiàng)目圓滿的達(dá)到了“改善和提升患者的生存質(zhì)量”的目標(biāo)，但是要糾正社會(huì)對(duì)癲癇的不合理認(rèn)知，減輕甚至消除癲癇患者的心理問(wèn)題，我們還有很長(zhǎng)的路要走。希望這樣的項(xiàng)目能夠繼續(xù)下去，讓癲癇患者和家庭在這個(gè)項(xiàng)目中收獲更多，讓全社會(huì)都能平等的對(duì)待和接納他們！