2009年初，我的第一篇關(guān)于抽動(dòng)癥的文章《和愛(ài)一起成長(zhǎng)》在網(wǎng)絡(luò)發(fā)布；三月，第二篇關(guān)于抽動(dòng)癥的文章《愛(ài)是最好的良方》發(fā)布；為了幫助更多的家長(zhǎng)，沐浴陽(yáng)光QQ群同年五月建群，從此我踏上了分享、交流、提高、探索，互助之路。
近十年來(lái)我一直沒(méi)有停止分享，一直致力于提醒家長(zhǎng)正確面對(duì)孩子身上所表現(xiàn)出來(lái)的問(wèn)題，提醒家長(zhǎng)正面面對(duì)孩子的抽動(dòng)癥；我一直致力于幫助抽動(dòng)癥群體的事業(yè)，不斷分享傳播正面、積極、陽(yáng)光的理念；迄今，我們沐浴陽(yáng)光群在線(xiàn)群友一萬(wàn)多，我的好友數(shù)萬(wàn)，每天都能收到家長(zhǎng)們?cè)谌豪铮蛘邔?zhuān)門(mén)向我匯報(bào)孩子好轉(zhuǎn)穩(wěn)定甚至康復(fù)的好消息。
我持續(xù)分享傳播讓更多民眾認(rèn)識(shí)抽動(dòng)癥，了解抽動(dòng)癥，減少民眾對(duì)這個(gè)群體的誤解和貼標(biāo)簽的行為。
1、對(duì)抽動(dòng)癥的思考
這十多年來(lái)我接觸了無(wú)數(shù)家長(zhǎng)，包括一些成年妥瑞癥，隨著持續(xù)的分享交流，我對(duì)這個(gè)群體也越來(lái)越了解。
很多家長(zhǎng)會(huì)反復(fù)糾結(jié)：“為什么我的孩子會(huì)有抽動(dòng)癥？我們鄰居夫妻比我們夫妻關(guān)系還差，他們的孩子為什么沒(méi)有抽動(dòng)癥？”
有的家長(zhǎng)自從孩子有了抽動(dòng)癥，就和癥狀干上了，癥狀便是仇人一樣，一定要消滅，為了消滅癥狀不惜任何代價(jià)：哪怕給孩子動(dòng)手術(shù)，手術(shù)后孩子變?yōu)闅埣?；哪怕給孩子一次開(kāi)顱，再次開(kāi)顱；哪怕十多年都重復(fù)奔波在求醫(yī)問(wèn)藥的道路上。
有的孩子哭著跟媽媽說(shuō)：“媽媽我沒(méi)病，不要給我吃藥了！”，但是沒(méi)用，孩子被逼著每天上學(xué)帶著
中藥，一帶就是五年。
抽動(dòng)癥目前具體成因不明。抽動(dòng)癥的形成與
遺傳，感染、生化、免疫及社會(huì)心理因素有關(guān)，但是哪一種因素又都不能完全解釋抽動(dòng)癥的特殊表現(xiàn)。
除去醫(yī)藥的理論和常識(shí)，在面對(duì)孩子的抽動(dòng)癥還有一個(gè)最根本的關(guān)鍵因素，那就是抽動(dòng)癥孩子也是普通孩子，他們需要基本的理解和接納，他們需要正確的家庭教育，學(xué)校教育，社會(huì)教育。甚至因?yàn)槌閯?dòng)癥孩子本身敏感的特點(diǎn)，家庭教育對(duì)他們而言尤為重要。
抽動(dòng)癥的出現(xiàn)本身對(duì)家長(zhǎng)是一個(gè)提醒，孩子是一面鏡子，孩子作為社會(huì)和家庭中的弱勢(shì)群體，尤其是敏感的抽動(dòng)癥孩子會(huì)最先表現(xiàn)和反應(yīng)出問(wèn)題。
2、家長(zhǎng)們的誤區(qū)
我遇到過(guò)很多因?yàn)楹⒆拥陌Y狀而焦頭爛額的家長(zhǎng)，有的完全處于失控的狀態(tài)，有的為此嚴(yán)重抑郁，有的甚至
精神分裂。為什么？家長(zhǎng)接受不了！
抽動(dòng)癥的癥狀是一種準(zhǔn)確的表達(dá)、癥狀的出現(xiàn)表明孩子的身心處于不平衡的狀態(tài)，這個(gè)時(shí)候家長(zhǎng)只需要積極努力的幫助孩子，做到身體平衡（多運(yùn)動(dòng)），情緒平衡（情緒疏導(dǎo)），心理平衡（增強(qiáng)心力），這個(gè)做到的過(guò)程就是康復(fù)抽動(dòng)癥的過(guò)程。
當(dāng)家長(zhǎng)全神貫注盯著癥狀，關(guān)注著癥狀，這個(gè)時(shí)候家長(zhǎng)熱愛(ài)的是癥狀，而不是孩子。當(dāng)家長(zhǎng)不惜一切代價(jià)的去切割掉這些癥狀，癥狀本身不是原因，原因沒(méi)有解決，癥狀會(huì)繼續(xù)出現(xiàn)。
問(wèn)題出現(xiàn)了，需要去面對(duì)，而不是快刀斬亂麻的切割掉，因?yàn)閱?wèn)題本身并不是原因，當(dāng)你僅僅只是切割問(wèn)題，那個(gè)原因還在，結(jié)果便還會(huì)生成。
當(dāng)孩子的身心出現(xiàn)狀況，出現(xiàn)問(wèn)題，孩子需要的是幫助，是愛(ài)，而不是家長(zhǎng)的
焦慮和崩潰。任何時(shí)候，孩子身上出現(xiàn)問(wèn)題，家長(zhǎng)不是要分分鐘盯著孩子，覺(jué)得孩子病了，而是在孩子的問(wèn)題中家長(zhǎng)能夠反思并反省，摒棄以前錯(cuò)愛(ài)的方式，用正確的方式愛(ài)孩子，讓自己和孩子共同成長(zhǎng)。
3、妥妥的代言人
有一次，一個(gè)北京家長(zhǎng)向我傾訴，她的孩子17歲，因?yàn)榉x語(yǔ)，在地鐵上被人嘲笑辱罵。
我告訴家長(zhǎng)，這樣的事情難免會(huì)遇到，我們無(wú)法要求所有人高素質(zhì)，有愛(ài)心，但是我們可以堅(jiān)定地和孩子在一起勇敢面對(duì)，永遠(yuǎn)鼓勵(lì)孩子，接納孩子，相信孩子，愛(ài)孩子。
同時(shí)，我告訴家長(zhǎng)，我為什么近十年來(lái)都堅(jiān)持分享，從未停止，因?yàn)槲蚁胱尭嗳酥莱閯?dòng)癥，了解抽動(dòng)癥，當(dāng)我的分享能夠多讓一個(gè)人了解抽動(dòng)癥，街上就會(huì)少一個(gè)嘲笑妥妥的人。
我們每個(gè)人都可以來(lái)做妥瑞癥知識(shí)普及的志愿者，讓更多民眾知道抽動(dòng)癥，了解抽動(dòng)癥的另類(lèi)和獨(dú)特，從而接納我們的妥妥，給他們一個(gè)善意的微笑。
當(dāng)多一個(gè)家庭看到我這本《愛(ài)是最好的良方》，就多一個(gè)家庭避免錯(cuò)愛(ài)的方式對(duì)待孩子，就會(huì)多一個(gè)家庭了解抽動(dòng)癥，就會(huì)少一個(gè)家庭可能成為下一個(gè)抽動(dòng)癥家庭。
4、妥妥們的心聲
有人說(shuō)，我不想更多人了解抽動(dòng)癥，因?yàn)榱私?，就?huì)有更多人對(duì)我孩子矚目，我會(huì)有羞恥感，甚至有人說(shuō)大蔣拍的《妥妥的幸?！芳o(jì)錄片會(huì)讓他們或者小妥妥們交際環(huán)境更感壓力。
從我深刻體會(huì)自己的孩子到和一些大孩子和成年妥瑞癥的交流，我懂得、了解他們，我知道這些孩子的痛苦、煩惱，他們的心聲，他們最想表達(dá)的，最想對(duì)爸爸媽媽?zhuān)约皩?duì)周?chē)苏f(shuō)的心里話(huà)。
4月30日我到上海參加大蔣舉辦的國(guó)內(nèi)首個(gè)妥瑞癥群體的音樂(lè)會(huì)，一個(gè)成年妥妥，深刻感言說(shuō)：“我真希望大家對(duì)抽動(dòng)癥的了解就像對(duì)感冒、發(fā)燒的了解一樣，這樣我們妥妥出門(mén)就再也不用緊張，擔(dān)驚受怕，怕別人的異樣目光，怕別人的不理解。”，這個(gè)成年妥妥主要癥狀是發(fā)聲和穢語(yǔ)，因?yàn)檫@樣的與眾不同，他很少獨(dú)自出門(mén)，出門(mén)需要巨大的勇氣。
一個(gè)正處于青春期的妥妥，對(duì)我說(shuō)：他最煩爸爸媽媽整天盯著他的癥狀，有時(shí)候挺好，處于穩(wěn)定中，只有一點(diǎn)點(diǎn)癥狀，但是對(duì)這一點(diǎn)點(diǎn)癥狀，爸爸媽媽四只眼睛看著，讓他很煩惱。癥狀并不讓他難受，因?yàn)樗粎柡Γ皇怯悬c(diǎn)身體動(dòng)作，讓他難受并倍感煎熬的是爸爸媽媽對(duì)癥狀的熱愛(ài)和關(guān)注。
大蔣在4月30日音樂(lè)會(huì)結(jié)束的時(shí)候說(shuō)了這樣一段話(huà)：我們只希望大家能夠知道有我們這樣一群人，我們會(huì)有一些無(wú)法控制的身體動(dòng)作、發(fā)聲甚至穢語(yǔ)，我們內(nèi)心全無(wú)惡意，我們不需要同情，我們只需要你在大街上遇到的時(shí)候能給我們一個(gè)善意的微笑。一個(gè)微笑就足夠了。
和諧的社會(huì)當(dāng)是包容的社會(huì)，友愛(ài)的社會(huì)，妥妥們的心聲其實(shí)是所有人的心聲。
最最重要的是，如果每個(gè)家庭，每對(duì)父母都能夠正確的愛(ài)孩子，就不會(huì)有更多的小妥妥們涌現(xiàn)，出現(xiàn)癥狀的寶貝們也不會(huì)被誤解被誤診而耽誤康復(fù)。
三、困境中的成長(zhǎng)——和愛(ài)一起成長(zhǎng)
我曾經(jīng)這樣對(duì)我的朋友表達(dá)過(guò)我的經(jīng)歷：
當(dāng)你因?yàn)槿松臋C(jī)遇和遭遇被圍困，被厚重的繭罩著，這個(gè)時(shí)候你必須從里面破開(kāi)這個(gè)繭，通過(guò)痛苦的掙扎和不懈的努力才能破繭成蝶。如果有人從外面幫你把這個(gè)繭破開(kāi)，那是沒(méi)用的，你還是哪個(gè)沒(méi)有力量的毛蟲(chóng)。繭雖然被人用外力破開(kāi)，你依舊是哪個(gè)痛苦的毛蟲(chóng)，因?yàn)槟銢](méi)有力量飛起來(lái)。毛蟲(chóng)成為蝴蝶本質(zhì)源自自身的力量，源自自身內(nèi)心深處從量變到質(zhì)變的徹底改變，這個(gè)變化由心開(kāi)始擴(kuò)展到身體，從心到身，毛蟲(chóng)因此變身為美麗的蝴蝶。
沐浴陽(yáng)光群已經(jīng)從當(dāng)初一個(gè)QQ群發(fā)展到現(xiàn)在的十二個(gè)，擁有上萬(wàn)群友。沐浴陽(yáng)光群屬于純公益群，這么多年都是大家在共同維護(hù)。，
沐浴陽(yáng)光群見(jiàn)證了很多家庭從迷茫到方向明確，從頹廢不幸到積極陽(yáng)光。
沐浴陽(yáng)光群很多孩子在經(jīng)歷了家長(zhǎng)的困頓焦慮到幡然醒悟，從穩(wěn)定、反復(fù)到徹底康復(fù)。
沐浴陽(yáng)光群成長(zhǎng)起來(lái)大批優(yōu)秀的智慧父母，
育兒高手。
沐浴陽(yáng)光群很多人彼此接起了深厚的友誼，相互學(xué)習(xí)、交流，共同進(jìn)步。
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