2014年2月16日,是世界首個(gè)“國際兒童癌病日”。每年世界共有超過25萬名兒童被診斷患癌,約9萬名兒童死于癌癥。白血病高居兒童癌癥發(fā)病率首位。癌癥已成為兒童病亡的頭號(hào)死因。國際兒童癌癥日證實(shí)中國每年新增三至四萬名兒童惡性腫瘤患者,其中三分之一為白血病。
記者獲悉,困擾兒童癌癥治療的另一大困難是缺乏兒童專用的治療藥物。據(jù)國際兒科腫瘤學(xué)會(huì)介紹,和成人腫瘤治療新藥物不斷問世相比,兒童癌癥藥物的發(fā)展較為落后,臨床還在使用二十多年前研發(fā)的藥物,一些藥物可引起嚴(yán)重的副作用。
患癌寶貝:我想“馬上好”
癌癥已成兒童病亡頭號(hào)死因但七成患兒可以治愈拖延治療是主要問題
元宵節(jié),正當(dāng)千家萬戶歡慶元宵節(jié)時(shí),有一群“小光頭”卻只能在病房里過節(jié)。面對(duì)送來小馬公仔的志愿者哥哥姐姐,他們?cè)S下的心愿樸素天真卻令人聞之動(dòng)容:“我想病情‘馬上好’,回家吃飯!”
扎吊針的“小企鵝”患癌后心靈最受傷
元宵節(jié)前,“金絲帶”特殊兒童家長互助中心的志愿者們走訪中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院兒科血液腫瘤病區(qū),二十多名因化療而脫發(fā)的“小光頭”們戴著口罩,興高采烈地和志愿者們一起參加有獎(jiǎng)游戲。他們大部分是白血病患兒,最大的十歲,最小的剛滿一歲,走路搖擺似小企鵝,手上扎著輸液針頭。
四歲男孩丘賢梽拿著禮物,看上去情緒并不高。他去年確診患病,在廣州住院后不幸發(fā)生肺部感染,在醫(yī)院里一住就是兩個(gè)月。“我們春節(jié)都是在病房里過的,眼看著他變得越來越沉默。”媽媽陳麗珠的言語中難掩憂慮。做完一個(gè)療程的化療后,正處于淘氣階段的小賢梽便不肯和外人說話。
志愿者坦言,患病之后,孩子的心靈受傷最重。就兒童白血病而言,需要規(guī)范化療,連續(xù)幾個(gè)療程做下來,化療的副作用、對(duì)疾病的恐懼、看到父母的沮喪以及幾個(gè)月被禁錮在病房,令原本活潑的孩子心理受到巨大打擊,不少孩子變得沉默寡言,自卑膽小。
稚兒得病家長全陪多靠父親一方工資
越是年紀(jì)小的孩子患病,治療時(shí)越離不開父母的24小時(shí)陪伴,而家長照顧孩子就無法兼顧工作,家庭收入銳減,壓力陡增。“女兒住院以后,我全天陪她,外婆也辭了工作。醫(yī)療費(fèi)和一家人的生活費(fèi)全靠孩子爸爸支撐。”一歲半女童小君的媽媽說,許多病童家里都采取犧牲媽媽的分工模式。為了多掙一點(diǎn)錢,在東莞打工的小君爸爸元宵節(jié)也要加班,無法來探視小君。
有些孩子病情不穩(wěn),爸媽需要全陪,無法工作,治療費(fèi)全靠“啃老”。以賢梽為例,父母一同陪他來廣州看病,治療費(fèi)靠家中老人四處借。他住院兩個(gè)月,已花掉十萬元。“血液腫瘤治療的花費(fèi)太大了,像我們這樣家在農(nóng)村的,壓力非常大。”賢梽媽媽陳麗珠說,家人向梅州有關(guān)部門詢問農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷政策,被告知最多才能報(bào)五成。
陳麗珠說,白血病患兒家屬最希望得到政策的援助,“醫(yī)保能幫我們多報(bào)一點(diǎn)就好。”
“小候鳥”治病常被拖兒童專用藥也缺乏
昨天,國際兒科腫瘤學(xué)會(huì)以及國際癌癥兒童家長協(xié)會(huì)聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)出公開信,強(qiáng)調(diào)患兒應(yīng)得到正確治療和護(hù)理。
國際兒科腫瘤學(xué)會(huì)指出,百分之七十的兒童癌癥是可以得到治愈的。然而,一個(gè)無法忽視的現(xiàn)實(shí)是,大部分患兒沒有做到早期發(fā)現(xiàn)和堅(jiān)持治療。“許多家長對(duì)兒童癌癥不了解、不夠重視,無法做到癌癥的早期發(fā)現(xiàn)。”金絲帶特殊兒童家長互助中心理事長、資深義工崔偉雄說,志愿者在病區(qū)服務(wù)中接觸到的患兒,大部分是拖到三期或四期才開始治療。
“我們發(fā)現(xiàn),很多父母外出工作的留守孩子,病發(fā)后容易遭到拖延治療。”中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院兒科薛紅漫副教授說,照顧孩子的老人往往不能及時(shí)發(fā)現(xiàn)問題。
記者獲悉,困擾兒童癌癥治療的另一大困難是缺乏兒童專用的治療藥物。據(jù)國際兒科腫瘤學(xué)會(huì)介紹,和成人腫瘤治療新藥物不斷問世相比,兒童癌癥藥物的發(fā)展較為落后,臨床還在使用二十多年前研發(fā)的藥物,一些藥物可引起嚴(yán)重的副作用。
救救孩子
高致死
每年世界共有超過25萬名兒童被診斷患癌。
約9萬名兒童死于癌癥。
癌癥已成為兒童病亡的頭號(hào)死因。
高發(fā)
白血病高居兒童癌癥發(fā)病率首位。
我國每年新增三至四萬名兒童惡性腫瘤患者,其中三分之一為白血病。
高壓
一般患兒家庭都采取犧牲母親的分工模式,治療費(fèi)和生活費(fèi)全靠父親支撐,母親全天陪護(hù)患兒。
巨額治療費(fèi)還可能要靠家中老人或向親友借。
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健客價(jià): ¥40治療兒童和成人的胰腺外分泌不足。 胰腺外分泌功能不足常見于(但不限于):囊性纖維化、慢性胰腺炎、胰腺切除術(shù)后、胃切除術(shù)后、胰腺癌、胃腸道旁路重建術(shù)后(如畢Ⅱ式胃大部切除術(shù)后)、胰管或膽總管阻塞(如腫瘤所致)、西蒙-席漢氏綜合癥。
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